παιδικες ασθενειες νοσοκαι αλλα ιατρικης φυσης

All posts in the παιδικες ασθενειες νοσοκαι αλλα ιατρικης φυσης category

Η Λεκτική Βία Που Βιώνουν Οι Γυναίκες Στις Αίθουσες Τοκετών

Published Φεβρουαρίου 27, 2016 by sofiaathanasiadou

article17935.w_l-744x497

Η εμπειρία τοκετού μιας γυναίκας ήταν τόσο άσχημη που η ίδια η κόρη της όταν μεγάλωσε, αποφάσισε να τη μοιραστεί στο Facebook.

«Όταν έφτασε ο γιατρός στην αίθουσα τοκετών, της φώναξε να γυρίσει ώστε να βλέπει τη γέννα στον καθρέφτη που ήταν απέναντί της. Επειδή λόγω του βάρους της και της κατάστασής της, της ήταν δύσκολο να μετακινηθεί, της φώναξε «Τί θα γίνει διάολε, θέλεις να το ξεφορτωθώ αυτό το μωρό από μέσα σου ή όχι;». Την άφησε εκεί για μισή ώρα να περιμένει μέχρι να έρθει κάποιος να τη φροντίσει και να ξεκινήσει η γέννα».

Η παραπάνω ιστορία συνέβη σε νοσοκομείο της Αμερικής και δυστυχώς δεν είναι η μοναδική. Υπάρχουν επίσης πολλές παρόμοιες ιστορίες τοκετών από κακότροπους νοσηλευτές, και στο Ισραήλ. Τον περασμένο Απρίλιο, μια παρόμοια περίπτωση έκανε το γύρο του διαδικτύου όταν ο αναισθησιολόγος αποκάλεσε την επίτοκο «χοντρή» και μόνο όταν το θέμα πήρε διαστάσεις, αναγκάστηκε ο ίδιος να ζητήσει δημόσια συγγνώμη.

Πολλοί οργανισμοί στο Ισραήλ που υποστηρίζουν τις γυναίκες κατά τη διάρκεια του τοκετού, αποφάσισαν να δημιουργήσουν μια καμπάνια ενάντια στο φαινόμενο της λεκτικής βίας που βιώνουν οι γυναίκες στις αίθουσες των τοκετών.

«Ο αναισθησιολόγος δεν επιτρέπεται να λέει σε μια γυναίκα ότι είναι υπέρβαρη ή να τη κρίνει για τον τρόπο που αντιμετωπίζει τον πόνο» λέει ο Ruti Karni Horowitz, επικεφαλής του Ισραηλινού παραρτήματος του Οργανισμού προστασίας του Τοκετού και της Λοχείας και συνεχίζει «Η μαία δεν πρέπει ποτέ να λέει στην επίτοκο ότι δεν έχει καμία πιθανότητα να γεννήσει φυσιολογικά επειδή «σαν εσένα έχω δει χιλιάδες!». Εκτός από τη ταπεινωτική επιρροή που ασκούν, τέτοιες δηλώσεις είναι καταστροφικές για τη διαδικασία του τοκετού και για το πόσο τραυματικά ή μη θα τη βιώσει μια γυναίκα!».

Τον περασμένο μήνα, το κίνημα γυναικών για την ελεύθερη επιλογή τοκετού κάλεσε τον γενικό διευθυντή του Υπουργείου Υγείας του Ισραήλ προκειμένου να δημιουργήσει ένα σύστημα προστασίας όλων των γυναικών που έχουν κακοποιηθεί λεκτικά κατά τη διάρκεια του τοκετού ενώ ανέβασε σχετικό υπόμνημα στο διαδίκτυο που μέχρι στιγμής έχει λάβει 1000 υπογραφές.

Κάποιες δεν θα έπρεπε να γίνεστε μητέρες!
Το παραπάνω υπόμνημα που βρίσκεται στη διάθεση του κοινού προς υπογραφή, αναφέρει ατάκες νοσηλευτικού προσωπικού (μαιευτήρων, αναισθησιολόγων κλπ) σε επίτοκες όπως «Κάποιες δεν θα έπρεπε να γίνεστε μητέρες» ή «Την επόμενη φορά να έχεις χάσει βάρος για να σου κάνω σωστά την επισκληρίδιο!» ή «Στη δική μου αίθουσα τοκετών δεν ανέχομαι κλάματα. Κατάλαβες;». 

Αυτού του είδους η αντιμετώπιση έχει αρνητική επιρροή στη διαδικασία του τοκετού την οποία μετατρέπει από όμορφη στιγμή, σε επώδυνη και βίαιη ενώ επηρεάζει άκρως αρνητικά την επικοινωνία της μητέρας με το βρέφος αλλά και την εικόνα που έχει η μητέρα για τον εαυτό της.

