παιδικες ασθενειες νοσοκαι αλλα ιατρικης φυσης

All posts in the παιδικες ασθενειες νοσοκαι αλλα ιατρικης φυσης category

Ο μικρός μαχητής που διαψεύδει τις προβλέψεις και εμπνέει

Published Σεπτεμβρίου 28, 2015 by sofiaathanasiadou

pasodmafn1-750x_

Όταν γεννήθηκε ο Jaxon Buell οι γιατροί τού έδωσαν μόνο μερικές ημέρες ζωής. Πάσχει από μια σπάνια ασθένεια που λέγεται ανεγκεφαλία και σημαίνει απουσία του κρανιακού

Ωστόσο, το αγοράκι κατέρριψε όλα τα προγνωστικά και αποδείχθηκε μεγάλος μαχητής. Τον Αύγουστο έσβησε το πρώτο του κεράκι και ο πατέρας του Brandon θέλησε με την ευκαιρία αυτή να μιλήσει για το πώς ο κόσμος αποδέχεται- ή μάλλον δεν αποδέχεται- ένα μωρό σαν τον Jaxon.

Η ιστορία και η εξέλιξη του διαβάστηκαν από εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους στα social media και ενώ αρκετοί θαυμάζουν την απροσδόκητη επιβίωση του αγοριού άλλοι λένε πως οι γονείς του τον κράτησαν από εγωισμό και θα έπρεπε να έχουν τερματίσει την κύηση για να τον γλιτώσουν από τον πόνο που θα υφίσταται.

«Ήταν επιλογή μας, επιλογή μόνο δική μας», απάντησε ο Brandon μέσω Facebook. Οι γιατροί είχαν ενημερώσει τον ίδιο και τη γυναίκα του Brittany πως το παιδί τους πιθανότατα δεν θα επιβίωνε.

Τους πρότειναν να τερματίσουν την κύηση στις 23 εβδομάδες αν και, όπως λέει ο πατέρας, κανένας γιατρός δεν τους έλεγε ακριβώς ποιο ήταν το πρόβλημα ή τι να περιμένουν.

Σύμφωνα με τα στοιχεία, ένα στα 4.859 μωρά στις ΗΠΑ γεννιέται με ανεγκεφαλία και συνήθως πεθαίνει λίγο μετά τη γέννα.

Ο Brandon εξηγεί πως ρώτησαν αν το παιδί υπέφερε μέσα στη μήτρα ή αν υπήρχαν κίνδυνοι για τη μητέρα κατά τη διάρκεια της γέννας. Η απάντηση ήταν αρνητική και, όπως λέει, μπορεί το θέμα να ήταν διαφορετικό αν τους είχαν απαντήσει θετικά.

«Δεν υπήρχαν τέτοια ζητήματα οπότε ήταν επιλογή μας, μόνο δική μας επιλογή. Ο Jaxon ήταν το μωρό μας και είχαμε μόνο μία ευκαιρία να κάνουμε ό,τι μπορούσαμε γι’ αυτόν», λέει, προσθέτοντας πως ο ίδιος και η Brittany δεν ήθελαν να το παίξουν Θεός.

Πολλοί χρήστες αναρωτιούνται γιατί οι γονείς του αποφάσισαν να φέρουν τον Jaxon σε ένα κόσμο όπου δεν θα μπορέσει ποτέ να μιλήσει, να περπατήσει, να ακούσει, να δει ή να συνειδητοποιήσει πως πεινάει.

Οι γονείς δηλώνουν πως ξέρουν πως ο χρόνος τους με το γιο τους είναι περιορισμένος.

«Το έχω πάντα στο πίσω μέρος του μυαλού μου. Ξέρω πως η κάθε μέρα μπορεί να είναι η τελευταία του, ξέρω πως αύριο μπορεί να μην είναι εδώ», είχε δηλώσει η Brittany στη Daily Mail.

Σύμφωνα με τον Brandon, ο Jaxon έχει ήδη αρχίσει να λέει «μαμά» και εκείνοι που σχολιάζουν την κατάσταση δεν έχουν ιδέα τι γίνεται πραγματικά με τον μικρό.

«Είναι νορμάλ να κοιτάζουμε τον Jaxon και να βλέπουμε ένα τέλεια σχηματισμένο μωρό, για μας τα άλλα μωρά δείχνουν παράξενα και τεράστια», λέει, «είναι νορμάλ να βγαίνουμε με τον Jaxon έξω και να νιώθουμε τις ματιές, τα βλέμματα, συνήθως από ανθρώπους που δεν συνειδητοποιούν καν πως μας κοιτούν».

