Supermoms

All posts in the Supermoms category

Δεν φοβαμαι τον καρκινο γιατι ειμαι μαμα!

Published 26 Ιανουαρίου, 2014 by sofiaathanasiadou

 katapolemisi-karkinou-mastou-570

Μετά από τρία χρόνια εξακολουθώ να λέω αυτό που είπα από την πρώτη μέρα «Τελικά είμαι πολύ τυχερός άνθρωπος» αν και νομίζω πως όλοι πρέπει να το λέμε .

Η δική μου ιστορία ξεκίνησε κάπου μέσα στο Δεκέμβρη του 2010 ήμουν 37 ετών, όπου ενδιάμεσα  στη περίοδό μου είδα λίγο αίμα τίποτα το σπουδαίο παρόλα αυτά ο γιατρούλης μου (ευλογημένος να είναι) μου είπε να με δει.

«Πολύποδες τίποτα το ανησυχητικό … αλλά ας κάνουμε και ένα ΠΑΠ έχεις 1,5 χρόνο να κάνεις»

Τα αποτελέσματα ήρθαν κάπου στις αρχές Γενάρη (έκανε και ξανάκανε επιβεβαίωση) καρκίνος  τραχήλου….. 31 Ιανουαρίου τον πέταξα από πάνω μου.

Αυτές οι σαράντα μέρες ήταν μαρτύριο για τους άλλους. Εγώ νόμιζα ότι όλο αυτό δεν μου ανήκει απλά έτυχε να είμαι εκεί και να το ζω .

Έκλαψα 10 λεπτά και γύρισα στον άνδρα μου, ο οποίος ήταν χαμένος έχασε την γη κάτω από τα πόδια του, όμως πάντα δίπλα μου να με στηρίζει να τον έχει ο θεός καλά είναι πάντα εκεί το άλλο μου μισό…., «Τέλος, του είπα, δεν έχει γεννηθεί ακόμα αυτό που θα σκοτώσει εμένα, ΕΓΩ  θα το νικήσω»  έτσι και έγινε το ΝΙΚΗΣΑ!!!!

Τα παιδιά μου έπαιξαν σημαντικό ρόλο σε όλη αυτή την δύναμη που βρήκα, έχω 2 υπέροχους γιούς 10 ετών και 2 (ήταν τότε) .

Για καλή μου τύχη έκανα μόνο ακτινοβολίες όπου εξακολουθούσα και πήγαινα για δουλειά και σε όλες τις δραστηριότητες των παιδιών, ήταν η δύναμή μου, το κουράγιο μου και το πείσμα μου για ζωή έπρεπε να είμαι εκεί σε όλα τους,

ΕΙΜΑΙ  ΜΑΜΑ !!!!!

Κάποιοι με είπαν δυνατή και τους απάντησα «Μην σε αξιώσει ο θεός να δεις πόσα μπορείς να αντέξεις και μέχρι που μπορεί να φτάσει η δύναμή σου»

Εγώ πάλι λέω πως είμαι ΤΥΧΕΡΗ που το βρήκα νωρίς, που έχω έναν υπέροχο σύζυγο, έναν καταπληκτικό γιατρό, και φοβερούς δικούς μου ανθρώπους (συγγενείς-φίλους) μα πάνω από όλα που έχω κάνει αυτά τα υπέροχα παιδιά που με γεμίζουν χαρά, αγάπη και δύναμη να μπορέσω να αντιμετωπίσω τα ΠΑΝΤΑ !!!!

Βρες την δύναμή σου!!!!

Με αγάπη

μαμά Λι

(αφιερωμένο στον σύζυγό μου Δ. και στον γιατρό μου Δ. Καλαμπόκη)

Χρονια πολλα Ελενη μου!

Published 9 Σεπτεμβρίου, 2013 by sofiaathanasiadou

SketchGuru_20130909215942

Ελενη μου…. Σας εχει τυχει ποτε ενα-μονο ενα- ονομα να σημαινει κατι τοσο δυνατο;

Για εμενα αυτο το ονομα ειναι το Ελενη!

Απο οταν θυμαμαι τον εαυτο μου, θυμαμαι και βλεπω μπροστα μου την «Ελενη Μου»! Το «μου» ειναι τιτλος αγαπης!

Τον δωρισα σε μια απο τις πιο γλυκες φιγουρες της ζωης μου.. Της νταντας, Ελενης μου!

Οταν την κοιταζει καποιος το πρωτο πραγμα που διακρυνει απο μακρυα εστω κι αν δεν την ξερει ειναι η καλοσυνη..

Οσο πλησιαζει βλεπει ενα μεγαλο αληθινο χαμογελο… Και οσο τη γνωριζει βλεπει πια φανερα μια τεραστια καρδια…

Αυτη ειναι η πιο γλυκια νταντα του κοσμου, η Ελενη Μου! Ναι, ειναι Μου! Ακομη και τωρα που μεγαλωσα και εγινα και εγω μαμα, ειναι ακομη η Ελενη Μου και στην αγκαλια της γινομαι και παλι το κοριτσακι που ελεγε ομορφες ιστοριες.

Και καπως ετσι κυλισαν τα παιδικα και εφηβικα μου χρονια.. Μεγαλωσα, πηγα να σπουδασω, και ενω στο μυαλο μου ειχα την Ελενη μου και στενοχωριομουν που πλεον δεν την ειχα καθε μερα κοντα μου, γνωρισα τον αντρα μου,τον Χρηστο.

09086125

Και εκει που γνωριζομασταν..και μαθαιναμε ο ενας τον αλλον..τσουπ! «Ηρθε» αλλη μια Ελενη να μου γλυκανει τη ψυχη.

Η γλυκια «μαμα Ελενη» του Χρηστου. Μια γυναικα που ενω δεν ημουν τυχερη να γνωρισω γιατι ο Θεος την ηθελε για βοηθο, την εμαθα μεσα απο τις ιστοριες οσων την γνωρισαν. Η μαμα Ελενη ειχε ενα βασικο προβληματισμο…

Δεν μπορουσε με τιποτα να καταλαβει πως γινεται να υπαρχουν κακοι ανθρωποι.. Ελεγε «Οχι, δεν ειναι κακος αυτος ο ανθρωπος, κατι εγινε και φερθηκε ασχημα».

Τοσο καλη! Τοσο αθωα ψυχη, κι ετσι εμεινε μεχρι το τελος της στα 31 της χρονια, μεγαλωνοντας 3 υπεροχα παιδια..

Η μεγαλυτερη αποδειξη για το οτι η μαμα Ελενη ηταν ενας αγγελος που ηρθε για λιγο κοντα μας ,ειναι αυτα τα τρια παιδια..

Ο αντρουλης μου και τα αδερφια του (και μου) . Ετσι γνωρισα λοιπον τη μαμα Ελενη μεσα απο τα παιδια που δημιουργησε εκεινη και ειμαι σιγουρη πως αν ηταν εδω τωρα, θα ειμασταν οι καλυτερες φιλες!

Αργοτερα, αλλη εκπληξη! «Θα γινεις μανουλα Διοχαντη» ,μου ειπαν οταν πηγα στο γιατρο ενα απογευμα. Ποια η πρωτη σκεψη;;…. Μμμμμ…..Μηπως ερχεται αλλη μια Ελενη στη ζωη μου, η οποια θα γινει τελικα η ιδια μου η ζωη; Ημουν σιγουρη απο την αρχη!

Στη κοιλιτσα μεγαλωνει μια Ελενη! Η δικια μου Ελενη! Να ακουσει και η Ελενη Μου το ονομα της, να «ακουσει» και η μαμα Ελενη απο το συννεφακι της,να ακουσει και το αλλο μου μισο, η φιλη μου Ελενα. Φυσικα την καλυτερη μου φιλη την λενε Ελενα!

Ειμαστε μαζι απο παιδια και μεγαλωνουμε η μια στην καρδια της αλλης… Μιλαμε με τα ματια, ειναι η αδερφουλα που ποτε δεν ειχα, ειναι η Φιλη Ελενα! Περνωντας οι μηνες μας το επιβεβαιωσε και ο γιατρος πως η μικρη μου Ελενη ερχεται σιγα σιγα!

Σας το ειπα ημουν σιγουρη απο την αρχη! Γεννηθηκε η μικρη μου Ελενιτσα και ο κοσμος μου ολοκληρωθηκε… Και πια καταλαβα γιατι αγαπουσα αυτο το ονομα απο την ημερα που θυμαμαι τον εαυτο μου… Η μαμα Ελενη αραγε μου την εστειλε; Ποιος ξερει; Σημασια εχει πως εγω τελικα καταλαβα….

