παιδικες ασθενειες νοσοκαι αλλα ιατρικης φυσης

All posts in the παιδικες ασθενειες νοσοκαι αλλα ιατρικης φυσης category

Συγκλονιστική εξομολόγηση: ‘Η κορούλα μου μπορεί να πεθάνει ανά πάσα στιγμή’

Published Αύγουστος 4, 2015 by sofiaathanasiadou

exomologisi

Ο φόβος είναι ορατός για την ζωή της μικρής της κόρης. Την περιπέτεια δε, την ξαναπέρασε και πριν λίγα χρόνια όταν έχασε άλλη μια κόρη της, από την ίδια πάθηση!

Η Mia Grant έχει διαγνωστεί με υπερτροφική καρδιομυοπάθεια, που σημαίνει οτι τα τοιχώματα της καρδιάς της μεγαλώνουν, γεγονός που της περιορίζει την δυνατότητα να παρέχει αίμα στο υπόλοιπο σώμα…

Η 6χρονη έχει εκ γενετής αυτό το πρόβλημα, γεγονός που έχει τρομοκρατήσει τους γονείς της για πιθανή επανάληψη, όσον συνέβησαν με την εκλιπούσα αδερφούλα της, Danielle. Το κοριτσάκι πέθανε σε ηλικία 9 ετών, το 2008, όταν η μητέρα της Louise, ήταν έγκυος στην Mia και τον δίδυμο αδερφό της Troy, ο οποίος δεν έχει την ίδια πάθηση!

Η μικρή πρέπει να πηγαίνει στο νοσοκομείο για εξετάσεις κάθε 4 μήνες. “Ακόμη θρηνούμε τον χαμό της Danielle, όμως το ίδιο μπορεί να συμβεί στην Mia ανα πάσα στιγμή. Είναι σαν ορολογιακή βόμβα και ζούμε με τον φόβο να την χάσουμε!”, λεει χαρακτηριστικά η μαμά της.

Δυστυχώς τόσο αυτή όσο και ο σύζυγός της, επειδή έχουν ξαναπεράσει τα ίδια, φοβούνται απλά το πότε θα γίνει. “Ο καρδιολόγος είπε να κρατάμε σαν θησαυρό την κάθε στιγμή, ειδικά αφού τα έχουν ξαναπεράσει”.

Η μικρή, που έχουν χάσει διαγνώστηκε για πρώτη φορά με την συγκεκριμένη πάθηση σε ηλικία 8 ετών, όταν καθώς επέστρεφε στο σπίτι λιποθύμησε. Μία δασκάλα που περνούσε της έκανε τεχνητή αναπνοή και την έσωσε, όμως το μέλλον ήταν προδιαγεγραμμένο!

 

Πηγή: athensmagazine

Διαβάστηκε στο : mamamou.com.cy

Advertisements

Ένας Πατέρας Φωτογραφίζει τον Αυτιστικό Γιό του

Published Αύγουστος 3, 2015 by sofiaathanasiadou

571095_timothy_3-640x469

Ο Timothy Archibald προσπαθεί να αντιληφθεί τον κόσμο του γιού του. Ένας κόσμος ακατανόητος, ανεξήγητος, απροσπέλαστος. Ένας κόσμος κοινωνικά απομονωμένος. Ο κόσμος των αυτιστικών. Το project έχει τον τίτλο Echolilia, και ο Archibald φιλοδοξεί να γίνει το μέσο που θα βοηθήσει τους ανθρώπους να ξεπεράσουν τον φόβο τους για την διαφορετικότητα και να κάνουν ένα βήμα για τη ουσιαστική επαφή με τα άτομα αυτά.

571089_ti.png 571091_t 571092_timot.png_1

571093_timo 571094_timothy_1 571095_timothy_3-640x469 571096_timothy_2

 

Πηγή: el.ozonweb.com

Η σύσταση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την καισαρική τομή

Published Ιουλίου 23, 2015 by sofiaathanasiadou

11

Οι καισαρικές τομές θα πρέπει να γίνονται μόνο όταν κρίνεται ιατρικά απαραίτητο, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), ο οποίος υποστηρίζει ότι η χειρουργική επέμβαση μπορεί να βάλει την υγεία των γυναικών και των βρεφών τους σε κίνδυνο.