Το ζευγάρι δέχθηκε κριτική και επειδή συγκεντρώθηκαν για τον Jaxon χρήματα σε σελίδα του GoFundMe, την οποία ωστόσο άνοιξε πρώην συνάδελφός της για να αντικατασταθεί ο μισθός της όσο δεν δουλεύει και είναι σπίτι με το μωρό.

Περισσότεροι από 1000 δωρητές έχουν προσφέρει 59.000 δολάρια.

«Όσο περισσότεροι καταφέρουμε η Brittany να μείνει σπίτι με τον Jaxon, τόσο θα απολαμβάνει την ανεκτίμητη σχέση μητέρας γιου που κανείς άλλος δεν μπορεί να του προσφέρει και πιστεύουμε πως αυτή η σχέση είναι ένας από τους βασικούς λόγους που ο Jaxon είναι ακόμα μαζί μας και τα καταφέρνει τόσο καλά», προσθέτει ο Brandon και προσθέτει πως η δύναμή του του έχει χαρίσει τον χαρακτηρισμό «Jaxon Strong».

Η οικογένεια σκοπεύει να συνεχίσει να εργάζεται με κορυφαίους νεογνο-νευρολόγους ώστε η επιβίωση- θαύμα του Jaxon να προσφέρει στην επιστήμη πολύτιμες πληροφορίες για το πώς λειτουργεί ο ανθρώπινος εγκέφαλος στην ανεγκεφαλία.

pasodmafn2

pasodmafn3

pasodmafn4

 

Πηγή:koutsompolio.gr

«Μην αφήνετε κανέναν να φιλά το νεογέννητο μωρό σας» – Η ιστορία της μικρής Μπρουκ που συγκλονίζει

Published Σεπτεμβρίου 26, 2015 by sofiaathanasiadou

 22e04a1

«Μην αφήνετε κανέναν να φιλά το νεογέννητο μωρό σας» – Η ιστορία της μικρής Μπρουκ που συγκλονίζει

Η Κλερ Χέντερσον από το Ντόνκαστερ του Ηνωμένου Βασιλείου στέλνει ένα ηχηρό μήνυμα προς όλους τους νέους γονείς, με αφορμή την τραγική περιπέτεια που λίγο έλειψε να κοστίσει τη ζωή στη νεογέννητη κόρη της Μπρουκ.

Η Μπρουκ νοσηλεύτηκε για πέντε ημέρες και κινδύνευσε να υποστεί σοβαρές βλάβες στο συκώτι και τον εγκέφαλο. Η Κλερ δημοσίευσε λίγα λόγια για την περιπέτεια της Μπρουκ στο Facebook, με στόχο να προειδοποιήσει και άλλες νέες μητέρες για τους κινδύνους που απειλούν τα μωρά τους.

Αιτία για τη νοσηλεία της Μπρουκ ήταν η λοίμωξη από έρπη, συγκεκριμένα το στέλεχος του ιού που προκαλεί τον επιχείλιο έρπη (HSV-1).

«Σας παρακαλώ μοιραστείτε το με κάθε νέα μητέρα και έγκυο που γνωρίζετε. Ο επιχείλιος έρπης μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρος για ένα μωρό», γράφει το μήνυμα της Κλερ. «Μέχρι την ηλικία των 3 μηνών, ο οργανισμός του μωρού δεν μπορεί να αντιμετωπίσει τον έρπη. Εάν κολλήσει ένα μωρό μπορεί να προκύψουν βλάβες στο συκώτι και τον εγκέφαλο και το μωρό να χάσει τη ζωή του.»

Ευτυχώς η Κλερ παρατήρησε εγκαίρως τα ανησυχητικά σημάδια στο πρόσωπο της μικρής Μπρουκ και πήγε αμέσως το μωρό της στα Επείγοντα.

2CB4399C00000578-3247229-image-a-43_1443082537951

Ακόμη κι αν κάποιος δεν έχει εμφανή σημάδια γύρω από το στόμα, μπορεί η επαφή με το στόμα του μωρού να οδηγήσει σε λοίμωξη. Σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού (περίπου 85%) εκτιμάται ότι είναι φορέας του ιού. «Εάν κάποιος έχει εμφανίσει επιχείλιο έρπη, ζητήστε του να μείνει μακριά από το μωρό μέχρι να φύγει», προτρέπει η Κλερ.

Μεγάλη μερίδα του ενήλικου πληθυσμού έχει μολυνθεί από τον απλό έρπη (HSV) χωρίς να αντιμετωπίσει ποτέ κανέναν κίνδυνο, όμως ο ιός είναι εξαιρετικά επικίνδυνος για τα μωρά, λόγω του αδύναμου ανοσοποιητικού τους. Τα μωρά που διανύουν τις πρώτες έξι εβδομάδες της ζωής τους είναι αυτά που κινδυνεύουν περισσότερο.