09086102

Εχω στην καρδια μου και στα ονειρα μου τις πιο γλυκες Ελενιτσες! Ειναι οι αγγελοι μου… Η ζωη για μενα ειναι ενα παζλ…Το εχω πει κι αλλες φορες. Στο δικο μου παζλ της ζωης παντα η Ελενη ηταν εκει να με βοηθαει να ενωνω τα κομματακια… Σημερα περασαν τρια μοναδικα χρονια με την Ελενη μου…

Να εισαι γερη και τυχερη λουλουδακι μου… Ευχομαι οταν στα βαθια σου γεραματα ολοκηρωσεις το δικο σου παζλ της ζωης, να αποτελειται μονο απο κομματια αγαπης…

Οπως κι αν τα λενε…

Εμενα λεγονται κομματακια Ελενης..

Σε αγαπω παιδι μου…

Διοχάντη

Εγκυες μανουλες ζητουνται για φωτογραφηση στην Αθηνα!

Published 20 Μαΐου, 2013 by sofiaathanasiadou

734035_495569440505572_2000494320_n

Η Supermom Ντενια ειναι φωτογραφος!

Ετοιμαζει μια εκθεση φωτογραφιας και ψαχνει μανουλες που κυοφορουν τα πλασματακια τους για φωτογραφηση!

Εαν θελετε να παρετε μερος επικοινωνηστε μαζι της μεσω της σελιδας της στο fb

Babyphoto Photography by Denia Panagaki

Kαι στα στοιχεια

Phone 693 235 6264

Email info@babyphoto.gr

Website http://www.babyphoto.gr

Η φωτογραφηση δεν θα ειναι γυμνο και το στουντιο βρισκετε στην Αθηνα.

Για τις μαμάδες, που μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες…

Published 12 Μαΐου, 2013 by sofiaathanasiadou

SK AND NATHAN

Το μεγάλωμα ενός παιδιού δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση και αυτό είναι κάτι που το αντιλαμβάνεσαι μόνο όταν γίνεις η ίδια μαμά. Πόσες φορές δεν έχετε θυμηθεί τα λόγια των μαμάδων σας, όταν σας έλεγαν «κάποτε θα γίνεις κι εσύ μαμά και θα με καταλάβεις». Ναι, τώρα που έχετε δικά σας παιδιά τις καταλαβαίνετε και αναγνωρίζετε όλα όσα έκαναν, για να σας μεγαλώσουν.

Υπάρχουν, όμως, και κάποιες μανούλες, που έχουν να αντιμετωπίσουν περισσότερες δυσκολίες.
Μανούλες, που τα παιδιά τους έχουν κινητικά, διανοητικά ή ψυχολογικά προβλήματα. Μανούλες, που δεν έχουν ακούσει ούτε μια φορά τη λέξη «μαμά» από τα χείλη των παιδιών τους και ενδεχομένως να μην την ακούσουν ποτέ. Μανούλες, που μεγαλώνουν τα παιδιά τους με απεριόριστη αγάπη και αξιοπρέπεια σε μια χώρα που, ας μη γελιόμαστε, δεν στέκεται καθόλου στο πλευρό τους.

Σε αυτές τις μαμάδες αξίζει όλοι μας να υποκλινόμαστε:

  • Επειδή άκουσαν τα χειρότερα από το στόμα των γιατρών, αλλά κατάφεραν να μαζέψουν τα κομμάτια τους και να συνεχίσουν.
  • Επειδή αντιμετωπίζουν καθημερινά τα βλέμματα, τις κακίες και τα αρνητικά σχόλια με αξιοπρέπεια και στωικότητα.
  • Επειδή είναι δυνατές, τόσο δυνατές που και οι ίδιες απορούν με τη δύναμη τους.
  • Επειδή, εκτός από μαμάδες, είναι και γιατροί και φυσιοθεραπευτές και λογοθεραπευτές και οτιδήποτε άλλο χρειάζεται το παιδί τους.
  • Επειδή κάποιες μέρες είναι πιο δύσκολες από τις άλλες, όμως αυτές δεν το βάζουν κάτω
  • Επειδή πάντα ελπίζουν, ακόμα κι όταν φαινομενικά δεν υπάρχει ελπίδα
  • Επειδή έχουν ανεξάντλητη υπομονή
  • Επειδή γνωρίζουν πως το παιδί τους τις χρειάζεται όσο τίποτα άλλο στον κόσμο
  • Επειδή θα έδιναν και τη ζωή τους, για να κάνουν τα παιδιά τους όλα αυτά τα μικρά …δηθεν ενοχλητικά πράγματα, που κάνουν τα άλλα παιδιά
  • Επειδή, τελικά, όταν κοιτάζουν τα παιδιά τους, δεν βλέπουν παιδιά με ειδικές ανάγκες, αλλά μονάχα τα αγγελούδια τους…

 

mother.gr

 

Tι σημαινει να εισαι SuperMom!

Published 14 Φεβρουαρίου, 2013 by sofiaathanasiadou

tumblr_m3yxhdNiXU1qiw21ro1_400

Χαιρομαι πολυ οταν συνειδητοποιω μετα απο 1 χρονο ζωης και προσφορας της σελιδας μας ποσα πραγματα εχουμε καταφερει ποσο κοντα εχουμε ερθει η μια στην αλλη και ποση ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΗ στηριξη προσφερετε απλοχερα!

Νιωθω μεγαλη τιμη να ειμαι και γω μια SuperMom με την εννοια και την αξια της λεξης που εσεις  δωσατε!

Καθε φορα που μπαινει μια σημαντικη ανακοινωση σε λιγες ωρες εχουν λυθει προβληματα μεγιστης σημασιας ποτε αναγκες σε φαγητο ποτε σε αιμοπεταλεια ποτε σε φαρμακα που σπανιζουν σε παιδακια που εχουν αναγκη απο εμβολια…

Ειμαι ΠΕΡΗΦΑΝΗ για ολες σας!

Ειμαι τυχερη γιατι βιωνω την πληρη αποδειξη οτι ανθρωποι υπαρχουν!

Σας ευχαριστω που ειστε εδω, σας ευχαριστω για την αγαπη την στηριξη την εμπιστοσυνη ….

Σας αγαπω καθε μερα και περισσοτερο μανουλες μου και σας θαυμαζω για ολες τις προσπαθειες σας η καθε μια στις δικες της αναγκες στη δικια της ζωη…

SuperMom σημαινει…
Να εισαι γυναικα με υπερδυναμεις!
Να κανεις δηλαδη 100 η εστω 3 πραγματα ταυτοχρονα και να τα κανεις με αγαπη!
Να εισαι γεματη τοσο αγαπη που να ξεχειλιζει στην αυρα σου…
Να σκεφτεσαι πριν μιλησεις γιατι αυτα που θα πεις γιατι εχουν αντικτυπο και απεναντι σου εχεις ανθρωπους ..
Να κανεις πραξη τις ιδεες σου η ακομα και να προσπαθεις να τα καταφερεις…
Να ξαναγεννιεσαι απο τις σταχτες σου και να συνηδητοποιεις πως καθε ενα τελος ειναι μια καινουργια αρχη!
Να επικεντρωνεσαι στα θετικα της ζωης και να μην το βαζεις κατω…
Nα ξερεις πως θα υπαρξουν και μερες που θα νιωσεις πως δεν μπορεις να ξανασηκωθεις αλλα ξερεις πως εχεις αλλες τοσες διπλα σου να σε στηριξουν…
Να δινεις ολο σου το ειναι στα παιδια σου στην οικογενεια σου αλλα να προσπαθεις να κρατιεσαι λαμπερη…
Να συνηδειτοποιεις οτι αυτο το κανεις για εσενα και πως δεν τρεχει τιποτα και αν γυρνας με πιτζαμες και χωρις μακιγιαζ γιατι εχεις καθε δικαιωμα …
Να δουλευεις την σχεση σου με το αλλο σου μισο και να μην τα παρατας ακομα και οταν θελεις να του φερεις την κατσαρολα στο κεφαλι
Να νιωθεις μαμα με ολο σου το ειναι να θελεις να βοηθησεις οποιον και οσους μπορεις παραπανω …
Να προσευχεσαι με αλλες μαμαδες παρεα να γινει καλα το παιδακι τους να στελνεις την θετικη σου ενεργεια καθε φορα που το ζηταει μια μαμα γιατι ξερεις πως εστω και ετσι νιωθει οτι την στηριζει!
Να γελας και να κλαις απο χαρα καθε φορα που οι προσευχες μας πιανουν…
Να παλευεις με υπογραφες και να απαιτεις τα δικαιωματα για το μελλον των παιδιων μας και να μην αφηνεις τιποτα στην τυχη του!
Να θελεις να γινεις εσυ το παραδειγμα για τα παιδια σου και να πιστευεις με ολο σου το ειναι οτι ολα ειναι πιθανα!
Να εχεις ενα πακετο ρυζι και να το μοιραζεσαι και να ξερεις οτι εαν ποτε χρειαστεις βοηθεια θα τρεξουν χιλιαδες να στην προσφερουν!