Ο ΠΟΥ επαναφέρει στο προσκήνιο την άποψη των εμπειρογνωμόνων, οι οποίοι από το 1985 υποστηρίζουν ότι το «ιδανικό ποσοστό» καισαρικών κυμαίνεται μεταξύ 10% και 15% των γεννήσεων. Για παράδειγμα, η καισαρική τομή σώσει ζωές όταν οι γυναίκες βιώνουν δυστοκία ή τα μωρά τους βρίσκονται σε κίνδυνο. Όμως, δύο νέες μελέτες δείχνουν ότι σε χώρες όπου οι καισαρικές αντιπροσωπεύουν περισσότερο από το 10% των γεννήσεων, «δεν υπάρχει καμία τεκμηρίωση ότι τα ποσοστά θνησιμότητας βελτιώνονται», σημειώνει ο ΠΟΥ.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο περίπου το 25% των γεννήσεων πραγματοποιούνται μέσω καισαρικής τομής και το ποσοστό αυτό ήταν πάνω από 12% το 1990. Η αύξηση αυτή παρατηρείται παγκοσμίως και θεωρείται ότι είναι αποτέλεσμα συνδυασμού των γεγονότων ότι πληθώρα γιατρών πιστεύουν ότι η χειρουργική επέμβαση είναι δυνητικά ασφαλέστερη σε δυστοκία και συνάμα υπάρχουν γυναίκες που επιλέγουν να μην βιώσουν ένα τοκετό. Περισσότερο από το ήμισυ των γυναικών υποβάλλονται σε καισαρική τομή στην Βραζιλία και το ποσοστό αυτό ανέρχεται σε πάνω από 80% σε ιδιωτικά νοσοκομεία.

Υπάρχουν κίνδυνοι σε οποιαδήποτε χειρουργική διαδικασία. Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας (NICE), μια καισαρική αυξάνει τον κίνδυνο ένα μωρό να καταλήξει στη μονάδα εντατικής θεραπείας και οι γυναίκες να παραμένουν περισσότερο στο νοσοκομείο, να υποβάλλονται σε υστερεκτομή ή να βιώνουν μια καρδιακή ανακοπή. Ωστόσο, σύμφωνα με οδηγίες του 2011, αναφέρεται ότι θα πρέπει να εφαρμόζεται καισαρική τομή σε γυναίκες που οι ίδιες το επιθυμούν, ακόμη και αν δεν υπάρχει ιατρικός λόγος.

Ο ΠΟΥ αναφέρει ότι οι πλήρεις συνέπειες της καισαρικής για τη μητέρα και το παιδί δεν είναι ακόμη σαφείς. «Σε έναν πληθυσμό, τα αποτελέσματα των ποσοστών των καισαρικών στην κατάσταση υγείας της μητέρας και του νεογέννητου, όπως θνησιγένειες ή νοσηρότητες, όπως η ασφυξία, είναι ακόμη άγνωστα. Περισσότερη έρευνα για τις επιπτώσεις των καισαρικών τομών στην ψυχολογική και κοινωνική ευημερία των γυναικών εξακολουθεί να είναι αναγκαία», υποστηρίζουν μέλη του Οργανισμού.

Υπάρχουν πολλές χώρες στον αναπτυσσόμενο κόσμο, ωστόσο, όπου οι γυναίκες και τα μωρά τους πεθαίνουν από στέρηση καισαρικής τομής. Ο ΠΟΥ αναφέρει ότι σχετικά με τις αποφάσεις για το αν θα εφαρμοστεί σχετική επέμβαση, θα πρέπει κάθε περίπτωση να εκτιμάται ξεχωριστά και όχι σύμφωνα με αριθμούς και ποσοστά.

Πηγή: www.mommydotcom.gr

 

5 Aσθένειες του καλοκαιριού και πως να προστατέψετε τα παιδιά σας

Published Ιουλίου 17, 2015 by sofiaathanasiadou

paidiathalassa1308

Μικροί και μεγάλοι έχουμε συνδυάσει τους καλοκαιρινούς μήνες με την διασκέδαση και το γέλιο. Ωστόσο, δυστυχώς, υπάρχουν κάποιες ασθένειες που εμφανίζονατι πολύ το καλοκαίρι. Δείτε ποιες είναι  πώς θα τις αποφύγετε ιδιαίτερα όταν υπάρχουν μικρά παιδιά.