Το Βασιλικό Κολλέγιο Μαιών συνιστά να αποφεύγουν την άμεση επαφή με μωρά άτομα που έχουν εμφανίσει επιχείλιο έρπη ή εκδηλώνουν τα πρώτα σημάδια κρίσης έρπη, καθώς ο HSV μεταδίδεται πιο εύκολα όταν υπάρχει κάποιο μικρό άνοιγμα στο δέρμα.

Πηγή: www.onmed.gr

Διαβάστηκε εδώ:www.newsitamea.gr

Σύνδρομο Tourette: Τι είναι και πώς μπορούν οι γονείς να το αναγνωρίσουν;

Published Σεπτεμβρίου 23, 2015 by sofiaathanasiadou

20150915_55f80da109d63

Σύνδρομο Tourette: Τι είναι και πώς μπορούν οι γονείς να το αναγνωρίσουν;

Τα τικ είναι ακούσιες, ρυθμικές και επαναληπτικές μορφές κινητικών ή φωνητικών εκφράσεων. Τα κινητικά τικδιακρίνονται σε απλά και σύνθετα. Ο βλεφαρόσπασμος είναι σύνηθες παράδειγμα απλού κινητικού τικ. Τα σύνθετα κινητικά τικ περιλαμβάνουν πάνω από μια μυική ομάδα (π.χ. γκριμάτσες ή ανύψωση του ώμου).

Γράφει η Φιλίππα Κατσαρού

Τα φωνητικά τικ περιλαμβάνουν τον ακούσιο ξερόβηχα για καθάρισμα του λαιμού, το ρούφηγμα για καθάρισμα του λαιμού, το ρούφηγμα της μύτης και την παραγωγή ζωικών ήχων (π.χ. γάβγισμα). Η κοπρολαλία (βωμολοχίες, εκστόμιση πρόστυχων λέξεων), η παλλιλαλία (επανάληψη λέξεων ή φράσεων με αυξανόμενη ταχύτητα) και η ηχολαλία (ασυνάρτητη, στερεότυπη επανάληψη λέξεων ή φράσεων) είναι πιο ασυνήθη φωνητικά τικ.

Η εμφάνιση των τικ μπορεί να υποχωρήσει για κάποια λεπτά ή λίγες ώρες. Μερικά παιδιά καταφέρνουν να καταστέλλουν τα τικ τους στο σχολείο. Όταν όμως επιστρέψουν σπίτι, παρουσιάζουν πολλαπλά επεισόδια. Ωστόσο, συνήθως τα τικ δεν καταστέλλονται κατά βούληση. Tα τικ είναι συνήθη στα παιδιά ηλικίας κάτω των 10 ετών και κυρίως στα αγόρια. Μέχρι και 20% των παιδιών έχουν τικ, τα οποία είναι κατά το πλείστο παροδικά. Τα κινητικά τικ είναι συνηθέστερα των φωνητικών. Σε μια μειονότητα των παιδιών, τα τικ παγιώνονται και γίνονται χρόνια. Ορισμένα τικ εξελίσσονται σε σύνδρομο Tourette.

Tι είναι το σύνδρομο Tourette;

To σύνδρομο Tourette είναι μια διαταραχή που αρχίζει στην παιδική ηλικία ή την εφηβεία. Διαρκεί πάνω από ένα έτος και χαρακτηρίζεται από κινητικά και φωνητικά τικ. Τα κινητικά τικ δεν εκδηλώνονται απαραιτήτως ταυτόχρονα με τα φωνητικά, ενώ η σφοδρότητά τους μπορεί να διαφέρει Σε διαφορετικές χρονικές στιγμές. Τα τικ μπορεί να εμφανίζονται ημερησίως ή περιοδικά. Μπορεί να προκαλέσουν έντονο άγχος, εμποδίζοντας την κοινωνική και επαγγελματική ζωή, καθώς και άλλους σημαντικούς τομείς.

Η μέση ηλικίας έναρξης του συνδρόμου είναι το 6ο -7ο έτος. Όπως και τα τικ, απαντάται συχνότερα στα αγόρια. Πρόκειται για ένα σπάνιο σύνδρομοαφού απαντάται σε συχνότητα 1/1000. Τα τικ επιδεινώνονται από παράγοντες όπως η πείνα, η κόπωση και το άγχος, καθώς και από ορισμένα φάρμακα με διεγερτικές κυρίως ιδιότητες. Στην πλεονότητα των παιδιών, τα συμπτώματα βελτιώνονται σημαντικά ή υποχωρούν με τον καιρό, συνήθως μετά την εφηβεία. Σε ένα ποσοστό 5-10%, τα συμπτώματα δυστυχώς παγιώνονται ή επιδεινώνονται και συνεχίζουν μέχρι την εφηβεία και την ενηλικίωση.