Super διαγωνισμος Bibbidi bobbidi BOO!! Κερδιστε 1 κορδελιτσα για μικρά και μεγαλα κοριτσια!

Published 30 Αυγούστου, 2012 by sofiaathanasiadou

 

Οι κορδελες Bibbidi bobbidi BOO ειναι υπεροχες!!!

Εχουν μια καινουργια φρεσκα νοτα που τις ξεχωριζει απο τις αλλες!

Ετσι η σελιδα μας διοργανωνει διαγωνισμο με 1 τυχερη!

Ο διαγωνισμος μας ξεκιναει στις 30/8 και ληγει στις 15/9 στις 00:00 ακριβως!

Για να παρετε μερος θα ακολουθησετε τα παρακατω βηματα…

1. Κανετε like στην σελιδα “Bibbidi bobbidi BOOστο facebook πατωνταςεδω!!!

2.Κανετε like στην σελιδα SuperMoms Rock στο facebook πατωντας εδω!!!

3. Αφηνεται ενα σχολιο  κατω απο αυτο εδω το αρθρο!

προσοχη αυτο γινετε πατωντας στο γραψτε ενα σχολιο κατω απο αυτο το αρθρο!

4. Κοινοποιειτε αυτο εδω το αρθρο στον τοιχο σας  πατωντας share

5. Κανετε εγγραφη subscribe  στον προσωπικο μου λογαριασμο στο facebook Sofia Athanasiadou για να μπορεσω να ελεγξω αν εχετε κανει τις κοινοποιησεις….

Αν δεν εχει ακολουθησει καποιος σωστα τα βηματα η συμμετοχη του θα ειναι ακυρη και θα επαναληφθει η κληρωση για να βρεθει τυχερος!

Οι κοινοποιησεις μετα την ληξη του διαγωνισμου θεωρουνται ακυρες & τα διπλα σχολια θα αφαιρουνται ….

Καλη σας επιτυχια

Σε θαυμαζω…

Published 24 Αυγούστου, 2012 by sofiaathanasiadou

Γραφοντας αυτο το κειμενο εχω μια κοπελα στο μυαλο μου…

Ειναι μια μαμα που προσπαθει να τα βγαλει περα παρολο τις συνεχεις δυσκολιες στην καθημερινοτητα της…

Ειναι μια γυναικα που απο την ωρα που ξυπναει εχει ενα σωρο «δουλειες» να κανει…

Φροντιζει σχεδον τα παντα και δουλευει σκληρα (οχι απαραιτητα επι πληρωμη) για να προλαβει να ειναι καλη μητερα , καλη νοικοκυρα,καλη συζηγος ,καλη σε ολους τους ρολους που εχει επωμιστει παραλληλα με την μητροτητα…

Ξερεις την καταλαβαινω…

Σηκωνεται πρωι πινει 2 γουλιες καφε και απο εκεινη την ωρα μεχρι να κλεισει τα ματια της διαχειριζεται καταστασεις…

Ποια απο εσας δεν κανει κατι αναλογο?

Ποια απο εσας δεν εχει προβληματα?

Ποια απο εσας δεν ειναι αυτη που ακομα και οταν πελαγωνει κοιταζει μπροστα και σκεφτετε λυσεις?

Τι?

Εσυ δεν εισαι ετσι?

Για σκεψου λιγο καλυτερα…

Η μια στιγμη αδυναμιας δεν σου δινει το δικαιωμα να πιστευεις οτι δεν ταιριαζεις σε αυτο το προφιλ μαμας…

Ναι γιατι καλα καταλαβες…

Για εσενα μιλαω!

Εσυ που συνεχιζεις να ελπιζεις…

Εσυ και εσυ και εσυ που καθε φορα που κοιταζεις το βλεμμα του παιδιου σου η του αντρα σου να λαμπει γιατι σε βλεπει νιωθεις οτι εχεις τα παντα…

Γιατι αυτη ειναι η αληθεια…

Τα εχεις ΟΛΑ.

Πιστεψε το και μην εγκαταλειπεις…

Ολες μας δοκιμαζομαστε αλλες πολυ αλλες λιγο …

Εσυ ομως εχεις ολες εμας διπλα σου…

Να το θυμασαι αυτο …

Ολα θα πανε καλα κοριτσακι ,εισαι πραγματικα ΞΕΧΩΡΙΣΤΗ!

Τοσο ξεχωριστη που σε θαυμαζω!

Αφιερωμενο σε εσενα εσενα και εσενα ….

Μην εγκαταλειπεις μην το βαζεις κατω…

Στην ιδια θεση ειμαστε ολες!

Aυτη την φορα ομως ειμαστε πιο ενωμενες απο ποτε!

Δεν εισαι μονη…

Καθε μια  απο εμας εχει αναγκη να ξερει οτι ειναι αξια θαυμασμου!

 Αυτα που ζουμε δεν εχουν προηγουμενο…

 Το στρες που «τρωει» η καθημερινη γυναικα δεν εχει προηγουμενο αλλα ολες αντλουμε δυναμη η μια απο την αλλη η απο το ανεξαντλητο απωθεμα που ουτε εμεις ειμαστε σιγουρες απο που προερχεται καμια φορα…

Προβληματα υγειας  χρεη αβεβαιοτητα…κ ενας θεος ξερει τι αλλο… ειναι ολα αυτα που μας βομβαρδιζουν καθημερινα…

Κουραγιο και να μην ξεχνας σε θαυμαζω!

Σοφια

Μια ιστορια τοκετου χωρις Happy end…Η ιστορια της Leah και μια μητερα που προσπαθει να ενημερωσει τον κοσμο για το (HLHS)συνδρομο αριστερης καρδιας,τη Διαγραμματική Κήλες, και την απώλεια Βρέφους…

Published 26 Ιουνίου, 2012 by sofiaathanasiadou

Leah’s Story

 

Η Λια ειναι ενα μωρακι που ηρθε και εφυγε πριν καν γεννηθει…

Η μαμα της μια γυναικα που προσπαθησε να δωσει στο μικρακι της καθε δυνατη ελπιδα επιβιωσης ακομα και αν το παιχνιδι ηταν χαμενο απο την αρχη…

Ισως πολλες την παρεξηγησετε ισως πολλες θα μπειτε στην θεση της αλλα σιγουρα ολες θα την νιωσετε..

Καθε ανθρωπος λειτουργει διαφορετικα οταν ερχεται αντιμετωπος με την καταστροφη…

Οταν σου πουν οτι δεν θα τα καταφερει το παιδι σου …

Παντα ελπιζεις για ενα θαυμα…

Η Τζενυ προσπαθησε να δωσει το καλυτερο στο μικρο της κατ εκεινη…

Ειναι μια σπανια περιπτωση  2 περιπτωσεων μαζι που εχει συμβει σε 4 παιδια σε ολη την Αμερικη εως τωρα…

Βιωσε την απωλεια στο επακρο …

Η ιστορια της με εκανε να δακρυσω  και να την θαυμασω…

Δεν ξερω εαν θα συμφωνουσα με αυτο που εκανε…

Αν θα το αντεχα να συνεχισω την κυηση μεχρι τελους αλλα δεν παει να της αναγνωριζω οτι εδωσε το καλυτερο στο μικρακι της…

Οση ωρα μεταφραζω νιωθω πραγματικα δεος …
Νιωθω την αναγκη να πω πως οι γυναικες ειναι πραγματικα δυνατα πλασματα!
Απο την στιγμη που γινεσαι μητερα αποκτας μαγικες δυναμεις…
τρομερες αντοχες 
Η ψυχη μας και η καρδια μας ειναι τοσο μεγαλη που πραγματικα συγκλονιζομαι…..
EINAI MAΓΚΙΑ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΜΑΝΑ….

