Supermoms

All posts in the Supermoms category

Μια ιστορια τοκετου χωρις Happy end…Η ιστορια της Leah και μια μητερα που προσπαθει να ενημερωσει τον κοσμο για το (HLHS)συνδρομο αριστερης καρδιας,τη Διαγραμματική Κήλες, και την απώλεια Βρέφους…

Published Ιουνίου 26, 2012 by sofiaathanasiadou

Leah’s Story

 

Η Λια ειναι ενα μωρακι που ηρθε και εφυγε πριν καν γεννηθει…

Η μαμα της μια γυναικα που προσπαθησε να δωσει στο μικρακι της καθε δυνατη ελπιδα επιβιωσης ακομα και αν το παιχνιδι ηταν χαμενο απο την αρχη…

Ισως πολλες την παρεξηγησετε ισως πολλες θα μπειτε στην θεση της αλλα σιγουρα ολες θα την νιωσετε..

Καθε ανθρωπος λειτουργει διαφορετικα οταν ερχεται αντιμετωπος με την καταστροφη…

Οταν σου πουν οτι δεν θα τα καταφερει το παιδι σου …

Παντα ελπιζεις για ενα θαυμα…

Η Τζενυ προσπαθησε να δωσει το καλυτερο στο μικρο της κατ εκεινη…

Ειναι μια σπανια περιπτωση  2 περιπτωσεων μαζι που εχει συμβει σε 4 παιδια σε ολη την Αμερικη εως τωρα…

Βιωσε την απωλεια στο επακρο …

Η ιστορια της με εκανε να δακρυσω  και να την θαυμασω…

Δεν ξερω εαν θα συμφωνουσα με αυτο που εκανε…

Αν θα το αντεχα να συνεχισω την κυηση μεχρι τελους αλλα δεν παει να της αναγνωριζω οτι εδωσε το καλυτερο στο μικρακι της…

Οση ωρα μεταφραζω νιωθω πραγματικα δεος …
Νιωθω την αναγκη να πω πως οι γυναικες ειναι πραγματικα δυνατα πλασματα!
Απο την στιγμη που γινεσαι μητερα αποκτας μαγικες δυναμεις…
τρομερες αντοχες 
Η ψυχη μας και η καρδια μας ειναι τοσο μεγαλη που πραγματικα συγκλονιζομαι…..
EINAI MAΓΚΙΑ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΜΑΝΑ….

Η Τζενυ εχει γραψει στο blog που δημιουργηθηκε για την Leah

Για την οικογενεια αυτη η Λια ηταν απο την αρχη μελος της οικογενειας και πονεσαν ολοι με το χαμο της…

Θα ηθελα μεσω αυτου του blog να σας πω ποσο πολυ το συντομο χρονικο διαστημα ζωης της μικρουλας επηρεασε τοσο πολυ την ζωη μας …

Ειμαστε αυτοι που ειμαστε σημερα γιατι η Λια αγγιξε την ζωη μας..

Ελπιζω να καταφερω να κανω τους ανθρωπους να καταλαβουν οτι καμια «ταμπελα» δεν θα καταφερει να αποδωσει τον αντικτυπο της απωλειας της στην οικογενεια μας…

Ειμαι η Τζενυ και αυτη ειναι η ιστορια μας….

Στις  5/21/11, εμαθα οτι ειμαι εγκυος  !

Στην αρχη φοβηθηκαμε καθως ειχαμε ηδη 1 παλλινδρομο κυηση στο παρελθον…

Ηταν πολυ νωρις για να δουμε τον γιατρο ενιωθα αρκετα καιλα και ηδη εβλεπα την κοιλιτσα μου να ξεπεταγεται…

Αποφασισαμε να παμε για τον υπερηχο 1ου τριμηνου και να ακουσουμε την καρδουλα απο το σπορακι μας…

Στις 13 βδομαδες καναμε την αυχενικη διαφανεια…

Ειχαμε επικεντρωθει στο να ακουσουμε μια δυνατη καρδια..

Ποτε δεν πιστεψα οτι υπηρχε και αλλος λογος ανυσηχιας…

Την ακουσαμε αμεσως και ενιωσα πως την αγαπουσα ηδη τοσο πολυ…

Με το που μου ανακοινωσαν οτι ηταν κοριτσι ενιωσα τοσο τυχερη τοσο ευτυχισμενη…

Ημουν επιτελους μαμα!

Τοτε ολα σταματησαν…

Μπορουσα να το καταλαβω απο το βλεμμα της νοσοκομας…

Δεν καταλαβαινα λεξη απο οσα μου ελεγαν αλλα ενιωθα την καρδια μου να σκιζεται σε χιλια κομματια…

Με δακρυα στα ματια ακουγα ολα οσα μου ελεγαν…

Η Λια υπηρχε περιπτωση να πασχει απο συνδρομο Down Τρισωμια 13 η 18 που ειναι και τα 2 θανατηφορα η να εχει αλλες ανωμαλιες …

Αμεσως αρχισα να ρωταω εκατομμυρια ερωτησεις  αλλα τιποτα δεν ηταν σιγουρο περα απο το οτι το μωρο μας σιγουρα ειχε καποια γεννετικη ανωμαλια…

Ηξερα πως εχουμε να αντιμετωπισουμε μια μεγαλη προκληση αλλα θα τα καταφερναμε…

Τα νεα δεν αλλαξαν το γεγονος οτι αυτο το παιδι ηταν δικο μας και την αγαπουσαμε ηδη…

Νιωθαμε φοβο ,τιποτα δεν ηταν σιγουρο αλλα ειχαμε ο ενας τον αλλον…

Ο τερματισμος της εγκυμοσυνης δεν τεθηκε ποτε σαν επιλογη…

Οτιδηποτε και αν ειχαμε να αντιμετωπισουμε το μωρακι μας θελαμε να παρει ολη μας την αγαπη και την προστασια…

Ενιωθα οτι ηταν αναντικαταστατη και ηθελα να της δωσω τα παντα!

Αποφασισαμε να την βαφτισουμε  Leah Naomi Fujinami. Ενιωθα καλα ειχα ορεξη και ηδη φορουσα ρουχα εγκυμοσυνης…

Μπορω να πω οτι απολαμβανα  την  εγκυμοσυνη…

Στις 15 βδομαδες καναμε αμνιοπαρακεντηση…

Μια βδομαδα αργοτερα μαθαμε οτι τα αποτελεσματα εδειξαν οτι δεν υπηρχε καμια γεννετικη ανωμαλια…

Δεν μπορω να σας περιγραψω τα συναισθηματα μας οταν μαθαμε οτι η Λια ηταν καλα…

Ο γιατρος ηθελε παλι να ελεγξει για πιθανη κοιλη αλλα τωρα που ξεραμε πως δεν υπηρχε γεννετικη ανωμαλια νιωθαμε να μας πλυμμηριζει  ευτυχια και ανακουφιση …

Στις 18 Αυγουστου 2011 ημουν 18 εδομαδων και πηγαμε για υπερηχο…

Για ακομη μια φορα τα νεα μας ηταν πολυ ασχημα…

Ο γιατρος μας εξηγησε πως η καρδια της Λια ηταν σε πολυ κακη κατασταση..