Τι προκαλεί τα τικ και το σύνδρομο Tourette;

Μέχρι στιγμής δεν έχουν διευκρινιστεί τα ακριβή αίτια στα οποία οφείλεται η εμφάνισή τους. Πιστεύεται ότι τα τικ προκαλούνται από διαταραχές σε συγκεκριμένες περιοχές του εγκεφάλου και ότι συνδέονται με χημικές ανισορροπίες σε αυτές τις περιοχές. Γενικά, ενοχοποιείται η ντοπαμίνη. Επιπλέον, φαίνεται ότι παίζουν ρόλο και γενετικοί παράγοντες.

Τα παιδιά με τικ και σύνδρομο Tourette αντιμετωπίζουν κι άλλα προβλήματα;

Τα παιδιά με μεμονωμένα τικ συνήθως δεν πάσχουν από συνδεόμενες διαταραχές. Ωστόσο, πολλά παιδιά με σύνδρομο Tourette εμφανίζουν και διαταραχή ελλειμματικής προσοχής (ΔΕΠΥ), μαθησιακές δυσκολίες και αυτοτραυματικές συμπεριφορές επειδή συχνά είναι θύματα πειραγμάτων και κοινωνικής απομόνωσης.

Υπάρχει θεραπεία για τα τικ και το σύνδρομο Tourette;

Στα περισσότερα παιδιά, τα τικ είναι κινητικά και παροδικά, κι έτσι χρήζουν ειδικής θεραπείας. Όταν τα συμπτώματα είναι έντονα, το παιδί πρέπει να ακολουθήσει συμπεριφοριστική θεραπεία, να εφαρμόζει τεχνικές χαλάρωσης και να λαμβάνει θεραπεία. Επίσης, μπορείτε να επικοινωνήσετε με τους συλλόγους που προσφέρουν ενημέρωση και υποστήριξη στα παιδιά που αντιμετωπίζουν τα εν λόγω προβλήματα. Τα παιδιά με χρόνια τικ και σύνδρομο Tourette πρέπει να εξετάζονται ενδελεχώς από γιατρό για πολλούς λόγους. Κατ΄αρχάς, είναι σημαντικό να εξακριβωθεί ότι τα συμπτώματα δεν οφείλονται σε νευρολογική ή ψυχιατρική πάθηση ούτε σε φάρμακα. Έπειτα, πρέπει να ανιχνευθούν και να αντιμετωπιστούν συνυπάρχουσες διαταραχές.

Πηγή: www.mothersblog.gr

Διαβάστηκε εδώ: www.newsitamea.gr

Η γυναίκα που έγινε μητέρα ύστερα από μεταμόσχευση μήτρας μιλά για πρώτη φορά

Published Σεπτεμβρίου 22, 2015 by sofiaathanasiadou

oikasl1

Πριν ένα χρόνο η Malin Stenberg έγραψε ιστορία καθώς ήταν η πρώτη γυναίκα που έφερε στον κόσμο το παιδί της ύστερα από μεταμόσχευση μήτρας.

Με τον μικρό Vincent, ζωηρό και παιχνιδιάρη όπως όλα τα παιδιά της ηλικίας του, να κλείνει ένα χρόνο ζωής, η Stenberg μίλησε για τη χαρά της μητρότητας.

«Είναι ένα φανταστικό συναίσθημα. Και μόνο το γεγονός πως έχω την ευκαιρία να ζω με αυτό το υγιές και ζωηρό παιδί, είναι πανέμορφο. Είμαστε πολύ, πολύ ευτυχισμένοι», τόνισε.

Η 37χρονη Σουηδέζα γεννήθηκε χωρίς μήτρα και για πολλά χρόνια δεν τολμούσε ούτε να σκεφτεί πως θα μπορούσε να γίνει μητέρα.

Όλα άλλαξαν όταν στα 29 της συνάντησε τον τωρινό σύντροφό της Claes Nilsson ο οποίος αρνήθηκε να αποδεχθεί το γεγονός πως δεν θα έκανε ποτέ παιδιά.

Η Stenberg έλαβε μέρος σε ένα πρωτοποριακό πρόγραμμα του πανεπιστημίου του Γκέτεμποργκ στο πλαίσιο του οποίου σε εννέα γυναίκες έγινε μεταμόσχευση μήτρας από μητέρες, αδελφές και φίλες που είχαν ολοκληρώσει τις οικογένειές τους και δεν τους ήταν πια η μήτρα «απαραίτητη».