1. Εξωτερική ωτίτιδα ή  «Αυτί του κολυμβητή»

Συχνά, η εξωτερική ωτίτιδα αναφέρεται και ως «αυτί του κολυμβητή», επειδή τα περισσότερα κρούσματα εμφανίζονται τους θερινούς μήνες. Αυτό που συμβαίνει, είναι ότι το νερό παραμένει παγιδευμένο στο αυτί. Αυτό δημιουργεί ένα υγρό περιβάλλον, το οποίο βοηθά την ανάπτυξη βακτηριδίων.  Πώς το αποφεύγουμε, είτε φορώντας ωτοασπίδες όταν μπαίνουμε στο νερό, είτε αποφεύγοντας τις πολλές βουτιές.

2. Ηλίαση

Συμβαίνει όταν παραμένουμε εκτεθειμένοι στον ήλιο για αρκετό χρονικό διάστημα με αποτέλεσμα την εξαιρετικά υψηλή θερμοκρασία του σώματος. Η Ηλίαση μπορεί να προκαλέσει ταχυκαρδία, αποπροσανατολισμό, ναυτία,  ξηρή πρησμένη γλώσσα και πολύ ζεστό δέρμα. Σε ακραίες περιπτώσεις, η ηλίαση μπορεί να προκαλέσει στον πάσχοντα την απώλεια των αισθήσεών του. Προκειμένου να αποφευχθεί η ηλίαση,  προσπαθούμε  να κρατήσουμε τα παιδιά  στη σκιά κατά τη διάρκεια της θερμότητας της ημέρας και να διασφαλίζουμε την ενυδάτωση του παιδιού.

3. Εξανθήματα από θερμότητα

Χαρακτηριστικό των εξανθημάτων είναι  το  κόκκινο ή ροζ χρώμα, συνήθως εμφανίζονται στο κεφάλι, το λαιμό και τους ώμους και στα πόδια. Αυτό συμβαίνει όταν οι αδένες του ιδρώτα φράζουν και  πρήζονται, προκαλώντας  κνησμό και δυσφορία. Εξάνθημα από θερμότητα μπορεί να εμφανιστεί και σε περίπτωση που  φοράμε  βαριά ρούχα στη ζέστη. Για αυτό προσπαθήστε να παρέχετε ελαφρύ ρουχισμό στα παιδιά σας, προκειμένου να μειωθεί ο κίνδυνος των εξανθημάτων από θερμότητα.

4. Βλάβη στα μάτια

Τα μάτια ενός μικρού παιδιού   είναι εξαιρετικά πιο ευάλωτα στις ηλιακές ακτινοβολίες από ότι ενός  ενήλικα. Γι αυτό πρέπει πάντα τα παιδιά να φορούν γυαλιά ηλίου  όταν εκτίθενται στον ήλιο ανά πάσα στιγμή. Επιπλέον πρέπει να φορούν καπέλο με φαρδύ γείσο για επιπλέον προστασία.

5. Τσιμπήματα από μέλισσα

Είναι πιθανότερο να συμβεί κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού και μπορεί να αποτελέσει τραυματική εμπειρία για τα μικρά παιδιά. Διδάξετε τα παιδιά σας να είναι ήρεμα όταν βρίσκεται γύρω τους κάποια μέλισσα και έτσι θα μειώσουν τις πιθανότητες για  τσιμπήματα.

Πηγή:www.mommyandthecity.gr

Πότε κάτι είναι επείγον;

Published Ιουλίου 17, 2015 by sofiaathanasiadou

 

newego_LARGE_t_1101_54102499

* Γράφει o Στέλιος Παπαβέντσης Παιδίατρος – Σύμβουλος Γαλουχίας MBBS MRCPCH DCH IBCLC

Είναι σημαντικό να ακολουθείτε το ένστικτό σας. Εσείς γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από κάθε άλλον και μπορείτε να καταλάβετε πότε είναι πραγματικά άρρωστο.

Τα παρακάτω επείγοντα προβλήματα είναι μόνο ενδεικτικά και δεν αποτελούν πλήρη λίστα επειγόντων. Σε οποιαδήποτε αμφιβολία, θεωρείστε την περίπτωση επείγουσα και πηγαίνετε στο νοσοκομείο. Σε άλλες περιπτώσεις ένα τηλεφώνημα στον παιδίατρό σας μπορεί να είναι χρήσιμο.