Η Τζενυ εχει γραψει στο blog που δημιουργηθηκε για την Leah

Για την οικογενεια αυτη η Λια ηταν απο την αρχη μελος της οικογενειας και πονεσαν ολοι με το χαμο της…

Θα ηθελα μεσω αυτου του blog να σας πω ποσο πολυ το συντομο χρονικο διαστημα ζωης της μικρουλας επηρεασε τοσο πολυ την ζωη μας …

Ειμαστε αυτοι που ειμαστε σημερα γιατι η Λια αγγιξε την ζωη μας..

Ελπιζω να καταφερω να κανω τους ανθρωπους να καταλαβουν οτι καμια «ταμπελα» δεν θα καταφερει να αποδωσει τον αντικτυπο της απωλειας της στην οικογενεια μας…

Ειμαι η Τζενυ και αυτη ειναι η ιστορια μας….

Στις  5/21/11, εμαθα οτι ειμαι εγκυος  !

Στην αρχη φοβηθηκαμε καθως ειχαμε ηδη 1 παλλινδρομο κυηση στο παρελθον…

Ηταν πολυ νωρις για να δουμε τον γιατρο ενιωθα αρκετα καιλα και ηδη εβλεπα την κοιλιτσα μου να ξεπεταγεται…

Αποφασισαμε να παμε για τον υπερηχο 1ου τριμηνου και να ακουσουμε την καρδουλα απο το σπορακι μας…

Στις 13 βδομαδες καναμε την αυχενικη διαφανεια…

Ειχαμε επικεντρωθει στο να ακουσουμε μια δυνατη καρδια..

Ποτε δεν πιστεψα οτι υπηρχε και αλλος λογος ανυσηχιας…

Την ακουσαμε αμεσως και ενιωσα πως την αγαπουσα ηδη τοσο πολυ…

Με το που μου ανακοινωσαν οτι ηταν κοριτσι ενιωσα τοσο τυχερη τοσο ευτυχισμενη…

Ημουν επιτελους μαμα!

Τοτε ολα σταματησαν…

Μπορουσα να το καταλαβω απο το βλεμμα της νοσοκομας…

Δεν καταλαβαινα λεξη απο οσα μου ελεγαν αλλα ενιωθα την καρδια μου να σκιζεται σε χιλια κομματια…

Με δακρυα στα ματια ακουγα ολα οσα μου ελεγαν…

Η Λια υπηρχε περιπτωση να πασχει απο συνδρομο Down Τρισωμια 13 η 18 που ειναι και τα 2 θανατηφορα η να εχει αλλες ανωμαλιες …

Αμεσως αρχισα να ρωταω εκατομμυρια ερωτησεις  αλλα τιποτα δεν ηταν σιγουρο περα απο το οτι το μωρο μας σιγουρα ειχε καποια γεννετικη ανωμαλια…

Ηξερα πως εχουμε να αντιμετωπισουμε μια μεγαλη προκληση αλλα θα τα καταφερναμε…

Τα νεα δεν αλλαξαν το γεγονος οτι αυτο το παιδι ηταν δικο μας και την αγαπουσαμε ηδη…

Νιωθαμε φοβο ,τιποτα δεν ηταν σιγουρο αλλα ειχαμε ο ενας τον αλλον…

Ο τερματισμος της εγκυμοσυνης δεν τεθηκε ποτε σαν επιλογη…

Οτιδηποτε και αν ειχαμε να αντιμετωπισουμε το μωρακι μας θελαμε να παρει ολη μας την αγαπη και την προστασια…

Ενιωθα οτι ηταν αναντικαταστατη και ηθελα να της δωσω τα παντα!

Αποφασισαμε να την βαφτισουμε  Leah Naomi Fujinami. Ενιωθα καλα ειχα ορεξη και ηδη φορουσα ρουχα εγκυμοσυνης…

Μπορω να πω οτι απολαμβανα  την  εγκυμοσυνη…

Στις 15 βδομαδες καναμε αμνιοπαρακεντηση…

Μια βδομαδα αργοτερα μαθαμε οτι τα αποτελεσματα εδειξαν οτι δεν υπηρχε καμια γεννετικη ανωμαλια…

Δεν μπορω να σας περιγραψω τα συναισθηματα μας οταν μαθαμε οτι η Λια ηταν καλα…

Ο γιατρος ηθελε παλι να ελεγξει για πιθανη κοιλη αλλα τωρα που ξεραμε πως δεν υπηρχε γεννετικη ανωμαλια νιωθαμε να μας πλυμμηριζει  ευτυχια και ανακουφιση …

Στις 18 Αυγουστου 2011 ημουν 18 εδομαδων και πηγαμε για υπερηχο…

Για ακομη μια φορα τα νεα μας ηταν πολυ ασχημα…

Ο γιατρος μας εξηγησε πως η καρδια της Λια ηταν σε πολυ κακη κατασταση..

Ειχε Diagrammatic Hernia, που σημαινει οτι το στομαχι της βρισκοταν στο στηθος μαζι με τα υπολοιπα οργανα λογω μιας τρυπας στο διαφραγμα της…

Αμεσως πηγαμε στην καρδιολογικη παιδιατρικη κλινικη παιδων για να κανουμε εναν υπερηχο στην καρδια.

Η Λια ηταν τοσο εβεργητικη και τιποτα δεν προδιδε την κατασταση της..

Εβαλε το χερακι της μπροστα στην οθονη σαν να μας χαιρεταει …

Το μονο που σκεφτομουν ειναι πως ειναι ζωντανη και  ποσο μα ποσο πολυ την αγαπουσα ηδη…

Ο υπερηχος κρατησε μια αιωνιοτητα , με τους γιατρους να μπαινοβγαινουν ,συμπεριλαμβανομενου και του επιμελητη καρδιολογιας…

Ολα ηταν τοσο δυσνοητα και οι απαντησεις των γιατρων στις ερωτησεις μας ,μας μπερδευαν ακομα περισσοτερο…

Αφου μας αλλαξαν δωματιο μας εξηγησαν τις διαφορες αναμεσα σε μια φυσιολογικη καρδια εμβρυου και της μικρουλας μας…

Επασχε απο ενα σπανιο συνδρομο ονοματη Hypoplastic Left Heart Syndrome. Η αριστερη καρδια απλα δεν υπηρχε…

Η μονη λυση για αυτο ηταν 4 μεγαλα χειρουργεια και ενα μοσχευμα καρδιας θα ελυναν το προβλημα εαν καταφερνε η μικρη να επιζησει του χειρουργειου…

Τα περισσοτερα βρεφη δεν επιζουν απο τετοια χειρουργεια… Η καρδια της Λια ηταν στην δεξια μερια του στηθους πιεζοντας τον πνευμονα εμποδιζοντας τον να αναπτυχθει…

Ολα αυτα σε συνδυασμο με την Diagrammatic Hernia.

Για να διορθωθει η καρδια θα χρειαζομασταν γερους πνευμονες και για να διορθωσουμε την κοιλη χρειαζομασταν μια δυνατη καρδια…

Δεν ειχαμε τιποτα…

1% πιθανοτητα να επιζησει το αγγελουδι μας…

Καταρρακωθηκαμε..

Ημουν προετοιμασμενη για ολα αλλα οχι για αυτο…

Τα εχασα ο Μαρκ με κρατουσε και ο γιατρος προσπαθουσε να μας στηριξει…

Μας ειπε να επιστρεψουμε για να συζητησουμε με τους ειδικους για το ενδεχομενο του τερματισμου της εγκυμοσυνης…

Ειπαμε αμεσως και χωρις δευτερη σκεψη ΟΧΙ!

Ειμασταν αποφασισμενοι να της δωσουμε 1 % πιθανοτητα..

Ισως τα καταφερνε …

Πιστεψαμε σε ενα θαυμα..

Το ειχαμε αναγκη!

Ολα ενιωθαν σαν ενα απαισιο ονειρο…

Την επομενη μερα ειχαμε επετειο 7 χρονων γαμου …

Επιστρεψαμε στο νοσοκομειο και καναμε meeting με τους γιατρους και μας εξηγησαν τους λογους που η Λια δεν ηταν ιδανικη υποψηφιος για μεταμοσχευση…

Μας εξηγησαν οτι και οι 2 παθησεις ειναι εξαιρετικα σπανιες και το να εχει καποιο βρεφος και τα 2 συμβαινει παρα πολυ σπανια…

Μονο 4 βρεφη ετυχε να πασχουν και απο τα 2 συνδρομα στις Ηνωμενες Πολιτειες και κανενα δεν τα καταφερε..