Η οικογένεια της Stenberg είχε αρχικά αποφασίσει να διατηρήσει την ανωνυμία της αλλά με τον Vincent να κλείνει πια ένα χρόνο ζωής, αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά.

Η Stenberg είπε στη Daily Mail πως ελπίζει το γεγονός ότι μοιράζεται την ιστορία της να δώσει ελπίδα και σε άλλες γυναίκες που επιθυμούν να κάνουν πραγματικότητα το όνειρό τους να κάνουν οικογένεια.

Ο Vincent γεννήθηκε τον περασμένο Σεπτέμβριο και είναι το πρώτο από τέσσερα παιδιά που γεννήθηκαν ύστερα από μεταμόσχευση μήτρας. Οι περισσότερες γυναίκες που συμμετείχαν στο πρωτοποριακό πρόγραμμα έλαβαν μήτρες από συγγενείς τους ενώ η δότρια της Stenberg ήταν η 61χρονη οικογενειακή φίλη Ewa Rosen.

«Είναι απίστευτη. Χωρίς κανένα όφελος, καμία πληρωμή, μόνο από καλή θέληση δώρισε τη μήτρα της. Είναι η νονά του Vincent και έχουμε πολύ στενή σχέση», λέει η Malin.

«Τον αποκαλεί το 7ο θαύμα της επειδή έχει δύο δικά της παιδιά και τέσσερα εγγόνια».

Ο μικρός Vincent δεν θα αποκτήσει αδελφάκι καθώς η 37χρονη έχει ήδη προχωρήσει σε αφαίρεση της μήτρας λόγω φόβων πως μια δεύτερη εγκυμοσύνη θα ήταν επικίνδυνη.

Αλλά όπως είπε η Stenberg στην εφημερίδα Dagens Industri, δεν μετανιώνει για τίποτα. «Νιώθω σαν να μην είχα τίποτα και να τα απέκτησα όλα, με τον ερχομό αυτού του υπέροχου αγοριού. Είμαστε πολύ ευτυχισμένοι, δεν θα μπορούσα να ζητήσω τίποτα παραπάνω».

newsbeast.gr

Διαβάστηκε στο:babyradio.gr

Ο 14χρονος με το δέρμα σαν τα φτερά της πεταλούδας- Πονάει και που ανασαίνει

Published Σεπτεμβρίου 6, 2015 by sofiaathanasiadou

220415122907_7604

Δείτε πως ζει ο μικρός που πάσχει από Epidermolysis Bullosa

​Ένα μαρτύριο περνάει ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε από την αρχή της ζωής του… μιας και πάσχει από τη νόσο ονόματι «πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Epidermolysis Bullosa)!

Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι” αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας». Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.

220415122909_9151

 

Η μητέρα του, τον βοηθάει για να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους, για να τον προστατεύσει μιας και το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο… ενώ εκείνος σπαράζει από τους πόνους!

«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η ΕΒ, εκτός αν νοσήσεις… μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» αναφέρει ο ανήλικος με τη γενναία ψυχή.

Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι” αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια, ωστόσο δεν το βάζει κάτω και προσπαθεί να κάνει ό,τι περνάει από το χέρι του για να ζει έντονα τη ζωή του!

Ο ίδιος είναι φανατικός με τα σπορ, όμως, αφού δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα, επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους.

«Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου» λέει και συμπληρώνει «δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες».

Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι φοβάται το θάνατο και ξέρει πως κάθε μέρα έρχεται όλο και πιο κοντά του, όμωςτονίζει ότι μέχρι το τέλος θα ελπίζει για ένα καλύτερο ξημέρωμα τόσο για τον ίδιο, όσο για την οικογένεια του, που ταλαιπωρείται μαζί του.

The_Butterfly_Child

220415122908_8403

220415122910_0079

220415122910_0934

220415122911_1726

Πηγή:www.newsitamea.gr

Σύνδρομο Angelman: Μια σπάνια πάθηση και μια αληθινή μαρτυρία που πρέπει να διαβάσετε!!!

Published Σεπτεμβρίου 1, 2015 by sofiaathanasiadou

Angelman

Σύνδρομο Angelman: Μια σπάνια πάθηση και μια αληθινή μαρτυρία που πρέπει να διαβάσετε!!!

Η αληθινή μαρτυρία μιας μαμάς που η κόρη της έχει διαγνωστεί με Σύνδρομο Angelman.