Το παιδί μπορεί να χρειαστεί νοσοκομείο αν έχει κάτι από τα παρακάτω:

• Οποιοδήποτε καινούργιο σύμπτωμα σε νεογνό και βρέφος

• Δυσκολία στην ανάσα

• Αίμα με το βήχα

• Μπλε ή ωχρό χρώμα

• Ξαφνική ζάλη, αδυναμία ή αλλαγές στην όραση

• Υψηλό πυρετό που δεν υποχωρεί με αντιπυρετικά

• Διαταραχή συνείδησης, σύγχυση

• Εξάνθημα που δεν υποχωρεί στην πίεση

• Σπασμούς

• Δάγκωμα από ζώο ή άνθρωπο

• Ισχυρό πονοκέφαλο ή πονόκοιλο

• Σοβαρή αιμορραγία που δε σταματά στην πίεση

• Σοβαρό έγκαυμα ή έγκαυμα στο χέρι/ πόδι/ πρόσωπο

• Κατάγματα

• Κάκωση στο κεφάλι ή στο πρόσωπο

• Αλλεργική αντίδραση

Αν το παιδί νοσηλευτεί στο νοσοκομείο, ενημερώστε πάντα τον παιδίατρό σας.

 

Πηγή: www.mommyandthecity.gr

 

Εσεις γνωριζετε τι ειναι η επιλεκτικη αλαλια? Μαθετε να αναγνωριζετε τα σημαδια της διαταραχης στα παιδια σας!

Published Μαρτίου 12, 2014 by sofiaathanasiadou

bampw-beautiful-black-and-white-children-cute-and-fun-face-Favim.com-62365_large

Η επιλεκτική αλαλία είναι μια διαταραχή κατά την οποία ένα παιδί, το οποίο ενώ μιλά κανονικά, παρουσιάζει πλήρη έλλειψη ομιλίας σε συγκεκριμένες καταστάσεις, συγκεκριμένα περιβάλλοντα ή μεταξύ συγκεκριμένων ανθρώπων.

Ειδικότερα, ενώ το παιδί είναι ικανό να μιλήσει και μιλάει σε χώρους που νιώθει άνετα ή με άτομα που εμπιστεύεται, αρνείται να μιλήσει και παραμένει σιωπηλό, όταν καλείται να επικοινωνήσει με άλλα άτομα ή σε άλλους χώρους, όπως π.χ. το σχολείο.

Η επιλεκτική αλαλία εμφανίζεται στην προσχολική ηλικία και δεν συνδέεται με κάποια άλλη διαταραχή, όπως ο αυτισμός, αλλά αντίθετα οφείλεται κυρίως στο άγχος.

Τα παιδιά με επιλεκτική αλαλία νιώθουν έντονο άγχος, κοινωνική φοβία, είναι πολύ συνεσταλμένα, ενώ όταν στρεσάρονται μπορεί εκτός από την έλλειψη ομιλίας να εμφανίσουν πάγωμα, τρέμουλο και να διακόψουν την βλεμματική επαφή.

Είναι συχνό φαινόμενο για ένα μικρό παιδί να μην μιλάει, όταν για παράδειγμα γνωρίζει ένα καινούριο πρόσωπο ή όταν πηγαίνει για πρώτη φορά σε ένα καινούριο χώρο, όπως το σχολείο.

Σε αυτές τις περιπτώσεις λέμε ότι το παιδί είναι ντροπαλό και χρειάζεται τον χρόνο του.

Αν όμως μετά από ένα σημαντικό διάστημα, μεγαλύτερο από ένα μήνα, το παιδί συνεχίζει να αρνείται πεισματικά να μιλήσει στο σχολείο, τότε μάλλον πρόκειται για επιλεκτική αλαλία και θα πρέπει εξεταστεί από ειδικό.