Ειχε Diagrammatic Hernia, που σημαινει οτι το στομαχι της βρισκοταν στο στηθος μαζι με τα υπολοιπα οργανα λογω μιας τρυπας στο διαφραγμα της…

Αμεσως πηγαμε στην καρδιολογικη παιδιατρικη κλινικη παιδων για να κανουμε εναν υπερηχο στην καρδια.

Η Λια ηταν τοσο εβεργητικη και τιποτα δεν προδιδε την κατασταση της..

Εβαλε το χερακι της μπροστα στην οθονη σαν να μας χαιρεταει …

Το μονο που σκεφτομουν ειναι πως ειναι ζωντανη και  ποσο μα ποσο πολυ την αγαπουσα ηδη…

Ο υπερηχος κρατησε μια αιωνιοτητα , με τους γιατρους να μπαινοβγαινουν ,συμπεριλαμβανομενου και του επιμελητη καρδιολογιας…

Ολα ηταν τοσο δυσνοητα και οι απαντησεις των γιατρων στις ερωτησεις μας ,μας μπερδευαν ακομα περισσοτερο…

Αφου μας αλλαξαν δωματιο μας εξηγησαν τις διαφορες αναμεσα σε μια φυσιολογικη καρδια εμβρυου και της μικρουλας μας…

Επασχε απο ενα σπανιο συνδρομο ονοματη Hypoplastic Left Heart Syndrome. Η αριστερη καρδια απλα δεν υπηρχε…

Η μονη λυση για αυτο ηταν 4 μεγαλα χειρουργεια και ενα μοσχευμα καρδιας θα ελυναν το προβλημα εαν καταφερνε η μικρη να επιζησει του χειρουργειου…

Τα περισσοτερα βρεφη δεν επιζουν απο τετοια χειρουργεια… Η καρδια της Λια ηταν στην δεξια μερια του στηθους πιεζοντας τον πνευμονα εμποδιζοντας τον να αναπτυχθει…

Ολα αυτα σε συνδυασμο με την Diagrammatic Hernia.

Για να διορθωθει η καρδια θα χρειαζομασταν γερους πνευμονες και για να διορθωσουμε την κοιλη χρειαζομασταν μια δυνατη καρδια…

Δεν ειχαμε τιποτα…

1% πιθανοτητα να επιζησει το αγγελουδι μας…

Καταρρακωθηκαμε..

Ημουν προετοιμασμενη για ολα αλλα οχι για αυτο…

Τα εχασα ο Μαρκ με κρατουσε και ο γιατρος προσπαθουσε να μας στηριξει…

Μας ειπε να επιστρεψουμε για να συζητησουμε με τους ειδικους για το ενδεχομενο του τερματισμου της εγκυμοσυνης…

Ειπαμε αμεσως και χωρις δευτερη σκεψη ΟΧΙ!

Ειμασταν αποφασισμενοι να της δωσουμε 1 % πιθανοτητα..

Ισως τα καταφερνε …

Πιστεψαμε σε ενα θαυμα..

Το ειχαμε αναγκη!

Ολα ενιωθαν σαν ενα απαισιο ονειρο…

Την επομενη μερα ειχαμε επετειο 7 χρονων γαμου …

Επιστρεψαμε στο νοσοκομειο και καναμε meeting με τους γιατρους και μας εξηγησαν τους λογους που η Λια δεν ηταν ιδανικη υποψηφιος για μεταμοσχευση…

Μας εξηγησαν οτι και οι 2 παθησεις ειναι εξαιρετικα σπανιες και το να εχει καποιο βρεφος και τα 2 συμβαινει παρα πολυ σπανια…

Μονο 4 βρεφη ετυχε να πασχουν και απο τα 2 συνδρομα στις Ηνωμενες Πολιτειες και κανενα δεν τα καταφερε..

Οι μονες επιλογες που μας δοθηκαν ηταν να να τερματησουμε την εγκυμοσυνη η να την φτασουμε οπου καταφερει να φτασει…

Οι λεπτομερειες της εκτρωσεις με εκαναν να νιωσω απαισια..

Δεν μπορουσα να το κανω αυτο στην μικρη μας….

Ηθελα να προσπαθησω να την φροντισω μεχρι το τελος… Θα την αφηνα να αποφασισει αυτη ποτε θα φυγει…

Μεσα μου η Λια δεν χρησιμοποιουσε ουτε την καρδια της ουτε τους πνευμονες και θα ζουσε…

Αν αυτη ηταν η μονη ζωη που θα γνωριζε τοτε θα της εδινα οτι καλυτερο μπορουσα και δεν θα γνωριζε τιποτε αλλο περα απο την απεριοριστη αγαπη που θα της διναμε…

Χτισαμε τις ελπιδες μας πανω στο 1% και αποφασισαμε σαν γονεις πως θα την προστατευαμε οσο αυτο ηταν δυνατον.

Ηταν μια γλυκοπικρη τραγωδια…

Ημουν εγκυος σε ενα πανεμορφο κοριτσακι χωρις καμια πιθανοτητα να επιζησει…

Συνεχισαμε την εγκυμοσυνη και εγω μερα με τη μερα φουσκωνα…

Μου αρεσε να ειμαι εγκυος και το βασικοτερο αγαπουσα τον αντρα μου και αυτο το μωρο!

Ηθελα να κρατησω καθε δευτερολεπτο μαζι της σαν θησαυρο. Αγγιζα την κοιλια μου σε καθε ευκαιρια και χαιρομουν οταν ενιωθα την παραμικρη κινηση της…

Ημουν πληγωμενη δεν μπορουσα να πιστεψω οτι αυτο μας συνεβαινε…Πραγματικα κατι οπως αυτο δεν  μπορει να μας συμβαινει στα αληθεια …

Ξεκινησα να ερχομαι πιο κοντα στον Θεο και να προσευχομαστε καθημερινα για την Λια…

Ηρθε στην ζωη μας για καποιο σκοπο ..Ειχαμε ακουσει πολλες φορες για καποιο θαυμα και το περιμεναμε με λαχταρα…

Σκεφτομουν γιατι εμας?

Εχω κανει λαθη που να τα αξιζω ολα αυτα η μηπως δεν αξιζω να αποκτησω δικο μου παιδι?

Κατα καιρους ζητουσα απο τον Κυριο να προστατεψει το παιδι μου ….

Στις 15 Σεπτεμβρη 2011 πηγαμε για επανεξεταση. Τα πραγματα ηταν πολυ χειροτερα..Η βαλβιδα του πνευμονα δεν λειτουργουσε καθολου…Ημουν σιγουρη οτι η Λια θα ηταν μια περιπτωση απο αυτες που διαβαζα πως εγινε θαυμα…

Σε εκεινη την επισκεψη διαλυθηκαν ολες μου οι ελπιδες και ηξερα πως το μονο που μπορουσα πλεον να κανω ειναι να ετοιμαστουμε για το αναποφευκτο…

Οπως και να ειχε η ζωη της δεν ειχε τελειωσει…

Ειχαμε ακομα μερικους μηνες μαζι με την Λια και επρεπε να ειμαστε θετικοι και δυνατοι για αυτην…

Η Λια ενιωθα οτι μου μοιαζει…

Ξεροκεφαλη μεχρι τελικης πτωσης… Δεν θα εγκατελειπε χωρις αγωνα…

Το ιδιο ακριβως θα εκανα και εγω για εκεινη…

Οι μερες μας γεμιζαν με το μικρο μας κοριτσακι … Της λεγαμε ποσο πολυ την αγαπαμε ,της μιλουσαμε για μας και συνεχισαμε να προσευχομαστε για εκεινη καθημερινα …Ο Μαρκ συνηθιζε να της λεει : Μεινε δυνατη και να θυμασαι για παντα οτι σε αγαπαμε !