Οι μονες επιλογες που μας δοθηκαν ηταν να να τερματησουμε την εγκυμοσυνη η να την φτασουμε οπου καταφερει να φτασει…

Οι λεπτομερειες της εκτρωσεις με εκαναν να νιωσω απαισια..

Δεν μπορουσα να το κανω αυτο στην μικρη μας….

Ηθελα να προσπαθησω να την φροντισω μεχρι το τελος… Θα την αφηνα να αποφασισει αυτη ποτε θα φυγει…

Μεσα μου η Λια δεν χρησιμοποιουσε ουτε την καρδια της ουτε τους πνευμονες και θα ζουσε…

Αν αυτη ηταν η μονη ζωη που θα γνωριζε τοτε θα της εδινα οτι καλυτερο μπορουσα και δεν θα γνωριζε τιποτε αλλο περα απο την απεριοριστη αγαπη που θα της διναμε…

Χτισαμε τις ελπιδες μας πανω στο 1% και αποφασισαμε σαν γονεις πως θα την προστατευαμε οσο αυτο ηταν δυνατον.

Ηταν μια γλυκοπικρη τραγωδια…

Ημουν εγκυος σε ενα πανεμορφο κοριτσακι χωρις καμια πιθανοτητα να επιζησει…

Συνεχισαμε την εγκυμοσυνη και εγω μερα με τη μερα φουσκωνα…

Μου αρεσε να ειμαι εγκυος και το βασικοτερο αγαπουσα τον αντρα μου και αυτο το μωρο!

Ηθελα να κρατησω καθε δευτερολεπτο μαζι της σαν θησαυρο. Αγγιζα την κοιλια μου σε καθε ευκαιρια και χαιρομουν οταν ενιωθα την παραμικρη κινηση της…

Ημουν πληγωμενη δεν μπορουσα να πιστεψω οτι αυτο μας συνεβαινε…Πραγματικα κατι οπως αυτο δεν  μπορει να μας συμβαινει στα αληθεια …

Ξεκινησα να ερχομαι πιο κοντα στον Θεο και να προσευχομαστε καθημερινα για την Λια…

Ηρθε στην ζωη μας για καποιο σκοπο ..Ειχαμε ακουσει πολλες φορες για καποιο θαυμα και το περιμεναμε με λαχταρα…

Σκεφτομουν γιατι εμας?

Εχω κανει λαθη που να τα αξιζω ολα αυτα η μηπως δεν αξιζω να αποκτησω δικο μου παιδι?

Κατα καιρους ζητουσα απο τον Κυριο να προστατεψει το παιδι μου ….

Στις 15 Σεπτεμβρη 2011 πηγαμε για επανεξεταση. Τα πραγματα ηταν πολυ χειροτερα..Η βαλβιδα του πνευμονα δεν λειτουργουσε καθολου…Ημουν σιγουρη οτι η Λια θα ηταν μια περιπτωση απο αυτες που διαβαζα πως εγινε θαυμα…

Σε εκεινη την επισκεψη διαλυθηκαν ολες μου οι ελπιδες και ηξερα πως το μονο που μπορουσα πλεον να κανω ειναι να ετοιμαστουμε για το αναποφευκτο…

Οπως και να ειχε η ζωη της δεν ειχε τελειωσει…

Ειχαμε ακομα μερικους μηνες μαζι με την Λια και επρεπε να ειμαστε θετικοι και δυνατοι για αυτην…

Η Λια ενιωθα οτι μου μοιαζει…

Ξεροκεφαλη μεχρι τελικης πτωσης… Δεν θα εγκατελειπε χωρις αγωνα…

Το ιδιο ακριβως θα εκανα και εγω για εκεινη…

Οι μερες μας γεμιζαν με το μικρο μας κοριτσακι … Της λεγαμε ποσο πολυ την αγαπαμε ,της μιλουσαμε για μας και συνεχισαμε να προσευχομαστε για εκεινη καθημερινα …Ο Μαρκ συνηθιζε να της λεει : Μεινε δυνατη και να θυμασαι για παντα οτι σε αγαπαμε !

Στον υπερηχο παρατηρησαμε οτι μοιαζει στον μπαμπα της και ειχε πολλα μαλλια.

Ηταν πολυ ενεργητικη το βραδυ και με κλωτσουσε τοσο δυνατα που ο Μαρκ και εγω γελαγαμε σαν μικρα παιδια…

Ηταν σαν να μας ελεγε οτι ηταν δυνατη!

Ποτε δεν εχασα καμια κινηση της και ενιωθα πως η παραμικρη της κινηση με εφερνε πιο κοντα!

Στους υπερηχους παντα η καρδουλα της ακουγοταν δυνατη και κρατουσε επιμονα τα χερακια της κρυβοντας το προσωπο της…

Οποτε τα επαιρνε απο μπροστα βλεπαμε ποσο ομορφη ηταν…

Σε ενα υπερηχο ο τεχνικος πιεσε την κοιλια μου και τοτε η Λια γυρισε μας κοιταξε και μας εβγαλε την γλωσσα…

Γελασαμε τοσο πολυ και ο μπαμπας της ειπε οτι εχει παρει απο μενα …

Αυτο μου αρεσε πολυ γιατι σημαινε οτι θα ηταν μαχητρια σαν και εμενα…

Η Λια λατρευε την μουσικη…

Της αρεσε πολυ η lady Gaga και τα Χριστουγεννιατικα καλαντα…

Ενιωθα καλα αλλα μεσα μου η καρδια μου ηταν διαλυμενη…

Ηξερα πως θα ερθει η ωρα που δεν θα την εχω κοντα μου…

Κανονιζα τις λεπτομερειες της κηδειας  ενω αλλες μητερες κανονιζαν τα baby shower και τα παιδικα δωματια…

Ηταν ομως αυτες οι δικες μου μοναδικες στιγμες που θα ειχα με την Λια…

Οταν παρηγγειλα την  τεφροδοχο ηταν το συναισθημα τοσο απαισιο…

Παραγγειλαμε εκμαγεια για να κρατησουμε τις πατουσες και τιςς παλαμες της…Διαλεξα ιδιαιτερα τραγουδια για να παιξουν στην κηδεια και της αγορασα τα μοναδικα ρουχαλακια που θα φορουσε στο κορμακι της και την μοναδικη κουβερτουλα που θα χουχουλιαζε μεσα το μωρακι μου…

Διαλεξα την Καρολυν μια εκπληκτικη φωτογραφο που θα τραβουσε τις φωτογραφιες μας… Διαβαζα βιβλια για το πως θα καταφερω να επιζησω απο ολο αυτο ,πων να κρατηθω και να μην καταρακωθω…

Πως να γινω καλυτερη μητερα…

Ενιωθα σαν καποιος να μου ξεσκιζει την καρδια κομματι κομματι….

Το μονο που μπορουσα να κανω ειναι να περιμενω…

Λατρεψα καθε στιγμη με την Λια …Της ελεγα συχνα θα σε αγαπω για παντα οσο θα ζω θα σε σκεφτομαι και θα εισαι για παντα το μωρο μου…

Της ελεγα ιστοριες για τον παραδεισο οπου θα πηγαινε … Ηθελα να την προετοιμασω να ξερει ποσο υπεροχα ηταν το μερος που θα πηγαινε…

Δεν ηθελα να εγκαταλειψω τις ελπιδες οτι θα γινοταν ενα θαυμα  παρολα αυτα ηξερα πως βιωνα ενα θαυμα ηδη.

\Μειναμε θετικοι και δυνατοι και παλεψαμε να το κανουμε για την Λια… Δεν ειχαμε ιδεα πως θα επιζουσαμε αυτης της τραγωδιας αλλα επρεπε να το κανουμε για το μικρο μας κοριτσακι…

Στις 8 Δεκεμβρη ειχα ενα περιεργο προαισθημα …Ενιωθα πως κατι θα γινει…

Κοιμηθηκα εχοντας το χερι μου στην κοιλια χαιδευοντας την… Ηταν πολυ ενεργητικη και  εγω ανυσηχη γιατι πλησιαζε η ημερομηνια τοκετου… 8 Ιανουαριου …Ποσο γρηγορα περνουσε ο καιρος Θεε μου…

Συνηθως κατα την διαρκεια της νυχτας η Λια με κλωτσουσε αλλα εκεινο το βραδυ σταματησα να την νιωθω…

Φοβηθηκα πως κατι συνεβει…

Της εβαλα μουσικη της μιλησα και εβαλα τα κλαμματα…

Ξεκινησαμε να παμε στο νοσοκομειο και καθε δευτερολεπτο ο Μαρκ με ρωτουσε …Την νιωθεις? Μηπως κινηθηκε?