Αν το παιδί διαγνωστεί με επιλεκτική αλαλία, θα πρέπει να ξεκινήσει κάποια θεραπευτική παρέμβαση με λογοθεραπευτή και ψυχολόγο, οι οποίοι μέσα από ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θα προσπαθήσουν να μειώσουν το άγχος του παιδιού και να ενθαρρύνουν την αλληλεπίδραση και την επικοινωνία. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετά πράγματα, που μπορούν να κάνουν και οι ίδιοι οι γονείς:

  •     Μην πιέζετε το παιδί να μιλήσει.
  •     Ενημερώστε τους γνωστούς σας και το σχολείο για την εκλεκτική αλαλία.
  •     Δώστε έμφαση σε δραστηριότητες και εργασίες που δεν απαιτούν τη χρήση λόγου, όπως η ζωγραφική.
  •     Μάθετε να ξεχωρίζετε τις καταστάσεις στις οποίες το παιδί αισθάνεται άνετα μιλήσει και εκείνες που νιώθει άβολα.
  •     Προσπαθήστε να μειώσετε το άγχος του και να ενισχύσετε την αυτοεκτίμηση του.
  •     Να το επαινείτε σε κάθε προσπάθεια του μιλήσει.
  •     Ενθαρρύνετε τις κοινωνικές συναναστροφές και φροντίστε ώστε το παιδί να μην απομονώνεται.

 Πηγη :Govastileto.gr

Μαμα ψαχνει λαδι κανναβης για το παιδι της που πασχει απο σπανια μορφη επιληψιας

Published Ιανουαρίου 25, 2014 by sofiaathanasiadou

1509185_263790080443629_118811243_n

» Πόσες προσευχές ακόμα για να φτάσει λίγο λάδι κάνναβης σ’ αυτό το μικρό δωμάτιο; «

Ετσι ηταν ο τιτλος του αρθρου που βρηκα στην σελιδα Medical Cannabis-Ιατρική Κάνναβη.

Εχω κατα καιρους διαβασει και παρακολουθησει ντοκυμαντερ για την χρηση της ιατρικης καναβης αλλα να σας πω την αληθεια ποτε δεν σκεφτηκα οτι μπορει να χρησιμοποιειται σε παιδια…

Συνηθως αυτα που διαβαζα αφορουσαν θεραπεια η μαλλον καλυτερα αντιμετωπιση των συμπτωματων  μελαγχολιας ψυχωσεων και ανακουφισης των πονων σε ασθενης με καρκινο.

Ποτε δεν ειχα αποψη ποτε δεν με απασχολησε η χρηση η το να ειναι  νομιμη η φαρμακευτικη της χρηση.

Φυσικα σπανια σε απασχολουν ζητηματα εκτος και αν ειναι υψιστης σημασιας…

Ειναι μια μαμα ομως που πιστευει ακραδαντα πως το παιδι της χρειαζεται λαδι καναβης για να βοηθηθει στους εντονους μυοκλονικους σπασμους λογω σπανιας μορφης επιληψιας που εχει κανει την ζωη του μαρτυρικη.

Σας παραθετω την ιστορια και οποια αλλη πληροφορια εχω βρει στο site Vice

Στη βεράντα του 5ου ορόφου του νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία μαμάδες, μπαμπάδες, γιαγιάδες, ακόμα και νοσηλεύτριες έχουν ακουμπήσει στο κιγκλίδωμα και χαζεύουν, καπνίζοντας. Με την Αλεξία έχουμε βγει επίσης για ένα τσιγάρο. Προς στιγμήν αφαιρούμαι από το φως και κάνω νόημα «όχι» σε μια κυρία που μας προτείνει να ψωνίσουμε εικόνες της Παναγίας. Αμέσως συνέρχομαι, δεν είναι το δικό μου μωρό στο δωμάτιο, δεν είναι ο γιος μου που παθαίνει σπασμούς κάθε λίγο για λόγους που κανένας γιατρός δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα. Και η Αλεξία κάνει το ίδιο νεύμα. Πόσες προσευχές ακόμα για να φτάσει λίγο λάδι κάνναβης σ’ αυτό το μικρό δωμάτιο;

Ο Θοδωρής έχει περάσει τους 10 από τους 14 μήνες της ζωής του στα νοσοκομεία, στο Αγία Σοφία, στο Αττικό, στο Ιασώ, στην Αγγλία. Μέχρι πρότινος, τρεφόταν μόνο με σωληνάκι, αφού οι σπασμοί δεν του επέτρεπαν να τραφεί κανονικά. Κουνάει τα χεράκια του συνεχώς ακούσια. «Έτσι είναι η κρίση;» ρωτάω τη μαμά του. «Όχι, πίστεψέ με θα το καταλάβεις όταν το δεις». Πράγματι αργότερα θα δω το παιδί να συγκλονίζεται σαν να το ΄χει διαπεράσει ηλεκτρικό ρεύμα. Να τεντώνει τα χέρια και τα πόδια, να γίνεται όλος πέτρα. Η Αλεξία θα τρέξει από πάνω του, θα του χαϊδέψει το κεφάλι, «έλα, θα περάσει». Θα περάσει. «Παλιότερα αυτό συνέβαινε κάθε δύο λεπτά. Τώρα συμβαίνει κατά βάση όταν κοιμάται. Γι’ αυτό δεν κοιμάται ποτέ καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας, μόνο το βράδυ όταν πια εξαντλείται».