Στον υπερηχο παρατηρησαμε οτι μοιαζει στον μπαμπα της και ειχε πολλα μαλλια.

Ηταν πολυ ενεργητικη το βραδυ και με κλωτσουσε τοσο δυνατα που ο Μαρκ και εγω γελαγαμε σαν μικρα παιδια…

Ηταν σαν να μας ελεγε οτι ηταν δυνατη!

Ποτε δεν εχασα καμια κινηση της και ενιωθα πως η παραμικρη της κινηση με εφερνε πιο κοντα!

Στους υπερηχους παντα η καρδουλα της ακουγοταν δυνατη και κρατουσε επιμονα τα χερακια της κρυβοντας το προσωπο της…

Οποτε τα επαιρνε απο μπροστα βλεπαμε ποσο ομορφη ηταν…

Σε ενα υπερηχο ο τεχνικος πιεσε την κοιλια μου και τοτε η Λια γυρισε μας κοιταξε και μας εβγαλε την γλωσσα…

Γελασαμε τοσο πολυ και ο μπαμπας της ειπε οτι εχει παρει απο μενα …

Αυτο μου αρεσε πολυ γιατι σημαινε οτι θα ηταν μαχητρια σαν και εμενα…

Η Λια λατρευε την μουσικη…

Της αρεσε πολυ η lady Gaga και τα Χριστουγεννιατικα καλαντα…

Ενιωθα καλα αλλα μεσα μου η καρδια μου ηταν διαλυμενη…

Ηξερα πως θα ερθει η ωρα που δεν θα την εχω κοντα μου…

Κανονιζα τις λεπτομερειες της κηδειας  ενω αλλες μητερες κανονιζαν τα baby shower και τα παιδικα δωματια…

Ηταν ομως αυτες οι δικες μου μοναδικες στιγμες που θα ειχα με την Λια…

Οταν παρηγγειλα την  τεφροδοχο ηταν το συναισθημα τοσο απαισιο…

Παραγγειλαμε εκμαγεια για να κρατησουμε τις πατουσες και τιςς παλαμες της…Διαλεξα ιδιαιτερα τραγουδια για να παιξουν στην κηδεια και της αγορασα τα μοναδικα ρουχαλακια που θα φορουσε στο κορμακι της και την μοναδικη κουβερτουλα που θα χουχουλιαζε μεσα το μωρακι μου…

Διαλεξα την Καρολυν μια εκπληκτικη φωτογραφο που θα τραβουσε τις φωτογραφιες μας… Διαβαζα βιβλια για το πως θα καταφερω να επιζησω απο ολο αυτο ,πων να κρατηθω και να μην καταρακωθω…

Πως να γινω καλυτερη μητερα…

Ενιωθα σαν καποιος να μου ξεσκιζει την καρδια κομματι κομματι….

Το μονο που μπορουσα να κανω ειναι να περιμενω…

Λατρεψα καθε στιγμη με την Λια …Της ελεγα συχνα θα σε αγαπω για παντα οσο θα ζω θα σε σκεφτομαι και θα εισαι για παντα το μωρο μου…

Της ελεγα ιστοριες για τον παραδεισο οπου θα πηγαινε … Ηθελα να την προετοιμασω να ξερει ποσο υπεροχα ηταν το μερος που θα πηγαινε…

Δεν ηθελα να εγκαταλειψω τις ελπιδες οτι θα γινοταν ενα θαυμα  παρολα αυτα ηξερα πως βιωνα ενα θαυμα ηδη.

\Μειναμε θετικοι και δυνατοι και παλεψαμε να το κανουμε για την Λια… Δεν ειχαμε ιδεα πως θα επιζουσαμε αυτης της τραγωδιας αλλα επρεπε να το κανουμε για το μικρο μας κοριτσακι…

Στις 8 Δεκεμβρη ειχα ενα περιεργο προαισθημα …Ενιωθα πως κατι θα γινει…

Κοιμηθηκα εχοντας το χερι μου στην κοιλια χαιδευοντας την… Ηταν πολυ ενεργητικη και  εγω ανυσηχη γιατι πλησιαζε η ημερομηνια τοκετου… 8 Ιανουαριου …Ποσο γρηγορα περνουσε ο καιρος Θεε μου…

Συνηθως κατα την διαρκεια της νυχτας η Λια με κλωτσουσε αλλα εκεινο το βραδυ σταματησα να την νιωθω…

Φοβηθηκα πως κατι συνεβει…

Της εβαλα μουσικη της μιλησα και εβαλα τα κλαμματα…

Ξεκινησαμε να παμε στο νοσοκομειο και καθε δευτερολεπτο ο Μαρκ με ρωτουσε …Την νιωθεις? Μηπως κινηθηκε?

Μολις φτασαμε ακουσαμε ανακουφισμενοι την καρδια της να χτυπαει…

Ηπια ενα χυμο και εφοσων δεν κουνιοταν καναμε υπερηχο…

Η καρδια της χτυπουσε αλλα δεν κουνιοταν… Εμοιαζε σαν να κοιμοταν…

Ειχε βαλει το ενα χερακι μπροστα στο προσωπο της σαν να ελεγε τελειωσα…

30 λεπτα και ακομα καμια κινηση…

Ολα μου τα ονειρα να την βλεπω να μεγαλωνει να την ακουω να με φωναζει μαμα να την αγκαλιαζω να την στολιζω  διαλυθηκαν…

Ο αντρας μου ποτε δεν θα ειχε την ευκαιρια να την  προστατεψει απο τα αγορια η να την οδηγησει στην εκκλησια…

Και εκεινος διαλυθηκε….

Ενιωθα οτι την απογοητευσαμε … Οτι αποτυχαμε να την προστατεψουμε…

Παρολα αυτα  ειχαμε κανει οτιδηποτε ηταν ανθρωπινως δυνατο να μην πονεσει και να την κρατησουμε στην ζωη…

Αποφασισαν πως ηρθε η ωρα…

Βουρκωσα και ξεσπασα σε κλαμματα.. Ηξερα ακριβως τι θα επακολουθησει…

Δεν ηθελα να την χασω….

Προσευχηθηκα να με παρει ο Θεος αντι για αυτην …

Την χρειαζομασταν… Γιατι Θεε μου συνεβαινε αυτο?

Καλεσα να ερθουν ολοι στο νοσοκομειο και μπηκα μεσα στις 1.30…

Παρολο που φοβομουν και εκλαιγα οι συσπασεις ηρθαν και ακουγα την καρδουλα της να χτυπαει για 2 ακομα ωρες…

Λιγο πριν ξεκινησουμε και αφου εμεινα μονη μαζι της χαιδεψα την κοιλια και της ειπα πως ολα θα πανε καλα….