Οι 24 στις 89 γυναίκες που συμμετείχαν σε έρευνα του Ισραηλινού Οργανισμού Υγείας, ανέφεραν ότι εκδήλωσαν μετα-τραυματικά συμπτώματα μετά τη γέννα. Επιπλέον, έχει αναρτηθεί μια ειδική φόρμα που επιτρέπει στις γυναίκες να καταγγέλλουν περιστατικά λεκτικής βίας από το νοσηλευτικό προσωπικό, κατά τη διάρκεια του τοκετού, καταγγελίες που ο Οργανισμός σκοπεύει να παραπέμψει στη δικαιοσύνη.

Ισραηλινές οργανώσεις έχουν προσχωρήσει σε μια μάχη ενάντια στη κατάχρηση της εξουσίας που υπάρχει από το νοσηλευτικό προσωπικό εις βάρος των επιτόκων και των μωρών τους. Η Susan Hodges, πρόεδρος του κινήματος «Πολίτες για τη Μαιευτική» στις Ηνωμένες Πολιτείες, διαμαρτυρήθηκε για το φαινόμενο σε ένα άρθρο στην Εφημερίδα της Περιγεννητικής Αγωγής το 2009. Η Hodges υποστηρίζει ότι «Οι γιατροί συχνά λόγω της θέσης τους, βάζουν τις γυναίκες να «συμφωνούν» να γίνονται παρεμβάσεις στο σώμα τους, εξαιτίας της άνισης δύναμης μεταξύ του γιατρού και της επιτόκου». Σε άρθρο της, η Hodges ενθαρρύνει τις γυναίκες που έχουν κακοποιηθεί λεκτικά, να καταθέσουν επίσημες καταγγελίες στα νοσοκομεία.

Επιπλέον, παρατηρούμε και διαφορές στις κυρώσεις που έχει ένας γιατρός στην Αμερική απ” ότι στο Ισραήλ. Αν για παράδειγμα ένας μαιευτήρας αποκαλέσει «χοντρή» την επίτοκο στην Αμερική, θα απολυθεί αμέσως ενώ στο Ισραήλ δεν υπάρχουν επιπτώσεις. Από την άλλη, το Υπουργείο Υγείας του Ισραήλ αναφέρει ότι το επάγγελμα του μαιευτήρα είναι πολύ σημαντικό και ότι ειδικά οι μαίες της χώρας, είναι από τις καλύτερες του κόσμου. Παρ” όλα αυτά, κάθε καταγγελία αντιμετωπίζεται άμεσα και με την ανάλογη βαρύτητα ενώ στη πλειοψηφία τους οι επίτοκες, βγαίνουν από τις αίθουσες τοκετών ευτυχισμένες και χαρούμενες όχι μόνο με το γεγονός της γέννας αλλά και με το ίδιο το νοσηλευτικό προσωπικό.

Πηγή: http://www.haaretz.com/

Διαβάστηκε στο :singleparent.gr

Advertisements

Το δέρμα του έλιωνε μέρα με τη μέρα. Τότε η μητέρα του κατάλαβε πως αυτό που έφταιγε ήταν…

Published Φεβρουαρίου 4, 2016 by sofiaathanasiadou

ssssgf

Η Stephanie Smith πήγε τον γιο της, Isaiah, σε δεκάδες γιατρούς στην προσπάθειά της να βρει θεραπεία για την κατάσταση της επιδερμίδας του που του προκαλούσε αφόρητους πόνους.

Ευτυχώς και για τους δύο όμως, η λύση δόθηκε χάρη στο μητρικό της ένστικτο…

Σύμφωνα με την Mirror, ο Isaiah αρχικά εμφάνισε εξανθήματα όταν ήταν τριών μηνών που μετατρέπονταν σε κόκκινες φουσκάλες, όταν ερχόταν σε επαφή με αρώματα ή ακόμη και μαλακτικό ρούχων.

Ένας από τους γιατρούς είπε στην Stephanie ότι ο Isaiah υπέφερε από έκζεμα και τους συνταγογράφησε στεροειδή. Τα εξανθήματα εξαφανίστηκαν για λίγο, αργότερα όμως επέστρεψαν σε χειρότερη μορφή με αποτέλεσμα να πάρει και άλλα στεροειδή το μωρό. Ήταν ένας φαύλος κύκλος δίχως τέλος…

Μετά από λίγο καιρό έχασε τα μαλλάκια του και έγινε ληθαργικός…

1439196694-30e62fddc14c05988b44e7c02788e187

Όλοι οι γιατροί που επισκέφθηκα μου είπαν πως επρόκειτο για έκζεμα και μάλιστα μου απαγόρευσαν να τον θηλάζω γιατί η πρωτεΐνη του γάλακτος θα χειροτέρευε την κατάστασή του.