Ο Θοδωρής υποφέρει από κάποιας μορφής «επιληπτική εγκεφαλοπάθεια», χωρίς να έχει προσδιοριστεί το ακριβές αίτιο. Μπορεί να πρόκειται και για κάτι εντελώς νέο, τους είπαν, από τη σκοτεινή για την επιστήμη πλευρά του εγκεφάλου. Από τη στιγμή που γεννήθηκε έκανε τέτοιες κινήσεις στα άκρα, αλλά την πρώτη μεγάλη κρίση την έπαθε ενός μηνός. Έπαιξε άραγε ρόλο το βαρύ αντιεπιληπτικό φάρμακο που του είχε χορηγηθεί μαζί με αντιβίωση; Πολλοί γιατροί που έχουν δει έκτοτε είπαν στους γονείς ότι ήταν πολύ μικρός για τόσο ισχυρή θεραπεία. Πάντως κανένα φάρμακο ή συνδυασμός φαρμάκων δεν έχει φέρει αποτελέσματα μέχρι σήμερα, αντίθετα οι αγωγές έχουν προκαλέσει με τη σειρά τους άλλα προβλήματα στον οργανισμό. Σήμερα το βάρος του είναι κανονικό, αλλά ψυχοκινητικά το παιδί δεν έχει αναπτυχθεί. Αυτή τη φορά μπήκε στο νοσοκομείο για μια αγωγή με κορτιζόνη. Έχει περάσει ήδη μια βδομάδα αλλά δεν έχει υπάρξει βελτίωση. Οι γιατροί είπαν στην Αλεξία να περιμένει άλλη μία. «Δεν θα ανταποκριθεί, το ξέρω», λέει. «Αν υπάρχει ελπίδα αυτή βρίσκεται στο Κολοράντο».

Η Αλεξία Γιαννουζάκου έμαθε για το λάδι κανναβιδιόλης, παρακολουθώντας μια εκπομπή στο CNN. Το ρεπορτάζ έδειχνε τη μικρή Σαρλότ με το σύνδρομο Ντραβέ, το οποίο έχει επίσης ως σύμπτωμα τους σπασμούς, η οποία σώθηκε χάρη στο συγκεκριμένο σκεύασμα. Εργαστήριο στο Κολοράντο είχε επεξεργαστεί το φυτό της κάνναβης, μειώνοντας τα επίπεδα της ψυχοδραστικής ουσίας στο ελάχιστο και αυξάνοντας αυτά της κανναβιδιόλης, που έχει βρεθεί ότι δρα καταπραϋντικά στην ηλεκτρική και χημική δραστηριότητα του εγκεφάλου που προκαλεί τις επιληπτικές κρίσεις. Ωστόσο το φάρμακο είναι εκεί και αυτή εδώ. Ακόμα και εάν κατόρθωνε να το προμηθευτεί ταξιδεύοντας στις ΗΠΑ, θα ήταν αδύνατο να το περάσει από τα σύνορα. «Μη νομίζεις έχω σκεφτεί πολλές φορές να το προσπαθήσω. Ας με πιάσουν. Τι χειρότερο θα μου συμβεί;».

Ο διάλογος για τη φαρμακευτική κάνναβη οργιάζει σε όλο τον κόσμο -δέκα χώρες στην ΕΕ έχουν ψηφίσει υπέρ της αδειοδότησης σκευασμάτων από κάνναβη για θεραπευτικούς σκοπούς- αλλά η Ελλάδα παραμένει αμέτοχη. Εδώ, μόλις πέρυσι εξαιρέθηκε η κλωστική κάνναβη από τις ναρκωτικές ουσίες, για τα υπόλοιπα έχουμε πολύ δρόμο ακόμα. Η οικογένεια του Θοδωρή έχει συζητήσει το θέμα με γιατρούς, ζητώντας τους να παρέμβουν για να προμηθευτούν το συγκεκριμένο σκεύασμα ή κάποια που παράγονται στην Ολλανδία ή αλλού, αλλά πέφτουν σε τοίχο. «Όλοι μας λένε ότι δεν υπάρχουν ακόμα επαρκή ερευνητικά δεδομένα. Ακόμα και να πιστεύουν ότι μπορεί αυτή η εναλλακτική θεραπεία να αξίζει, φοβούνται να εμπλακούν».