Ξαπλωσα και την ωρα της τελευταιας συσπασης η καρδια εξασθενησε τελειως…

Ψαχναμε τον παλμο ενω ολοι προσευχομασταν να τα καταφερει η μικρουλα…

Marc held my hand as they told us they could no longer find her heart beat and mine stopped. I was shattered. I wanted God to take me instead of Leah. I was ready to go in her place.Ο Μαρκ μου κρατουσε το χερι  ενω η Λια ταξιδευε για τον παραδεισο…

3.30 29 /12/2011 το αγγελουδι μας εφυγε…

Ηθελα να πεθανω και προσευχομουν στο Θεο να με παρει…

Ηταν ακομα μεσα μου και επρεπε να φανω δυνατη…

Ολοι εκλαιγαν για τον χαμο της…

Ολοι προσευχηθηκαμε να βρει τον δρομο της για τον παραδεισο οπου και ανηκε…

Δεν θα ακουγα ποτε το κλαμμα της δεν θα την εβλεπα ποτε να χαμογελαει…

Δεν θα με κοιτουσε ποτε στα ματια…

Διαλυθηκα…

Μτε απο 30 ολοκληρες ωρες τοκετου  ολη η οικογενεια ενωμενη βιωνε τον χαμο της…

Ολοι ηταν παρωντες σε αυτο το ταξιδι …

Ολοι την αγαπησαν πολυ και ηθελαν να την γνωρισουν…

Οσο περνουσε η ωρα απογοητευομουν που δεν συνεβαινε τιποτα…

Ειχαν σπασει τα νερα μου νωριτερα την ιδια μερα και ειχα παρει αρκετη ποσοτητα Pitocin. Τοτε γυρω στις  7:00pm, ενιωθα πιεση στους γοφους μου και πονους που ουτε η επισκληριδιος μπορουσε να με καλυψει. IΟ γιατρος ηρθε και μου ανακοινωσε οτι ηταν πλεον ωρα…

Ο φοβος με κατεκλυσε και ενιωθα απαισια…

Δεν μπορουσα να το κανω…

Η Λια ηταν ηδη νεκρη και ολα αυτα εμοιαζαν με εφιαλτη…

Ολοι ηταν στο πλευρο μου  και με ενθαρυναν να συνεχισω τις εξωθησεις…

Δεν μπορουσα να σπρωξω στο τελος…Ενιωθα τοσο πολυ φοβισμενη… Δεν εκλαιγε και ηταν το μονο που ηθελα να ακουσω..

Ειχα συγκλονιστει…

Αυτο ηταν το τελος…

Εσπρωξα και την τραβηξα αμεσως στην αγκαλια μου…

Το μικρο μου γεννηθηκε στις  8:46pm στις 30 Δεκεμβρη , 2011. Γεννηθηκε ηδη σαν αγγελος …

Ηταν τοσο ομορφη απαλη και γλυκια…Τοσο τελεια…

Λατρεψα τα μεγαλα πατουσακια της τις εντυπωσιακες της βλεφαριδες…

Ολα επανω της ηταν τελεια σχηματισμενα …Μονο τα χειλακια της και τα νυχακια της ηταν μαυρα…Φαινοταν σαν να φορουσε μακιγιαζ…

Η Λια ηταν τελεια και πανεμορφη….

Τραβηξαμε φωτογραφιες με την  Carolyn (φωτογραφο) κρατησαμε τα αποτυπωματα απο τα χερακια και τα ποδαρακια της φτιαξαμε εκμαγεια και πηραμε τουφες απο τα μαλλακια της. Την κρατησαμε σφιχτα και αγγιξαμε με τα χερακια της το προσωπο μας..

Την κρατουσαμε σφιχτα  της φιλουσαμε τα χερια και αγγιξαμε τις μυτες μας… Ηθελα να την κρατησω ζεστη…

Ο Μαρκ την εντυσε με το μοναδικο ρουχαλακι που θα φορουσε ποτε και στην συνεχεια βαφτιστηκε απο τον αδερφο του Μαρκ…

Η οικογενεια και οι φιλοι μας προσευχηθηκαν μαζι μας και ολοι τους περασαν λιγο χρονο μαζι της ειτε κρατωντας την αγκαλια ειτε απλα καθισμενοι διπλα μας…

Ακομα και τοτε περιμενα να κλαψει η να κουνηθει…

Kοιταξα τα ματια της… Ειχα αναγκη να δω πως ηταν… Ηθελα να τα θυμαμαι…

Ηταν γκρι και πανεμορφα…

Η Λια ηταν ενα πανεμορφο κοριτσακι και το ξερουν ολοι!

Ο δεσμος μας ειναι κατι που πολλοι ισως δεν θα καταλαβουν  αλλα ποτε κανεις δεν θα μπορεσει να παρει μακρια απο μενα… Ο δεσμος της με τον μπαμπα της ειναι ανεκτιμητος… Την κουνησαμε και της μιλαγαμε για ωρα…

Περασαμε 6 ολοκληρες υπεροχες ωρες μαζι της και μοιραστηκαμε μαγικες στιγμες που θα κρατησουν μια αιωνιοτητα για εμας !

Οταν ηρθαν και την πηραν για να την ετοιμασουν …ηθελα απλα να τρεξω απο πισω τους και να τους την παρω στην αγκαλια μου…

Ειχαμε μια ομορφη λειτουργεια με πολλα λουλουδια ομορφη μουσικη και ομορφες αναγνωσεις…

Η τεφροδοχος της Λια βρισκεται στο δωματιο των ξενων περιτρυγιρισμενο απο λουτρινα λαγουδακια…

Αυτο ειναι και το συμβολο με το οποιο την εχουμε συνδεσει…

Καθε φορα που βλεπουμε ενα την σκεφτομαστε αμεσως…

Ειναι ενας πονος που κανεις δεν θα επρεπε να νιωσει αλλα ειναι κατι που δεν θα το αλλαζα με τιποτε…

Ποτε δεν θα γυρνουσα πισω να κανω κατι διαφορετικο απο αυτο που εκανα…

Ειμαι ευγνωμων για τις 39 εβδομαδες που περασα μαζι της…

Μπορω να πω με βεβαιοτητα πως αλλαξε την ζωη μας για παντα…

Γνωρισαμε καταπληκτικους ανθρωπους  σε αυτο μας το ταξιδι.. Εχουμε γινει διαφορετικοι ανθρωποι απο αυτο που ειμασταν και εκτιμουμε την ζωη περισσοτερο εχοντας συνηδητοποιησει ποσο ευθραστη ειναι…

Και ηρθε η ωρα να προχωρησουμε…

Ποτε δεν θα ξεχασουμε το αγγελουδι μας και ποτε δεν θα αφησουμε τον κοσμο να ξεχασει την Λια…

Ειναι δυσκολο να συνειδητοποιησουμε γιατι συνεβει σε εμας…

Γνωριζουμε μονο οτι ειναι ολα μερος του υπερτατου σχεδιου του Θεου και οτι δεν εγινε για να μας δειξει το ασχημο προσωπο του…

Ειμαστε οι γονεις της Λια και την αγαπαμε περισσοτερο απο το καθε τι και αυτο θα ειναι το μονο που γνωρισε στην συντομη ζωη της!