Ύστερα από 5 μήνες «θεραπείας», ένα πολύ άσχημο επεισόδιο κατέληξε σε κατακόκκινες πληγές και ο μικρός μεταφέρθηκε αμέσως στο νοσοκομείο όπου του έδωσαν περισσότερα και πιο ισχυρά στεροειδή. Το δέρμα του φάνηκε να καθαρίζει κάπως, αλλά 48 ώρες αργότερα οι πληγές επανεμφανίστηκαν και ο Isaiah δε σταματούσε να ουρλιάζει από τους πόνους.

Στην προσπάθειά τους να τον βοηθήσουν, η οικογένειά του κλείστηκε στο σπίτι: απέφευγαν τους πάντες και τα πάντα που θα μπορούσαν να προκαλέσουν λοίμωξη, κάλυπταν το πρόσωπο και τα χέρια του με χειρουργικές γάζες για να μην ξύνετε στον ύπνο του και χειροτερεύει την κατάσταση. Οι μόνες φορές που έμοιαζε να ανακουφίζεται κάπως ήταν στο μπάνιο, οπότε η μητέρα του περνούσε ολόκληρες ώρες μαζί του στην μπανιέρα, αφήνοντας το νερό απλά να τρέχει στο δερματάκι του.

1439196870-ae566253288191ce5d879e51dae1d8c3

Απεγνωσμένη να βρει απαντήσεις, η Stephanie στράφηκε στο διαδίκτυο και σύντομα ανακάλυψε πως και άλλα παιδιά είχαν το ίδιο πρόβλημα με τον γιο της.

Εν τέλει, όλα είχαν να κάνουν με τα στεροειδή και τις παρενέργειες που είχαν στο δέρμα όταν τα διακόπταμε.

Αντί λοιπόν να συνεχίσει με τη «θεραπεία» των γιατρών, ακολούθησε το ένστικό της, του έκοψε τα στεροειδή και άρχισε να φτιάχνει τα δικά της ομοιοπαθητικά βάλσαμα.

Τελικά, ο καλύτερος συνδυασμός ήταν λεμονόχορτο και ψευδάργυρος, ενώ σύντομα άρχισε να βλέπει μέρη του δέρματός του καθαρίζουν εκεί που εφάρμοζε την αλοιφή και μάλιστα κατέγραφε την πρόοδό του βγάζοντας συνεχώς φωτογραφίες. Ύστερα από 10 μήνες, όχι μόνο το δέρμα του είχε καθαρίσει, αλλά πλέον δεν είχε καμία αλλεργική αντίδραση σε αρώματα ή άλλα προϊόντα όπως το μαλακτικό.

1439197532-8df7b73a7820f4aef47864f2a6c5fccf

Χάσαμε τον πρώτο χρόνο της ζωή τους γιατί δε μπορούσαμε καν να τον αγγίξουμε. Δε μπορούσα να αγκαλιάσω και να φιλήσω το παιδί μου! Πλέον δεν τον αφήνω από τα χέρια μου!

fanpage.gr

Διαβάστηκε στο:www.stroumfaki.org

Συγκλονιστικό! Μωρό χωρίς εγκέφαλο λέει «μαμά» για πρώτη φορά

Published Οκτώβριος 31, 2015 by sofiaathanasiadou

babyboy-558-355-750x_ (1)

H Emma Murray συγκλονίζει την κοινή γνώμη, όταν σε συνέντευξή της αποκαλύπτει το δράμα που βιώνει από όταν έφερε στον κόσμο τον γιο της. Ο λόγος; Της είχαν πει πως το μωρό της δεν έχει εγκέφαλο και ότι δεν θα τα καταφέρει. Έχουν περάσει ήδη δύο χρόνια, με τον μικρό Aaron να μιλά για πρώτη φορά.

Γεννήθηκε με ένα πολύ μικρό μέρος του εγκεφάλου του. Μόλις μερικά λεπτά μετά την άφιξή του στον κόσμο, οι γιατροί είπαν στην Emma ότι ο Ααρών είχε μια πολύ σπάνια πάθηση που ονομάζεται ‘ολοπροσογκεφαλία’, ασθένεια ασυμβίβαστη με τη ζωή. Γεννήθηκε με μόνο ένα μέρος του εγκεφάλου αντί για πλήρη εγκέφαλο, με την Emma να ακολουθεί τις συμβουλές των γιατρών και να καλεί κοντά της την οικογένεια στο νοσοκομείο για να πάρουν μία αγκαλιά το νεογέννητο παιδί της πριν πεθάνει.