Φωτογραφία: Flickr: mista stagga lee

Ο νευρολόγος-επιληπτολόγος Κυριάκος Γαργάνης, υπεύθυνος της Μονάδας Επιληψίας της Κλινικής «Αγιος Λουκάς» στη Θεσσαλονίκη, μου λέει ότι κάποιοι γονείς έχουν ενημερωθεί για τη φαρμακευτική κάνναβη, αλλά «μόνο αυτοί που έχουν πρόσβαση στο ίντερνετ, δεν αποτελεί δηλαδή τάση». Η επιστημονική του άποψη για το θέμα είναι ότι δεν υπάρχουν ακόμη στοιχεία πέραν πάσης αμφιβολίας που να συνηγορούν στο ότι η χρήση της φαρμακευτικής κάνναβης μπορεί να γενικευθεί. «Δεν υπάρχουν επαρκείς ενδείξεις από τις αρμόδιες εταιρίες και επιστημονικές ενώσεις ότι τα συγκεκριμένα σκευάσματα πρέπει να περάσουν στη φαρέτρα μας».

Για τους γονείς και τους οικείους όσων πάσχουν από φαρμακοανθεκτικές νόσους (που δεν ρυθμίζονται με φάρμακα δηλαδή), έρευνες όπως αυτή του Στάνφορντ που δημοσιεύθηκε στο τεύχος Δεκεμβρίου του περιοδικού “Epilepsy and Behavior”, είναι όλες οι αποδείξεις που χρειάζονται. Σε αυτή, γονείς παιδιών με επιληψία στα οποία χορηγήθηκε κανναβιδιόλη δήλωσαν μείωση της συχνότητας των επεισοδίων σε ποσοστά έως και 80%, χωρίς παρενέργειες. Ήδη, το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια έχει ξεκινήσει κλινικές μελέτες για την παραγωγή εκχυλίσματος κάνναβης με υψηλά επίπεδα κανναβιδιόλης από την GW Pharmaceuticals, που ανακοίνωσε ότι έχει λάβει ήδη έγκριση από τον FDA για την πειραματική δοκιμή του σε επιληπτικά παιδιά.

«Δεν ξέρω αν θα λειτουργήσει στο δικό μου παιδί, ξέρω ότι αξίζει να το δοκιμάσω», λέει η Αλεξία, μετά το βραδυνό πέρασμα των ειδικευόμενων γιατρών από το δωμάτιο. «Καθόμαστε και συζητάμε για άδειες και εγκρίσεις όταν ζούμε τραγωδίες. Έστω κι ένα παιδί να βοηθηθεί, ένα μόνο, αξίζει».

Λίγο αργότερα μιλώ με την Μ.Κ. Το παιδί της πάσχει από κρίσεις επιληψίας. «Ξεκίνησαν όταν ο γιος μου ήταν 18 μηνών, σήμερα είναι 13 ετών. Έχουμε γυρίσει όλη την Ευρώπη, δεν μπορούμε να βρούμε πού οφείλεται. Έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία. Οι κρίσεις είναι καθημερινές, ξεκινούν από ένα σημείο του εγκεφάλου και γενικεύονται. Έχει χάσει το λόγο. Κάποια στιγμή πήγα και ψώνισα χόρτο. Φαντάσου μια σαραντάρα να ψωνίζει χασίς. Ο νευρολόγος του παιδιού μου είπε ότι θα με κλείσουν μέσα. Του απάντησα “μέσα είμαι και θέλω να βγω έξω”. Με τη βοήθεια ενός άλλου γιατρού που έβαλε το κεφάλι του στον ντορβά, έμαθα και το ‘κανα βάμμα. Δύο μέρη οινόπνευμα, ένα μέρος βότανο. Άρχισα να του δίνω σταγόνες. Είδα βελτίωσα και καμία παρενέργεια. Το λάδι που κυκλοφορεί στην Αμερική έχει μεγαλύτερα επίπεδα κανναβιδιόλης, αλλά είναι πολύ δύσκολο να το φέρεις, σε σταματάνε στο αεροδρόμιο. Για να δεις αποτελέσματα πρέπει να σταματήσεις τα άλλα φάρμακα, έστω να τα μειώσεις. Κανείς, όμως, δεν παίρνει την ευθύνη να στα κόψει».