Ολοι οσοι μας γνωρισαν και ηταν κομματι της εγκυμοσυνης μας αγαπησαν αυτο το πλασμα και η Λια θα  το θυμαται αυτο για παντα!

Μας κοιταζει απο καπου εκει ψηλα…

Στν παραδεισο….

Σας ευχαριστω ολους οσους κανατε τον κοπο να διαβασετε την ιστορια μας…

Jenny

Advertisements

Απο τι ειναι φτιαγμενες οι γυναικες και αντεχουν…

Published Μαΐου 31, 2012 by sofiaathanasiadou

Αυτό που αποκαλεί καποιος ως  «μητρότητα» , αυτο που δινει στην γυναικα αντοχες στους πονους της γεννας ,στην ουσία είναι οι ορμόνες της αγάπης που ξεχύνονται εκείνη την ώρα και μας κάνουν να αντέχουμε τον όποιον πόνο και να δενόμαστε με το παιδί μας..

Αυτές οι ορμόνες είναι η ωκυτοκίνη και μια που μου διαφεύγει (αλλά θα τη βρω), οι οποίες επηρρε’αζονται από φώτα, φασαρία, γενικά αδρεναλίνη, από επισκληρίδιο και κάθε μορφής επέμβαση όπως ορό ή καρδιοτοκογράφο..

Η γέννα σε νοσοκομειακό περιβάλλον (όχι στο νοσοκομειό αλλά σε συνθήκες νοσοκομείου με την έγκυο να είναι ασθενης) είναι επώδυνη γιατί δυσκολευουν   αυτές τις ορμόνες να δρασουν..

Τα υπόλοιπα θηλαστικά δεν «πονάνε» τόσο γιατί ακολουθούν το ένστικτό τους και γεννανε  όπως ορίζει η φύση τους, σε ησυχία και σκοτάδι όπως το ίδιο ισχύει αν μια γυναίκα γεννήσει μόνο με ορμόνες αγάπης..

Αυτό, με λίγα λόγια, σημαίνει ότι δεν υπάρχει «ανώδυνος τοκετός» γιατί ο τοκετός είναι από μόνος του «ανώδυνος» λόγω φύσης.. Υπάρχει όμως ο επώδυνος τοκετός και είναι αυτός που συμβαίνει όταν παρεμβαίνουμε ή γεννάμε σε απόλυτη έκθεση σε συνθήκες νοσοκομείου..

Ρενα Μαρκοπουλου

Ενα blog για την Ιωαννα! Σκεψεις και ενημερωση για την νοσο SMA… Ενα αγγελουδι που χαθηκε και μια μαμα που εχει βαλει σαν στοχο να κανει γνωστη την ασθενεια που της στερησε το μωρακι της!

Published Μαΐου 27, 2012 by sofiaathanasiadou

Προλογος…

Η Ιωαννα εχει πλεον φυγει απο κοντα μας αλλα η ιστορια της εχει διαδωθει σε ολο τον κοσμο…

Αυτο που ειναι σημαντικο για ολους μας ειναι να μεινει η μνημη της ζωντανη και να διαδωθει ωστε να γνωριζουν οι νεοι γονεις για την εξεταση που τους ενημερωνει αν ειναι φορεις του γονιδιου.

Η προληψη και η γνωση ειναι ο καλυτερος συμμαχος μας απεναντι σε μια ασθενεια που ειναι #1 αιτια βρεφικου θανατου.

Η   Φωτεινη Λεονταριτη μου συστησε να διαβασω το blog μιας μαμας…

Ηθελε να διαδωσω την ιστορια της…

Να μαθει ο κοσμος τι ειναι το Sma…

Eπισκεφτηκα αμεσως το blog και η καρδια μου ραγισε….

 Δεν μπορει να το συλλαβει το μυαλο μου οτι συμβαινει αυτο…

Εμεινα να κοιταζω φωτογραφιες  και πραγματικα  θαυμαζω αυτη την οικογενεια !

Δεν υπαρχει κατι που να μαρτυραει αυτο που περναει…

Η Βικη ειπε οτι ειχε 2 επιλογες η να καθισει να μιζεριασει για αυτο που της ετυχε, η να ζησει και να ρουφηξει καθε λεπτο ζωης που εχει μαζι με το αγγελουδι της την Ιωαννα…

Η ιστορια θα σας συγκλονισει …

Ισως σας κανει να σκεφτειτε και να επαναπροσδιορισετε πολλα πραγματα ….

Επισκεφτειτε το blog της μικρης Ιωαννας ,ναι ναι εκεινη μας γραφει και οχι η μαμα….

Για την Ιωαννα

Την Βικη και την Ιωαννα θα βρειτε στην σελιδα τους στο facebok

Gia tin ioanna

Τα παρακατω κομματα τα πηρα απο το blog της μικρουλας….

Ευχομαι ολοψυχα να οανε ολα καλα και να διαψευσει τους γιατρους…

Ειναι μια κουκλιτσα μαμα Βικη να την χαιρεστε!

Γεία σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική αλλα η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι απο τη Θεσσαλονίκη.
Όταν ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλοθούν πως θα φύγω ή να κανούν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :). Για την ώρα θα σας δειξω μερικες φωτογράφίες μου για να δείτε πόσο όμορφη είμαι, και δε το λέω αυτό επειδή είμαι μπροστά. :)

Νομίζω πως εδώ μοιάζω πολύ στο μπαμπά μου…αλλά μη του το πείτε :)
Αυτή είναι η αγαπημένη της μαμάς.

Με λένε Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας

Με λένε Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Ακομα και τώρα 5 μήνες μετά ακουγεται σαν ψέμα. Η εγκυμοσύνη, η γέννα — ολα ήταν τέλεια, μέχρι που η μικρή μας έκλεισε το δεύτερο μήνα και εγινε η διάγνώση.Η ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία, γενετική, έγω και ο άντρας μου είμασταν φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε, προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια με μέσο όρο τους 9 μήνες. Άνοιξε η γή να με καταπιεί.Νομιζα πώς ζούσα έναν εφιάλτη και πως κάποια στιγμή θα ξυπνήσω. Ήμουν σοκαρισμένη και ένα μεγάλο ΓΙΑΤΙ γυρνούσε στο μυαλό μου. Στο νοσοκομείο της έβαλαν ένα σωληνάκι στη μύτη για να τρέφεται και μετα απο 5 μέρες πήγαμε σπίτι, δεν υπαρχεί θεραπεία!