Μολις φτασαμε ακουσαμε ανακουφισμενοι την καρδια της να χτυπαει…

Ηπια ενα χυμο και εφοσων δεν κουνιοταν καναμε υπερηχο…

Η καρδια της χτυπουσε αλλα δεν κουνιοταν… Εμοιαζε σαν να κοιμοταν…

Ειχε βαλει το ενα χερακι μπροστα στο προσωπο της σαν να ελεγε τελειωσα…

30 λεπτα και ακομα καμια κινηση…

Ολα μου τα ονειρα να την βλεπω να μεγαλωνει να την ακουω να με φωναζει μαμα να την αγκαλιαζω να την στολιζω  διαλυθηκαν…

Ο αντρας μου ποτε δεν θα ειχε την ευκαιρια να την  προστατεψει απο τα αγορια η να την οδηγησει στην εκκλησια…

Και εκεινος διαλυθηκε….

Ενιωθα οτι την απογοητευσαμε … Οτι αποτυχαμε να την προστατεψουμε…

Παρολα αυτα  ειχαμε κανει οτιδηποτε ηταν ανθρωπινως δυνατο να μην πονεσει και να την κρατησουμε στην ζωη…

Αποφασισαν πως ηρθε η ωρα…

Βουρκωσα και ξεσπασα σε κλαμματα.. Ηξερα ακριβως τι θα επακολουθησει…

Δεν ηθελα να την χασω….

Προσευχηθηκα να με παρει ο Θεος αντι για αυτην …

Την χρειαζομασταν… Γιατι Θεε μου συνεβαινε αυτο?

Καλεσα να ερθουν ολοι στο νοσοκομειο και μπηκα μεσα στις 1.30…

Παρολο που φοβομουν και εκλαιγα οι συσπασεις ηρθαν και ακουγα την καρδουλα της να χτυπαει για 2 ακομα ωρες…

Λιγο πριν ξεκινησουμε και αφου εμεινα μονη μαζι της χαιδεψα την κοιλια και της ειπα πως ολα θα πανε καλα….

Ξαπλωσα και την ωρα της τελευταιας συσπασης η καρδια εξασθενησε τελειως…

Ψαχναμε τον παλμο ενω ολοι προσευχομασταν να τα καταφερει η μικρουλα…

Marc held my hand as they told us they could no longer find her heart beat and mine stopped. I was shattered. I wanted God to take me instead of Leah. I was ready to go in her place.Ο Μαρκ μου κρατουσε το χερι  ενω η Λια ταξιδευε για τον παραδεισο…

3.30 29 /12/2011 το αγγελουδι μας εφυγε…

Ηθελα να πεθανω και προσευχομουν στο Θεο να με παρει…

Ηταν ακομα μεσα μου και επρεπε να φανω δυνατη…

Ολοι εκλαιγαν για τον χαμο της…

Ολοι προσευχηθηκαμε να βρει τον δρομο της για τον παραδεισο οπου και ανηκε…

Δεν θα ακουγα ποτε το κλαμμα της δεν θα την εβλεπα ποτε να χαμογελαει…

Δεν θα με κοιτουσε ποτε στα ματια…

Διαλυθηκα…

Μτε απο 30 ολοκληρες ωρες τοκετου  ολη η οικογενεια ενωμενη βιωνε τον χαμο της…

Ολοι ηταν παρωντες σε αυτο το ταξιδι …

Ολοι την αγαπησαν πολυ και ηθελαν να την γνωρισουν…

Οσο περνουσε η ωρα απογοητευομουν που δεν συνεβαινε τιποτα…

Ειχαν σπασει τα νερα μου νωριτερα την ιδια μερα και ειχα παρει αρκετη ποσοτητα Pitocin. Τοτε γυρω στις  7:00pm, ενιωθα πιεση στους γοφους μου και πονους που ουτε η επισκληριδιος μπορουσε να με καλυψει. IΟ γιατρος ηρθε και μου ανακοινωσε οτι ηταν πλεον ωρα…

Ο φοβος με κατεκλυσε και ενιωθα απαισια…

Δεν μπορουσα να το κανω…

Η Λια ηταν ηδη νεκρη και ολα αυτα εμοιαζαν με εφιαλτη…

Ολοι ηταν στο πλευρο μου  και με ενθαρυναν να συνεχισω τις εξωθησεις…

Δεν μπορουσα να σπρωξω στο τελος…Ενιωθα τοσο πολυ φοβισμενη… Δεν εκλαιγε και ηταν το μονο που ηθελα να ακουσω..

Ειχα συγκλονιστει…

Αυτο ηταν το τελος…

Εσπρωξα και την τραβηξα αμεσως στην αγκαλια μου…

Το μικρο μου γεννηθηκε στις  8:46pm στις 30 Δεκεμβρη , 2011. Γεννηθηκε ηδη σαν αγγελος …

Ηταν τοσο ομορφη απαλη και γλυκια…Τοσο τελεια…

Λατρεψα τα μεγαλα πατουσακια της τις εντυπωσιακες της βλεφαριδες…

Ολα επανω της ηταν τελεια σχηματισμενα …Μονο τα χειλακια της και τα νυχακια της ηταν μαυρα…Φαινοταν σαν να φορουσε μακιγιαζ…

Η Λια ηταν τελεια και πανεμορφη….

Τραβηξαμε φωτογραφιες με την  Carolyn (φωτογραφο) κρατησαμε τα αποτυπωματα απο τα χερακια και τα ποδαρακια της φτιαξαμε εκμαγεια και πηραμε τουφες απο τα μαλλακια της. Την κρατησαμε σφιχτα και αγγιξαμε με τα χερακια της το προσωπο μας..

Την κρατουσαμε σφιχτα  της φιλουσαμε τα χερια και αγγιξαμε τις μυτες μας… Ηθελα να την κρατησω ζεστη…

Ο Μαρκ την εντυσε με το μοναδικο ρουχαλακι που θα φορουσε ποτε και στην συνεχεια βαφτιστηκε απο τον αδερφο του Μαρκ…

Η οικογενεια και οι φιλοι μας προσευχηθηκαν μαζι μας και ολοι τους περασαν λιγο χρονο μαζι της ειτε κρατωντας την αγκαλια ειτε απλα καθισμενοι διπλα μας…

Ακομα και τοτε περιμενα να κλαψει η να κουνηθει…

Kοιταξα τα ματια της… Ειχα αναγκη να δω πως ηταν… Ηθελα να τα θυμαμαι…

Ηταν γκρι και πανεμορφα…

Η Λια ηταν ενα πανεμορφο κοριτσακι και το ξερουν ολοι!

Ο δεσμος μας ειναι κατι που πολλοι ισως δεν θα καταλαβουν  αλλα ποτε κανεις δεν θα μπορεσει να παρει μακρια απο μενα… Ο δεσμος της με τον μπαμπα της ειναι ανεκτιμητος… Την κουνησαμε και της μιλαγαμε για ωρα…

Περασαμε 6 ολοκληρες υπεροχες ωρες μαζι της και μοιραστηκαμε μαγικες στιγμες που θα κρατησουν μια αιωνιοτητα για εμας !