Η στιγμή που αποκαλύπτεται σε κάθε γυναίκα το μεγαλείο της μητρότητας είναι ίσως η πιο ευτυχισμένη, η πιο ολοκληρωμένη, η πιο ασύγκριτη στιγμή στη ζωή…Σε κάποιες γυναίκες όμως, τυχαίνει ο σκληρός κλήρος να υποδέχονται αυτή τη στιγμή με δάκρυα και πόνο ψυχής. Να υποδέχονται το μωρό τους μαθαίνοντας ταυτόχρονα πως το παιδί τους έχει μπροστά του ένα αγώνα δίχως τέλος με κούραση, άρνηση, φόβους, ανασφάλειες και αβεβαιότητα για το μέλλον. Μια απ” αυτές τις μητέρες, η  Ε.Π. που η κόρη της έχει  διαγνωστεί με Σύνδρομο Angelman. περιγράφει μέσα από την αληθινή μαρτυρία της, τη ζωή με ένα παιδί, με ξεχωριστές ανάγκες και ιδιαιτερότητες. Περιγράφει τον αγώνα και τη σκληρή διαφορετικότητα της καθημερινότητας της, από αυτή των άλλων μαμάδων που απολάμβαναν τα μωρά τους, ενώ  εκείνη έπρεπε να τρέχει σε ειδικούς γιατρούς και πολύωρες φυσικοθεραπείες. Το σημαντικό όμως είναι πως τα έκαναν όλα μαζί, αγκαλιασμένη όλη η οικογένεια, παίρνοντας δύναμη ο ένας από τον άλλο, αντλώντας κουράγιο και ευτυχία με κάθε στιγμή επιτυχίας, κάθε μικρής χαράς, σε κάθε ελάχιστο βήμα προόδου…Μόνο έτσι όμως -τελικά- δεν μαθαίνεις την πραγματική ουσία, την αληθινή αξία της ζωής;