Μετά απο κάποιες μέρες ομώς αρχισαμε να σκεφτομαστε διαφορετικά. Η Ιώαννα έιναι δώρο για έμας. Μας έδωσε και μας δίνει τόσες ευχαριστες στιγμές. Αυτό είναι το DNA της, αυτό ήταν απο τη πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε, δεν είχε άλλη επιλογή να έρθει στο κοσμό. Σκέφτηκα πως της αξίζει να ζεί όπως καθέ άλλο παιδί της ηλικίας της και φυσικά να έχει μια μαμά και έναν μπαμπά που την αγαπάν και της δίνουν το καλύτερο δυνατό, και αύτο θα γινόταν μόνο αν ξεπερνούσαμε τον εαυτό μας και σκεφτόμασταν την Ιωάννα και μόνο. Σκεφτήκαμε πως στεναχωριόμαστε για τον εαυτό μας, γιατί δεν ικανοποιούνται τα δικά μας όνειρα, η Ιωάννα είχε τα δικά της «σχέδια», θα πρέπει να χαιρόμαστε την κάθε στιγμή και όχι να σκεφτόμαστε τι θα γίνει μετα. Στο κατώ κατώ της γραφής κανένας δε ξέρει τι θα γίνει στο μέλλον. Αποφασίσαμε πως μπροστά της δε θα κλάψουμε ποτέ! Η Ιώαννα μας έχει διδάξει μέσα σε ένα πολύ μικρό χρονικό διάστημα ό,τι κάποιος μαθαίνει μετά απο μια ολόκληρη ζωή.

Το blog αυτό είναι αφιερωμένο στη ζωή της!

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος.
Το 1993 πραγματοποιήθηκε μια διεθνή συνάντηση (International SMA Consortium) με σκοπό να καθορίσει τα διαγνωστικά κριτήρια της νόσου τα οποία συνοψίζονται στα παρακάτω:

  1. Σε όλες τις περιπτώσεις παρατηρείται αδυναμία. Η αδυναμία είναι συμμετρική κυρίως κετρομελική και συνοδεύεται από υποτονία.
  2. Παρατηρείται απονεύρωση η οποία επιβεβαιώνεται μετά από ηλεκτρομυογράφημα, βιοψία μυός και κλινικά κριτήρια
  3. Δεν πρέπει να υπάρχει συμμετοχή από το κεντρικό νευρικό σύστημα (εκτός από τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού), αρθρογρύπωση, αδυναμία προσώπου ή οφθαλμών. Τα παραπάνω θεωρούνται και κριτήρια αποκλεισμού. Ταυτόχρονα καθιερώθηκε η εξής ταξινόμηση των διαφόρων τύπων SMA :
    Τύπος Ηλικία Έναρξης Συμπτωμάτων Εξέλιξη
    0 Εμβρυϊκή ηλικία Μειωμένη εμβρυϊκή δραστηριότητα και ελάχιστη αυτόνομη αναπνευστική ικανότητα αμέσως μετά τη γέννηση, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές
    I Κατά τη γέννηση ή πριν την ηλικία των 6 μηνών Δεν έχουν την ικανότητα να κάθονται ποτέ, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές
    II Πριν τους 18 μήνες Στέκονται και βαδίζουν μόνο υποβοηθούμενοι
    III a Πριν την ηλικία των 3 ετών Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν χωρίς βοήθεια
    III b Μετά την ηλικία των 3 ετών Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν χωρίς βοήθεια
    IV Κατά την ενηλικίωση Πιθανή μέτριας μορφής μυϊκή αδυναμία

ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟΤΗΤΑ

Η SMA είναι ένα γενετικό μονογονιδιακό νόσημα που κληρονομείται με αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο δηλαδή για να εκδηλωθεί η νόσος θα πρέπει το παιδί να κληρονομήσει και από τους δύο του γονείς από ένα παθολογικό (μεταλλαγμένο) γονίδιο. Μελέτες αναφέρουν ότι 98% των περιπτώσεων φέρουν το παθολογικό γονίδιο από προηγούμενες γενιές καθώς η νόσος για να εκδηλωθεί θα πρέπει οι γονείς να είναι και δύο φορείς.

ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ

Η συχνότητα της νόσου στη λευκή φυλή είναι περίπου 1:8000. Με βάση αυτή τη συχνότητα οι φορείς υπολογίζονται σε 1:40. Στη Ελλάδα η SMA θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση και αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχουν επιδημιολογικές μελέτες.

ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΠΟΥ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΟ ΝΟΣΗΜΑ

Στο 95% των περιπτώσεων το νόσημα οφείλεται σε ομόζυγη έλλειψη των εξωνίων 7 και/ή 8 του γονιδίου SMN1. Στην ίδια γενετική θέση υπάρχει και το αντίγραφο γονίδιο SMN2 που ενώ παρουσιάζει μεγάλη ομολογία με το SMN1 εν τούτοις άτομα που έχουν έλλειψη στα εξώνια 7 και 8 του SMN2 δεν εμφανίζουν τη νόσο. Παρόλα αυτά έχει βρεθεί, χωρίς να είναι κανόνας, ότι όπου υπάρχουν πολλά αντίγραφα γονιδίου SMN2 παρατηρείται ηπιότερη εξέλιξη της νόσου. Επίσης είναι δυνατόν εκτός από τα γονίδια SMN1 και SMN2 να ανιχνεύονται στους ασθενείς ελλείψεις και γειτονικών γονιδίων (NAIP, ) που αν και συνδέονται με βαρύτερη εκδήλωση της νόσου, όταν μεταλλάσσονται μόνο αυτά δεν δημιουργούν SMA.

ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Η επιβεβαίωση της κλινικής διάγνωσης γίνεται στο 95% των περιπτώσεων με ανάλυση DNA όπου αναζητούνται ομόζυγες ελλείψεις των εξωνίων 7 και/ή 8 του γονιδίου SMN1. Σε περίπτωση ανίχνευσης ημιζυγώτη ασθενούς (φέρει ένα αντίγραφο SMN1 αντί για δύο) που δεν δείχνει την παραπάνω έλλειψη πρέπει να αναζητούνται σημειακές μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις (1-2%) συνιστάται βιοψία μυός.

ΠΡΟΛΗΨΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Η πρόληψη της νόσου γίνεται με τρεις τρόπους:

  1. με τον προγεννητικό έλεγχο με μελέτη χοριακής λάχνης (11η εβδομάδα) ή με μελέτη αμνιακού υγρού (17η εβδομάδα)
  2. με την προεμφυτευτική διάγνωση όπου ελέγχονται τα έμβρυα πριν την εμφύτευσή τους στη μήτρα της μητέρας
  3. με την ανίχνευση φορέων
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Μέχρι σήμερα ο προγεννητικός έλεγχος και η προεμφυτευτική διάγνωση εφαρμόζεται μόνο σε οικογένειες με μεγάλο ρίσκο εμφάνισης της νόσου εξαιτίας προηγούμενου παιδιού στην οικογένεια. Στο γενικό πληθυσμό δεν ενδείκνυται εκτός εάν υπάρχουν ενδείξεις από τον έλεγχο φορέων.
Πηγή: ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» ΧΩΡΕΜΕΙΟ

ΑΦΙΕΡΩΜΕΝΟ ΣΕ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΜΑΜΑΔΕΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ

Published Μαΐου 13, 2012 by sofiaathanasiadou

ΕΛΕΥΘΕΡΗ ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ ΑΠΌ ΤΟ :Mother’s Day Poem for Moms of Kids with Special Needs με Katerina Cheliou

Γιατί οι μητέρες αυτές είναι φοβερἐς…

1) Επειδή ποτέ δεν σκεφτήκαμε το ότι «θα τα κάνουμε όλα» θα σημαίνει ακριβώς αυτό.