Οταν ηρθαν και την πηραν για να την ετοιμασουν …ηθελα απλα να τρεξω απο πισω τους και να τους την παρω στην αγκαλια μου…

Ειχαμε μια ομορφη λειτουργεια με πολλα λουλουδια ομορφη μουσικη και ομορφες αναγνωσεις…

Η τεφροδοχος της Λια βρισκεται στο δωματιο των ξενων περιτρυγιρισμενο απο λουτρινα λαγουδακια…

Αυτο ειναι και το συμβολο με το οποιο την εχουμε συνδεσει…

Καθε φορα που βλεπουμε ενα την σκεφτομαστε αμεσως…

Ειναι ενας πονος που κανεις δεν θα επρεπε να νιωσει αλλα ειναι κατι που δεν θα το αλλαζα με τιποτε…

Ποτε δεν θα γυρνουσα πισω να κανω κατι διαφορετικο απο αυτο που εκανα…

Ειμαι ευγνωμων για τις 39 εβδομαδες που περασα μαζι της…

Μπορω να πω με βεβαιοτητα πως αλλαξε την ζωη μας για παντα…

Γνωρισαμε καταπληκτικους ανθρωπους  σε αυτο μας το ταξιδι.. Εχουμε γινει διαφορετικοι ανθρωποι απο αυτο που ειμασταν και εκτιμουμε την ζωη περισσοτερο εχοντας συνηδητοποιησει ποσο ευθραστη ειναι…

Και ηρθε η ωρα να προχωρησουμε…

Ποτε δεν θα ξεχασουμε το αγγελουδι μας και ποτε δεν θα αφησουμε τον κοσμο να ξεχασει την Λια…

Ειναι δυσκολο να συνειδητοποιησουμε γιατι συνεβει σε εμας…

Γνωριζουμε μονο οτι ειναι ολα μερος του υπερτατου σχεδιου του Θεου και οτι δεν εγινε για να μας δειξει το ασχημο προσωπο του…

Ειμαστε οι γονεις της Λια και την αγαπαμε περισσοτερο απο το καθε τι και αυτο θα ειναι το μονο που γνωρισε στην συντομη ζωη της!

Ολοι οσοι μας γνωρισαν και ηταν κομματι της εγκυμοσυνης μας αγαπησαν αυτο το πλασμα και η Λια θα  το θυμαται αυτο για παντα!

Μας κοιταζει απο καπου εκει ψηλα…

Στν παραδεισο….

Σας ευχαριστω ολους οσους κανατε τον κοπο να διαβασετε την ιστορια μας…

Jenny

Απο τι ειναι φτιαγμενες οι γυναικες και αντεχουν…

Published 31 Μαΐου, 2012 by sofiaathanasiadou

Αυτό που αποκαλεί καποιος ως  «μητρότητα» , αυτο που δινει στην γυναικα αντοχες στους πονους της γεννας ,στην ουσία είναι οι ορμόνες της αγάπης που ξεχύνονται εκείνη την ώρα και μας κάνουν να αντέχουμε τον όποιον πόνο και να δενόμαστε με το παιδί μας..

Αυτές οι ορμόνες είναι η ωκυτοκίνη και μια που μου διαφεύγει (αλλά θα τη βρω), οι οποίες επηρρε’αζονται από φώτα, φασαρία, γενικά αδρεναλίνη, από επισκληρίδιο και κάθε μορφής επέμβαση όπως ορό ή καρδιοτοκογράφο..

Η γέννα σε νοσοκομειακό περιβάλλον (όχι στο νοσοκομειό αλλά σε συνθήκες νοσοκομείου με την έγκυο να είναι ασθενης) είναι επώδυνη γιατί δυσκολευουν   αυτές τις ορμόνες να δρασουν..

Τα υπόλοιπα θηλαστικά δεν «πονάνε» τόσο γιατί ακολουθούν το ένστικτό τους και γεννανε  όπως ορίζει η φύση τους, σε ησυχία και σκοτάδι όπως το ίδιο ισχύει αν μια γυναίκα γεννήσει μόνο με ορμόνες αγάπης..

Αυτό, με λίγα λόγια, σημαίνει ότι δεν υπάρχει «ανώδυνος τοκετός» γιατί ο τοκετός είναι από μόνος του «ανώδυνος» λόγω φύσης.. Υπάρχει όμως ο επώδυνος τοκετός και είναι αυτός που συμβαίνει όταν παρεμβαίνουμε ή γεννάμε σε απόλυτη έκθεση σε συνθήκες νοσοκομείου..

Ρενα Μαρκοπουλου

Ενα blog για την Ιωαννα! Σκεψεις και ενημερωση για την νοσο SMA… Ενα αγγελουδι που χαθηκε και μια μαμα που εχει βαλει σαν στοχο να κανει γνωστη την ασθενεια που της στερησε το μωρακι της!

Published 27 Μαΐου, 2012 by sofiaathanasiadou

Προλογος…

Η Ιωαννα εχει πλεον φυγει απο κοντα μας αλλα η ιστορια της εχει διαδωθει σε ολο τον κοσμο…

Αυτο που ειναι σημαντικο για ολους μας ειναι να μεινει η μνημη της ζωντανη και να διαδωθει ωστε να γνωριζουν οι νεοι γονεις για την εξεταση που τους ενημερωνει αν ειναι φορεις του γονιδιου.

Η προληψη και η γνωση ειναι ο καλυτερος συμμαχος μας απεναντι σε μια ασθενεια που ειναι #1 αιτια βρεφικου θανατου.

Η   Φωτεινη Λεονταριτη μου συστησε να διαβασω το blog μιας μαμας…

Ηθελε να διαδωσω την ιστορια της…

Να μαθει ο κοσμος τι ειναι το Sma…

Eπισκεφτηκα αμεσως το blog και η καρδια μου ραγισε….

 Δεν μπορει να το συλλαβει το μυαλο μου οτι συμβαινει αυτο…

Εμεινα να κοιταζω φωτογραφιες  και πραγματικα  θαυμαζω αυτη την οικογενεια !

Δεν υπαρχει κατι που να μαρτυραει αυτο που περναει…

Η Βικη ειπε οτι ειχε 2 επιλογες η να καθισει να μιζεριασει για αυτο που της ετυχε, η να ζησει και να ρουφηξει καθε λεπτο ζωης που εχει μαζι με το αγγελουδι της την Ιωαννα…

Η ιστορια θα σας συγκλονισει …

Ισως σας κανει να σκεφτειτε και να επαναπροσδιορισετε πολλα πραγματα ….

Επισκεφτειτε το blog της μικρης Ιωαννας ,ναι ναι εκεινη μας γραφει και οχι η μαμα….

Για την Ιωαννα

Την Βικη και την Ιωαννα θα βρειτε στην σελιδα τους στο facebok

Gia tin ioanna

Τα παρακατω κομματα τα πηρα απο το blog της μικρουλας….

Ευχομαι ολοψυχα να οανε ολα καλα και να διαψευσει τους γιατρους…

Ειναι μια κουκλιτσα μαμα Βικη να την χαιρεστε!

Γεία σε όλους, με λένε Ιωάννα και είμαι 5 μηνών ακριβώς. Γεννήθηκα στις 29 Νοεμβρίου 2011 στην Αμερική αλλα η μαμά μου και ο μπαμπάς μου είναι απο τη Θεσσαλονίκη.
Όταν ήμουν 2 μήνων η μαμά μου, μου είπε πως διαγνώστηκα με μια γενετική ασθενεια που λέγεται νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Είναι η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν ποτέ ακούσει για αυτή. Περίπου 1 στα 40 άτομα είναι φορείς αυτού γονιδίου. Η ασθένεια αυτή προκαλεί μυική αδυναμία/ατροφία χωρίς να έχει καμία επίδραση στην νοητική ικανότητα.
Λοιπόν επι του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια και έτσι η μαμά μου και ο μπαμπάς μου αποφάσισαν πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλοθούν πως θα φύγω ή να κανούν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη! Για αυτό λοιπόν έφτιαξα αυτό το blog, θα σας λέω πως πέρασα τη καθε μου μέρα που ελπίζω να είναι η μια καλύτερη απο την άλλη :). Για την ώρα θα σας δειξω μερικες φωτογράφίες μου για να δείτε πόσο όμορφη είμαι, και δε το λέω αυτό επειδή είμαι μπροστά. :)

Νομίζω πως εδώ μοιάζω πολύ στο μπαμπά μου…αλλά μη του το πείτε :)
Αυτή είναι η αγαπημένη της μαμάς.

Με λένε Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας

Με λένε Βίκυ και είμαι η μαμά της Ιωάννας. Ακομα και τώρα 5 μήνες μετά ακουγεται σαν ψέμα. Η εγκυμοσύνη, η γέννα — ολα ήταν τέλεια, μέχρι που η μικρή μας έκλεισε το δεύτερο μήνα και εγινε η διάγνώση.Η ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία, γενετική, έγω και ο άντρας μου είμασταν φορείς χωρίς να το γνωρίζουμε, προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια με μέσο όρο τους 9 μήνες. Άνοιξε η γή να με καταπιεί.Νομιζα πώς ζούσα έναν εφιάλτη και πως κάποια στιγμή θα ξυπνήσω. Ήμουν σοκαρισμένη και ένα μεγάλο ΓΙΑΤΙ γυρνούσε στο μυαλό μου. Στο νοσοκομείο της έβαλαν ένα σωληνάκι στη μύτη για να τρέφεται και μετα απο 5 μέρες πήγαμε σπίτι, δεν υπαρχεί θεραπεία!