«Η ζωή μας με έναν άγγελο

Με τον άνδρα μου θέλαμε ένα παιδί όσο τίποτε άλλο στον κόσμο. Mετά από δύο χρόνια προσπαθειών είδαμε την πολυπόθητη γραμμούλα στο τεστ εγκυμοσύνης. Η χαρά μας απερίγραπτη. Δυστυχώς, πολύ γρήγορα άρχισαν τα προβλήματα στην εγκυμοσύνη. Αποκόλληση, αιμορραγίες, συσπάσεις, από τον 6ο μήνα να μην ακούω το μωρό, προωρότητα.  Λέγαμε, ότι και να έχει το παιδί μας εμείς θα το λατρεύουμε.
Επιτέλους, το κρατήσαμε στην αγκαλιά μας μετά από ένα ατέλειωτο διάστημα στη θερμοκοιτίδα. Η παιδίατρός μας και οι παιδίατροι του νοσοκομείου, μας έλεγαν ότι το μωρό μας είναι μια χαρά, απλώς πάει λίγο πίσω λόγω προωρότητας. Σαν να τους έκλεισε τα μάτια ένα μαύρο πέπλο και δε βλέπανε το πρόβλημα του παιδιού μας.
Κάτι όμως μ” έτρωγε. Φοβόμουν ότι κάτι τρέχει. Άλλα παρ” όλα αυτά αισθανόμουν ότι ήμουν ο πιο ευτυχισμένος άνθρωπος του κόσμου. Είχα μια υπέροχη οικογένεια και ένα «υγιέστατο» μωρό.
«Υγιέστατο»! Μεγάλη κουβέντα!
Πιστεύαμε ότι ήμασταν οι πιο ευτυχισμένοι άνθρωποι στον κόσμο. Δε ξέρω αν είμαστε ευτυχισμένοι, σίγουρα ζούμε πολλές ευτυχισμένες στιγμές που μας χαρίζουν τα παιδιά μας, το καθένα με τον τρόπο του. Έχουμε ένα ακόμα κοριτσάκι 3χρονών που λατρεύει την αδερφούλα της.
Ο Γολγοθάς μας ξεκίνησε πολύ γρήγορα, 7μηνών ήταν όταν έγινε η πρώτη διάγνωση. Το παιδί σας έχει ψυχοκινητική καθυστέρηση, υποτονία. Πρέπει να αρχίσετε φυσιοθεραπείες για παιδιά. Όροι άγνωστοι για μας. Να πάμε που; να ψάξουμε τι; πως μπορούμε να βοηθήσουμε με τον καλύτερο τρόπο το παιδί μας;
Πήγαμε σε όλους τους γιατρούς, ακούσαμε διάφορα, όχι φυσικά λόγια παρηγοριάς. Εγώ να κλαίω από το πρωί ως το βράδυ, να θέλω να χτυπήσω το κεφάλι μου στον τοίχο, να πάρω το παιδί μου και να εξαφανιστώ απ” όλους. Και πολλά αναπάντητα «Γιατί Θεέ μου»!
Έπρεπε όμως να συνέλθω για το παιδί μου.
–  Δεν άντεχα να το βλέπω να κλαίει στις θεραπείες, αλλά έπρεπε να σφίξω τα δόντια.
–  Δεν άντεχα να το βλέπω να είναι σαν φυτό στο κρεβάτι του, αλλά όταν το αγκάλιαζα ήταν όλη μου η ζωή. Όταν γελούσε έλιωνα.
–  Δεν άντεχα να βλέπω μανούλες ξένοιαστες στο δρόμο να κρατούν τα μωρά τους αγκαλιά και εγώ να πρέπει να τρέχω να προλάβω τις θεραπείες της.
–  Δεν άντεχα αντί να σκέφτομαι σε ποια παιδική χαρά να την πάω να παίξει, να ψάχνω να βρω τους καλύτερους γιατρούς και θεραπευτές.
–  Δεν άντεχα να ακούω τα κατορθώματα των άλλων παιδιών απ” τους γονείς τους.
Αλλά τελικά κατάλαβα ότι τα κατορθώματα της κόρης μας είναι τα μεγαλύτερα κατορθώματα.
Ιούνιος του 2010, ο άγγελός μας ήταν περίπου 2μιση χρονών, παίρνουμε τηλέφωνο τον παιδονευρολόγο για να μας πει τα αποτελέσματα από μία εξέταση που είχαμε κάνει. Ναι, βρέθηκε κάτι. Το κοριτσάκι σας έχει σύνδρομο Angelman. Ελάτε αύριο από το ιατρείο να το συζητήσουμε. Χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Αρχίσαμε να ψάχνουμε τι είναι αυτό το σύνδρομο. Κλαίγαμε καθώς διαβάζαμε. Δε το πιστεύαμε ότι μας έτυχε αυτός ο αριθμός του λαχείου.
Την άλλη μέρα από τη δουλειά, παίρνω τηλέφωνο τον άνδρα μου και του λέω μετά τον γιατρό θέλω να βγούμε έξω και να περάσουμε καλά. Πρέπει να νιώθουμε τυχεροί που βρήκαμε τι έχει το παιδί μας. Δε θα κάτσουμε να κλαίμε όλη μέρα, τέρμα τα δάκρυα. Ξέρουμε τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε στη ζωή μας και θα κάνουμε τα πάντα για να το βοηθήσουμε. Έχουμε στη ζωή μας έναν άγγελο.
Η κόρη μας είναι 7χρονών. Η καθημερινή της βελτίωση είναι αξιέπαινη. Κάθε φορά μας λένε οι δάσκαλοι από το σχολείο της και οι θεραπευτές της το πόσο βελτίωση έχει. Αυτό σου δίνει κουράγιο να συνεχίσεις.
Δε μπορείς να χαρείς κάτι πολύ αν το έχεις καταφέρει εύκολα! Και όταν το καταφέρνει ο άγγελός μας είναι σαν να έχει κατακτήσει τον κόσμο όλο. Αυτές οι ευτυχισμένες στιγμές δίνουν νόημα στη ζωή μας και μας δίνουν δύναμη να συνεχίζουμε.
Πολλοί θα αναρωτιούνται πως είναι να ζεις και να μεγαλώνεις ένα χαρισματικό ιδιαίτερο παιδί. Ναι, είναι δύσκολο, πολλές φορές πάρα πολύ δύσκολο, ξεπερνάει τις δυνάμεις μας και τις αντοχές μας, αλλά δεν είναι ακατόρθωτο. Μέσα από τα μάτια και το χαμόγελο του παιδιού σου βρίσκεις το κουράγιο, τη δύναμη και την υπομονή για να συνεχίσεις. Πέφτεις, αλλά πάντα βρίσκεις τον τρόπο για να ξανασηκωθείς και να σταθείς στα πόδια σου.
[quote]Η αναπηρία δε κολλάει. Τα άτομα με αναπηρία είναι πραγματικοί αγωνιστές της ζωής. Το μόνο που ζητάμε είναι η αποδοχή του κόσμου. Όταν δείτε κάποιο ιδιαίτερα χαρισματικό παιδάκι, μη γυρίσετε το βλέμμα σας αλλού, μη πάρετε το παιδί σας από κοντά του στο σχολείο ή στην παιδική χαρά, αφήστε το να παίξει μαζί του. Μη το διώξετε. Μπορείς να μάθεις πολλά από τα άτομα με αναπηρία. Μπορείς να μάθεις τι έχει πραγματικά νόημα στη ζωή.
Πίστευα ότι έπρεπε να μάθω τον κόσμο στο παιδί μου, τώρα πρέπει να μάθω τον κόσμο για το παιδί μου!
Αναφορικά με το Σύνδρομο Angelman
Το σύνδρομο αυτό, πήρε το όνομα του από Άγγλο παιδίατρο Harry Angelman που το περίγραψε για πρώτη φορά το 1965. Πρόκειται για μια  νεύρο – αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις . Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή καθυστέρηση, επιληψία, δυσκολίες συντονισμού κινήσεων, διαταραχές ύπνου και έλλειψη λόγου. Τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman μπορεί να μην μπορούν να μιλήσουν, ωστόσο μπορούν να επικοινωνήσουν με εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας και μάλιστα έχουν πολλά να πουν! Μαθαίνουν με αργό ρυθμό αλλά για μια ζωή!
Δυστυχώς, το Σύνδρομο Angelman δύσκολα ανιχνεύεται κατά τη βρεφική και νηπιακή ηλικία διότι τα περισσότερα χαρακτηριστικά του, αφορούν την ανάπτυξη. Συνήθως η διάγνωση γίνεται μετά την ηλικία των 3 με 4 ετών.
Φέτος για πρώτη φορά και ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας για το Σύνδρομο Angelman (15 Φεβρουαρίου ) έγινε  και η επίσημη έναρξη της Ελληνικής ιστοσελίδας που αφορά το Σύνδρομο Angelman, (www.angelman-syndrome.gr), με σκοπό την έγκυρη ενημέρωση οικογενειών που έχουν στο περιβάλλον τους άτομα με το Σύνδρομο. Ελπίζουμε ότι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman  θα είναι η αρχή και η ευκαιρία να ενώσουμε τις δυνάμεις μας και οργανωθούμε για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας που τόσο το έχουν ανάγκη!
* Η ημερομηνία επιλέχθηκε σύμφωνα με το 15ο χρωμόσωμα όπου επηρεάζεται και ο Φεβρουάριος καθώς είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων  (28 Φεβρουαρίου Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων) 
www.imommy.gr
Διαβάστηκε στο:www.newsitamea.gr