2) Επειδή ανακαλύψαμε υπομονή ποτέ δεν ξέραμε πως είχαμε.

3) Επειδή είμαστε πρόθυμοι να κάνουμε κάτι 10 φορές, 100 φορές ή 1.000 φορές, αν αυτό είναι ό, τι χρειάζεται για τα παιδιά μας ὠστε να μάθουν κάτι καινούργιο.

4) Επειδή έχουμε ακούσει τους γιατρούς να μας λένε το χειρότερο και έχουμε  αρνηθεί να τους πιστέψουμε.

5) Επειδή όταν έχουμε  κακές μέρες και νιώθουμε ότι θέλουμε να πέσουμε στο πάτωμα και να μείνουμε εκί ,καταφέρνουμε να σηκωθούμε και να κάνουμε το σωστό!

6) Επειδή χειριζόμαστε με χάρη τα βλέμματα, τα σχόλια, και τις αγενής παρατηρήσεις  (Καλά,τις περισσότερες φορές με χάρη!!!)

7) Γιατί μπορούμε να μαζέψουμε τα κομμάτια μας και να βγούμε έξω δείχνοντας ότι πολύ καλά γαμώτο

8) Επειδή είμαστε δυνατές.Φίλε, είμαστε πράγματι φοβερές. Ποιος το φανταζόταν άλλωστε ότι  θα μπορούσαμε να είμαστε τόσο;

9) Γιατί δεν εί,αστε μόνο μητέρες, σύζυγοι, μάγειρες, καθαρίστριες, οδηγοί και οι γυναίκες που εργάζονται.

Είμαστε μητέρες, σύζυγοι, μάγειρες, καθαρίστριες, οδηγοί, οι γυναίκες που εργάζονται, φυσιοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, εκπαιδευτικοί, ερευνητές, νοσηλευτές, προπονητές και μαζορέτες και φοιτητές.

Ουφ!!!!

10) Γιατί δουλεύουμε υπερωρίες κάθε μέρα.

11) Γιατί ανησυχούμε επίσης όλη την ώρα, αλλά προσπαθπυμε να το δουλεύουμε να μη μας ρίχνει

Για αυτό Ή τρώμε σοκολάτα ή παγωτά ή πίτσες και σουβλάκια μαζί

(που δεν καλύπτεται από το ταμείο ΕΟΠΥΥ για ψυχικής υγείας ανάγκες, αλλά θα πρεπε :)

12) Επειδή είμαστε πιο ανιδιοτελείς από τις άλλες μαμάδες. Τα παιδιά μας χρειάζονται περισσότερο!!!

13) Γιατί δίνουμε στα παιδιά μας με ειδικές ανάγκες ατελείωτη αγάπη, και θα έχουμε ακόμη περισσευούμενη και για τα άλλα παιδιά μας, τους συζύγους μας, τις οικογένειές μας. Και τα κομμωτήρια και νύχια μας, φυσικά!!!!

14) Γιατί εμπνέει ο ένας τον άλλο σε αυτήν την τρελή μπλογκόσφαιρα κάθε μέρα.

15) Επειδή καταλαβαίνουμε τα παιδιά μας είναι καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον – ακόμη και αν δεν μπορούμε να μιλάμε! Ακόμα και αν δεν μπορεί να δείξει! Ακόμη και αν δεν μπορεί να μας κοιτάξει στα μάτια!

Γνωρίζουμε.

Ξέρουμε ακριβώς και πάντα τι χρειάζεται!!!!

16) Επειδή αφενός ποτέ δεν θα σταματήσουμε να πιέζουμε τα παιδιά μας για βελτίωση.

17) Επειδή ποτέ δεν θα σταματήσουμε να ελπίζουμε για αυτά, αφετέρου!!!

18) Γιατί όταν φαίνεται ότι τα πράγματα πάνε καλά,και ξαφνικά δεν πάνε, παρόλα αυτά συμβιβαζόμαστε και προχωράμε ακάθεκτες.

Πραγματικά δεν έχω ιδέα πως τα καταφέρνουμε όμως!!! – ακόμα και όταν φαίνεται ότι το κεφάλι και η καρδιά μας μπορεί να σπάσει από τον πόνο, τη θλίψη και την οδύνη!!!!!

19) Γιατί όταν κοιτάξουμε τα παιδιά μας, βλέπουμε τα ΦΟΒΕΡΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ

ΚΑΙ ΟΧΙ  παιδιά με εγκεφαλική παράλυση / αυτισμό / σύνδρομο Down / αναπτυξιακές καθυστερήσεις / οτιδήποτε.

Xριστινα Νικολοπλακη

Η αγαπη αυτης της μητερας ειναι αστειρευτη! Δεν την ενδιαφερει αν το παιδακι της στα ματια των αλλων δεν ειναι τελειο…Αρκει που ειναι στα δικα της!

Published Μαΐου 11, 2012 by sofiaathanasiadou

Οταν αυτη η μανουλα εμαθε οτι περιμενε παιδακι τιποτα δεν υπηρχε που να την αγχωνε…

Οταν εμαθε οτι περιμενει αγορακι την 18η εβδομαδα της κυησης ηταν ισως η πιο ευτυχισμενη στιγμη της ζωης της!

Τιποτα δεν την προετοιμαζε για την αποκαλυψη που της εκαναν οι γιατροι την επομενη εβδομαδα…

Κατι δεν πηγαινε καλα με το μωρο…

Υπηρχε μια γενετικη ανωμαλια…

Οσο περνουσε ο καιρος οι γιατροι ηταν πεποισμενοι οτι τα πραγματα δεν πηγαιναν καλα…

Ομως η μανουλα αποφασισε οτι θα τον κρατησει στην ζωη …

Αγαπουσε αυτο το μωρο με ολη της την ζωη…

Ο μικρος Christian ηρθε στον κοσμο τσιριζοντας στις 18 Φεβρουαριου…

Δεν ηταν τελειος μονο στα ματια των αλλων…

Η κατασταση του σοβαρη και εκτιμαται οτι μονο 1 στα 500.000 παιδια γεννιουνται ετσι…

Αυτη ειναι η ιστορια μιας μανουλας που η αγαπη  για το μωρο της ειναι αστειρευτη !

Στα δικα της ματια αυτο το παιδι ειναι πανεμορφο!

Ποιος μπορει να την αμφισβητησει αλλωστε?

Πως θα σας φαινοταν μετα απο διδυμα μενατε εγκυος σε αλλα 6? Η ζωη μιας SuperMom

Published Ιανουαρίου 8, 2012 by sofiaathanasiadou

 

Εχω 2 παιδακια κατω απο 2 χρονων και τρεχω ολη μερα! Δεν μου φτανει ο χρονος να κανω ολα οσα θελω και εχω και βοηθεια! Αν εχεις 2 τοσο μικρα παιδια ειναι πιστευω πιο δυσκολο απο το να εχεις διδυμα, γιατι οι αναγκες τους ειναι διαφορετικες αρα τρεχεις προς καθε κατευθυνση διαρκως! Αλλα φανταζεστε τον εαυτο σας να εχετε ηδη διδυμα και να μενατε εγκυος  σε  εξαδυμα???