Από το ίδιο σύνδρομο πάσχει και ο γιος της Χ.Σ. «Είμαι παιδίατρος. Ο γιος μου είναι 6,5 ετών και έχει φαρμακοανθεκτική επιληψία. Δοκιμάσαμε πάρα πολλά φάρμακα, άπειρες θεραπείες, χωρίς όμως αποτέλεσμα. Είχαμε διαβάσει πριν από δύο χρόνια στο ίντερνετ για την φαρμακευτική κάνναβη σε λάδι. Κατάφερα και βρήκα από την Ευρώπη μέσω μιας φίλης. Του έδωσα, αλλά ήθελε μεγαλύτερες δόσεις και χρειαζόταν να κόψουμε τα άλλα φάρμακα – το φοβήθηκα. Παρόλ’ αυτά είδα βελτίωση στο παιδί, ελπίζω πάρα πολύ σε αυτή την ουσία. Οι κρίσεις έχουν αραιώσει. Γι’ αυτό μετακομίσαμε οικογενειακώς στη Γερμανία όπου θα προσπαθήσουμε να κάνουμε τη θεραπεία σωστά και για ικανό χρονικό διάστημα. Οι περισσότεροι γιατροί και νευρολόγοι προσπαθούν να το αντιμετωπίσουν με τη συμβατική ιατρική, αλλά επειδή εγώ είμαι και γιατρός και μάνα και ζω από πολύ κοντά το πρόβλημα θεωρώ ότι αξίζει κανείς να δοκιμάσει εναλλακτικούς τρόπους. Δεν παρατήρησα καμία παρενέργεια. Μάλιστα κάποιοι γονείς δηλώνουν ότι με το φάρμακο βελτιώνεται ακόμα και η ψυχοκινητική κατάσταση του παιδιού, είναι σε μεγαλύτερη εγρήγορση, έχουν βελτιωμένη αντίληψη. Αυτό βέβαια μπορεί να οφείλεται στη μείωση των άλλων φαρμάκων. Θα μιλούσα επώνυμα, εάν είχα χειροπιαστά αποτελέσματα. Ακόμα έχουμε ενδείξεις -δεν πρέπει να βάλουμε τους ανθρώπους να τρέχουν. Ξέρω καλά τι τραβάνε».

Η κόρη της Χ.Κ γεννήθηκε το ’89 -ένα φυσιολογικό παιδί. Στα 3,5 παρουσίασε μυοκλονίες, μια ακούσια σύσπαση ομάδων μυών. Μέσα σε ένα εξάμηνο άρχισε να κάνει εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Μετά από εξονυχιστική διερεύνηση, διαγνώστηκε με epilepsia partialis continua με υποψία συνδρόμου Ρασμούσεν. «Έκανε χιλιάδες κρίσεις μέσα στη μέρα. Ήταν ένας πραγματικός γολγοθάς. Από τότε έχουμε δοκιμάσει σχεδόν όλα τα φάρμακα, χωρίς διαφορά. Τα παιδιά βομβαρδίζονται με αγωγές, που έχουν τρομερές επιπτώσεις στη νοητική και την οργανική τους κατάσταση. Σήμερα, στα 25 της, παίρνει τετραπλή αγωγή, άλλα παιδιά παίρνουν 7 και 8 φάρμακα ταυτόχρονα. Μετά από αυτά που διαβάζω, βλέπω ότι η μόνη λύση είναι η φαρμακευτική κάνναβη. Σα γονιός που έχω μελετήσει εξαντλητικά το θέμα, πιστεύω ότι προς τα εκεί πρέπει να προσανατολιστούμε. Είμαι σε συνεργασία με νευρολόγους, αλλά κανείς δεν παίρνει την ευθύνη να σε βάλει σε τέτοια διαδικασία». Στο άκουσμα της λέξης «κάνναβη» άπαντες κάνουν πίσω.

Λινα Γιανναρου