Το ταξίδι της Μαρίας – Το βίντεο που μας συστήνει τον αυτισμό

Published Αυγούστου 30, 2015 by sofiaathanasiadou

Το-ταξίδι-της-Μαρίας

Το ταξίδι της Μαρίας – Το βίντεο που μας συστήνει τον αυτισμό

Η λέξη αυτισμός είναι γνωστή στους περισσότερους από εμάς, αλλά λίγοι γνωρίζουν τι πραγματικά είναι.

Για να αναπτυχθεί μια καλύτερη γνώση για τον αυτισμό στην κοινωνία, το Ίδρυμα Orangeέχει δημιουργήσει «Το ταξίδι της Μαρίας», ένα σύντομο φιλμ από τον καλλιτέχνη Miguel Gallardo, πατέρα ενός κοριτσιού με αυτισμό.

«Το ταξίδι της Μαρίας» είναι ένα μικρό ταξίδι στο εσωτερικό κόσμο ενός κοριτσιού που έχει αυτισμό. Ένα ταξίδι γεμάτο χρώμα, αγάπη, δημιουργικότητα και γνησιότητα, που αρχίζει με την κατανόηση από τη μεριά των γονέων της οι οποίοι βλέπουν την κόρη τους να συμπεριφέρεται με διαφορετικό τρόπο, πριν πάρει την επιβεβαίωση της διάγνωσης: «Αυτισμός».

«Η Μαρία από την πρώτη στιγμή ήταν η χαρά του σπιτιού μας, αλλά δε μας πήρε πολύ να καταλάβουμε ότι κάτι συνέβαινε.

Δε φαινόταν να συνειδητοποιεί τι συμβαίνει γύρω της.

Δε φαινόταν να μας ακούει και δεν ανταποκρινόταν στις αγκαλιές μας.

Και εμείς κάναμε ένα μεγάλο ταξίδι για να αναζητήσουμε απαντήσεις οι οποίες ήρθαν μετά από πολύ καιρό…»

Έτσι ξεκινάει η αφήγηση του μπαμπά της Μαρίας και μας εξηγεί τι ακριβώς είναι ο αυτισμός, τις ιδιαίτερες και εντυπωσιακές ικανότητες αυτών των ανθρώπων, αλλά και τι σημαίνει για τους γονείς να μεγαλώνουν ένα παιδί με αυτισμό.

Πηγή:www.e-mama.gr

Follow

Ενημερωθείτε για κάθε νέα δημοσίευση στο email σας.

Μαζί με 969 ακόμα followers