Αυτη ειναι η ιστορια της Kate και του Jon την οποια μου εστειλε ο φιλος μου Μαριος Κυριακου!

 

Η Kate είναι ένα από τα πέντε παιδιά της οικογενειας της , έχει τρεις αδελφές και έναν αδελφό.Ο Jon είναι το μεσαίο παιδί από τα τρία αδερφια. Το ζευγάρι συναντήθηκε στις 5 Οκτωβρίου 1997 σε ένα πικνίκ και παντρεύτηκαν στις 12 Ιουνίου 1999.

Η επιθυμία των Gosselins »για να αρχίσουν τη δικη τους οικογένεια παρεμποδίζοταν από τη στειρότητα.Η  Kate υποβλήθηκε σε ιατρικές εξετάσεις και διαγνώστηκε με το σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών. Το ζευγάρι για να πραγματοποιησουν το ονειρο τους για οικογενεια εκανε  θεραπείες γονιμότητας. Τον Φεβρουάριο του 2000, η Κέιτ τα καταφερε και έμεινε έγκυος σε δίδυμα. Οι χαριτωμενη Cara  Nicole γεννήθηκ έξι λεπτά πριν από την αδελφή της, Kate Madelyn στις 8 Οκτωβρίου 2000.

Άρχισαν να σκέφτονται να υιοθετησουν  ένα ακομα παιδί οταν  σύμφωνα με την Κέιτ, δοθηκε  ενα βρέφος της έφηβης μαμας  Jamie  για υιοθεσια τον καιρο που  η Κέιτ ήταν  νοσοκόμα μαιευτικής. Στην πορεια αποφάσισαν να μην υιοθετήσουν τον μικρο Ιερεμία και να επιστρεψει σε θεραπεία γονιμότητας. Τον Οκτώβριο του 2003, η Κέιτ εμεινε ξανα έγκυος. Πέντε εβδομάδες αργότερα, ο γιατρός της ανακοίνωσε ότι υπήρχαν έξι σάκοι με επτά έμβρυα. Σύμφωνα με την Κέιτ, αυτό ήταν η πιο καταπληκτικη είδηση ​​για αυτούς. Ο γιατρός πρότεινε επιλεκτική μείωση των παιδιων αλλά το ζευγάρι ήταν κατα μιας τετοιας αποφασης γιατι το να διαλεξουν πιο να αφησουν να ζησει το θεωρουσαν ακαρδο. Ηταν διατεθειμενοι να αγαπησουν καθε ενα απο αυτα τα σπορακια.

Τα sextuplets γεννήθηκαν στις 10 Μαΐου, 2004 στο Penn State Milton S. Hershey Medical Center στο Hershey της Πενσυλβανιας. Τα έξι παιδιά γεννηθηκαν με  καισαρική τομή σε τρια λεπτα απο μια ομαδα  πενήντα γιατρων, νοσηλευτων και άλλους ειδικούς.

 

Η Kate Plus 8 οπως εγινε αργοτερα γνωστή η Jon & Kate Plus Οκτώ εγινε  στη συνεχεια ενα τηλεοπτικο ριαλιτι. Το ριαλιτι ήταν ένα από τα υψηλότερα βαθμολογημένα προγράμματα για την TLC κατά την κυκλοφορία του, με την πέμπτη πρεμιέρα σεζόν να καταλαμβανει ρεκορ θεαματικοτητας 9.800.000 θεατων!!!
Δυστηχως ο γαμος τους δεν αντεξε και μετα απο 10 χρονια διαλυθηκε αλλα και οι δυο παρεμειναν διπλα στα παιδια τους. Το τελευταιο επεισοδιο επαιξε παραλληλα με την αυλαια του γαμου τους και συγκεντρωσε τηλεθεαση πανω απο 10.500.000 θεατων στις ηνωμενες πολιτειες…

Οταν μια Supermom παει για υπνο…

Published Δεκέμβριος 11, 2011 by sofiaathanasiadou
Το παρακατω κειμενο το ανεβασε η Μαρια Κιρτσουκη! Ποσες δεν κανετε τα παντα λιγο πριν κοιμηθητε? Τρεχουμε ολη μερα και πολλες φορες παραμελουμε τον εαυτο μας…Ειμαστε SuperMoms!  Αλλωστε μια γυναικα ολα τα μπορει ! χεχεχε
 
Μια φορά κι έναν καιρό ήταν η μαμά και ο μπαμπάς…
Και είπε η μαμά…
– Είμαι κουρασμένη.. πάω για ύπνο..
… Πήγε πρώτα στην κουζίνα να ετοιμάσει τα σάντουιτς των παιδιών για το σχολείο..
Έπλυνε τα πιάτα κι έβγαλε το κρέας από την κατάψυξη
για το αυριανό φαγητό..
Άπλωσε τα ρούχα.. έραψε ένα κουμπί.. μάζεψε τα παιχνίδια των παιδιών από το διάδρομο κι έβαλε το τηλέφωνο στη βάση του..
Γέμισε την ζαχαριέρα..
πότισε τα λουλούδια
και έβγαλε έξω τα σκουπίδια..
Τότε λοιπόν άρχισε να χασμουριέται
κι αποφάσισε να πάει στο κρεββάτι..
Σταμάτησε ένα λεπτό να γράψει την λίστα με τα ψώνια για αύριο,
μέτρησε τα χρήματα στο πορτοφόλι της για τους λογαριασμούς και μάζεψε ένα βιβλίο από κάτω..
Μετά η μαμά καθάρισε το προσωπό της με λοσιόν,
έβαλε κρέμα νυχτός, και έπλυνε τα δόντια της…
Έβαλε τροφή και νερό στο μπωλ του σκύλου,
κλείδωσε την πόρτα
κι έσβησε το φως στο διάδρομο..
Μόλις έφτασε στο δωματιό της έβαλε το ξυπνητήρι, ετοίμασε τα ρούχα της για αύριο
και συγύρισε τα ρούχα του μπαμπά…
Ο μπαμπάς της φώναξε..
– Νόμιζα ότι θα πήγαινες για ύπνο..
– Τώρα πάω!! του είπε η μαμά…
Τότε έριξε μια ματιά στο δωμάτιο των παιδιών,
μάζεψε τα καλτσάκια τους από το πάτωμα,
τους διάβασε ένα παραμύθι,
τα χάιδεψε,
τα φίλησε και τα καληνύχτισε..
Εκείνη τη στιγμή ο μπαμπάς είπε..
– Νύσταξα.. πάω για ύπνο… και πήγε και ξάπλωσε..
ΤΙΠΟΤΑ ΤΟ ΠΕΡΙΕΡΓΟ?
Αναρωτιόμαστε γιατί οι γυναίκες ζουν περισσότερο…
Γιατί απλά είναι φτιαγμένες για μεγάλες αποστάσεις!
Θεωρείς τον εαυτό σου superMom?
Πιστεψέ με … ΔΕΝ ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΗ ΣΟΥ!
Και τώρα… ΠΗΓΑΙΝΕ ΝΑ ΚΟΙΜΗΘΕΙΣ!! :))