Μετά απο κάποιες μέρες ομώς αρχισαμε να σκεφτομαστε διαφορετικά. Η Ιώαννα έιναι δώρο για έμας. Μας έδωσε και μας δίνει τόσες ευχαριστες στιγμές. Αυτό είναι το DNA της, αυτό ήταν απο τη πρώτη στιγμή που δημιουργήθηκε, δεν είχε άλλη επιλογή να έρθει στο κοσμό. Σκέφτηκα πως της αξίζει να ζεί όπως καθέ άλλο παιδί της ηλικίας της και φυσικά να έχει μια μαμά και έναν μπαμπά που την αγαπάν και της δίνουν το καλύτερο δυνατό, και αύτο θα γινόταν μόνο αν ξεπερνούσαμε τον εαυτό μας και σκεφτόμασταν την Ιωάννα και μόνο. Σκεφτήκαμε πως στεναχωριόμαστε για τον εαυτό μας, γιατί δεν ικανοποιούνται τα δικά μας όνειρα, η Ιωάννα είχε τα δικά της «σχέδια», θα πρέπει να χαιρόμαστε την κάθε στιγμή και όχι να σκεφτόμαστε τι θα γίνει μετα. Στο κατώ κατώ της γραφής κανένας δε ξέρει τι θα γίνει στο μέλλον. Αποφασίσαμε πως μπροστά της δε θα κλάψουμε ποτέ! Η Ιώαννα μας έχει διδάξει μέσα σε ένα πολύ μικρό χρονικό διάστημα ό,τι κάποιος μαθαίνει μετά απο μια ολόκληρη ζωή.

Το blog αυτό είναι αφιερωμένο στη ζωή της!

Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA)

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, (Spinal muscular atrophy, SMA) θεωρείται μία από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε γενετικούς παράγοντες. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίζεται από εκφυλισμό των πρόσθιων κεράτων των α-κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού και έχει ως αποτέλεσμα συμμετρική μυϊκή αδυναμία και την εκφύλιση των κινητικών μυών. Σπάνια στην εκδήλωση της νόσου εμπλέκονται άλλα όργανα ή άλλο τμήμα του νευρικού συστήματος.
Το 1993 πραγματοποιήθηκε μια διεθνή συνάντηση (International SMA Consortium) με σκοπό να καθορίσει τα διαγνωστικά κριτήρια της νόσου τα οποία συνοψίζονται στα παρακάτω:

  1. Σε όλες τις περιπτώσεις παρατηρείται αδυναμία. Η αδυναμία είναι συμμετρική κυρίως κετρομελική και συνοδεύεται από υποτονία.
  2. Παρατηρείται απονεύρωση η οποία επιβεβαιώνεται μετά από ηλεκτρομυογράφημα, βιοψία μυός και κλινικά κριτήρια
  3. Δεν πρέπει να υπάρχει συμμετοχή από το κεντρικό νευρικό σύστημα (εκτός από τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού), αρθρογρύπωση, αδυναμία προσώπου ή οφθαλμών. Τα παραπάνω θεωρούνται και κριτήρια αποκλεισμού. Ταυτόχρονα καθιερώθηκε η εξής ταξινόμηση των διαφόρων τύπων SMA :
    Τύπος Ηλικία Έναρξης Συμπτωμάτων Εξέλιξη
    0 Εμβρυϊκή ηλικία Μειωμένη εμβρυϊκή δραστηριότητα και ελάχιστη αυτόνομη αναπνευστική ικανότητα αμέσως μετά τη γέννηση, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές
    I Κατά τη γέννηση ή πριν την ηλικία των 6 μηνών Δεν έχουν την ικανότητα να κάθονται ποτέ, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές
    II Πριν τους 18 μήνες Στέκονται και βαδίζουν μόνο υποβοηθούμενοι
    III a Πριν την ηλικία των 3 ετών Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν χωρίς βοήθεια
    III b Μετά την ηλικία των 3 ετών Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν χωρίς βοήθεια
    IV Κατά την ενηλικίωση Πιθανή μέτριας μορφής μυϊκή αδυναμία

ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟΤΗΤΑ

Η SMA είναι ένα γενετικό μονογονιδιακό νόσημα που κληρονομείται με αυτοσωματικό υπολειπόμενο τρόπο δηλαδή για να εκδηλωθεί η νόσος θα πρέπει το παιδί να κληρονομήσει και από τους δύο του γονείς από ένα παθολογικό (μεταλλαγμένο) γονίδιο. Μελέτες αναφέρουν ότι 98% των περιπτώσεων φέρουν το παθολογικό γονίδιο από προηγούμενες γενιές καθώς η νόσος για να εκδηλωθεί θα πρέπει οι γονείς να είναι και δύο φορείς.

ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ

Η συχνότητα της νόσου στη λευκή φυλή είναι περίπου 1:8000. Με βάση αυτή τη συχνότητα οι φορείς υπολογίζονται σε 1:40. Στη Ελλάδα η SMA θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση και αν και μέχρι σήμερα δεν υπάρχουν επιδημιολογικές μελέτες.

ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΠΟΥ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΟ ΝΟΣΗΜΑ

Στο 95% των περιπτώσεων το νόσημα οφείλεται σε ομόζυγη έλλειψη των εξωνίων 7 και/ή 8 του γονιδίου SMN1. Στην ίδια γενετική θέση υπάρχει και το αντίγραφο γονίδιο SMN2 που ενώ παρουσιάζει μεγάλη ομολογία με το SMN1 εν τούτοις άτομα που έχουν έλλειψη στα εξώνια 7 και 8 του SMN2 δεν εμφανίζουν τη νόσο. Παρόλα αυτά έχει βρεθεί, χωρίς να είναι κανόνας, ότι όπου υπάρχουν πολλά αντίγραφα γονιδίου SMN2 παρατηρείται ηπιότερη εξέλιξη της νόσου. Επίσης είναι δυνατόν εκτός από τα γονίδια SMN1 και SMN2 να ανιχνεύονται στους ασθενείς ελλείψεις και γειτονικών γονιδίων (NAIP, ) που αν και συνδέονται με βαρύτερη εκδήλωση της νόσου, όταν μεταλλάσσονται μόνο αυτά δεν δημιουργούν SMA.

ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ ΣΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ

Η επιβεβαίωση της κλινικής διάγνωσης γίνεται στο 95% των περιπτώσεων με ανάλυση DNA όπου αναζητούνται ομόζυγες ελλείψεις των εξωνίων 7 και/ή 8 του γονιδίου SMN1. Σε περίπτωση ανίχνευσης ημιζυγώτη ασθενούς (φέρει ένα αντίγραφο SMN1 αντί για δύο) που δεν δείχνει την παραπάνω έλλειψη πρέπει να αναζητούνται σημειακές μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1. Στις υπόλοιπες περιπτώσεις (1-2%) συνιστάται βιοψία μυός.

ΠΡΟΛΗΨΗ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

Η πρόληψη της νόσου γίνεται με τρεις τρόπους:

  1. με τον προγεννητικό έλεγχο με μελέτη χοριακής λάχνης (11η εβδομάδα) ή με μελέτη αμνιακού υγρού (17η εβδομάδα)
  2. με την προεμφυτευτική διάγνωση όπου ελέγχονται τα έμβρυα πριν την εμφύτευσή τους στη μήτρα της μητέρας
  3. με την ανίχνευση φορέων
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Μέχρι σήμερα ο προγεννητικός έλεγχος και η προεμφυτευτική διάγνωση εφαρμόζεται μόνο σε οικογένειες με μεγάλο ρίσκο εμφάνισης της νόσου εξαιτίας προηγούμενου παιδιού στην οικογένεια. Στο γενικό πληθυσμό δεν ενδείκνυται εκτός εάν υπάρχουν ενδείξεις από τον έλεγχο φορέων.
Πηγή: ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΓΕΝΕΤΙΚΗΣ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟΥ ΑΘΗΝΩΝ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» ΧΩΡΕΜΕΙΟ