Αλλά για την Emma Murray, το μωρό της είναι ένα θαύμα. Της είχαν πει πως θα ζήσει από τρία λεπτά μέχρι τρεις ημέρες. Και όμως, έχουν περάσει ήδη δύο χρόνια με τον μικρό ήρωα να δίνει μάχη για τη ζωή και να λέει την πρώτη του λεξούλα, ‘μαμά’. «Όταν ο Ααρών γεννήθηκε, μου είπαν ότι δεν υπήρχε περίπτωση να επιβιώσει. Οι γιατροί μου είπαν πως αν είχε κάποιο από τα άλλα όργανά του πρόβλημα, θα ήταν σε θέση να κάνουν κάτι, αλλά δεν μπορούσαν να κάνουν κάτι με τον εγκέφαλο. Αλλά ήδη από την αρχή, ο Ααρών απέδειξε ότι είναι ένας πραγματικός μαχητής. Με είπε μαμά. Δεν μπορούσα να το πιστέψω».

Ήταν μια απίστευτα συγκινητική στιγμή για την Emma. Έφερε στον κόσμο τον δεύτερο γιο της τον Μάρτιο του 2013, ενώ δεν είχε καταλάβει πως ήταν έγκυος. «Με τον μεγάλο μου γιο δεν είχα την παραμικρή αμφιβολία ότι ήμουν έγκυος, αλλά με τον Aaron είχα βάλει μόνο λίγο βάρος, ενώ δεν είχα τα συνηθισμένα συμπτώματα μίας εγκυμοσύνης. Η μαμά και ο μπαμπάς μου με πήγαν στο νοσοκομείο Monklands μέσα στη νύχτα όταν ένιωσα αδυναμία, νομίζοντας ότι είχα σκωληκοειδίτιδα. Αλλά μόλις οι γιατροί και οι νοσοκόμες με εξέτασαν, συνειδητοποίησαν ότι ήμουν έτοιμη να γεννήσω».

Είχε κάνει επέμβαση για μια γενετική ανωμαλία που επηρεάζει τον εγκέφαλο η οποία εμφανίζεται σε περίπου δύο στις 10.000 γεννήσεις. Η Έμμα είπε, «Ήμουν απολύτως πληγωμένη. Το μωρό μου ήταν συνδεδεμένο με μηχανήματα και είχε ένα καπέλο πάνω από το κεφάλι του και δεν μπορούσαμε να δούμε το μέγεθος του. Εγώ κάθισα δίπλα στη κούνια του και σοκαρισμένη άρχισα να τρίβω το χεράκι του. Όλα συνέβησαν τόσο γρήγορα».

Τις πρώτες ημέρες της ζωής του Ααρών, ήταν σαν όλοι να περίμεναν πως κάτι κακό θα συμβεί, αλλά ο Aaron είχε άλλα σχέδια. Οι εβδομάδες περνούσαν και ο μικρός ακόμη αγωνιζόταν. Από τότε, ο Αάρων κάνει καθημερινά βήματα βελτίωσης. Ο Aaron, έχει και ένα μεγαλύτερο αδερφό, τον Τζακ, που τον λατρεύει και τον φροντίζει σαν ενήλικας. «Κάθε στιγμή που περνάμε και οι τρεις μαζί, είναι πολύτιμη».

 

Πηγή;koutsompolio.gr

Δεν είναι άτακτος, έχει αυτισμό..

Published Οκτώβριος 30, 2015 by sofiaathanasiadou

 Boy cupping ear

Δεν είναι άτακτος, έχει αυτισμό.. 

Ο υπέροχος ήλιος έδειξε το λαμπερό του πρόσωπο και ο σύζυγός μου και οι δυο μεγαλύτεροι γιοι μας οδήγησαν μέχρι την τοπική λιμνοθάλασσα για αθλήματα θαλάσσης με φίλους μας. Το πρόγραμμα θεραπείας του Τσάρλυ σήμερα δεν μου επιτρέπει να πάω μαζί τους, εγώ και οι μικροί μου γιοί.

Συνεχίζουμε στο συνηθισμένο Κυριακάτικο πρωινό ρουτίνας: πρώτα εκκλησία μετά παιχνίδι σπίτι. Η θεραπεύτρια του Τσάρλυ έρχεται ακριβώς στην ώρα της και έτσι κατευθυνόμαστε για την εκκλησία.

Γυρίζουμε εσπευσμένα από την εκκλησία μετα από 15 λεπτά γιατί ο Μάικλ δεν προσαρμόζεται στον παιδικό σταθμό και πάω  να τον πάρω. Αφού φτάνουμε σπίτι ,ο Τσάρλυ παίζει λίγο έξω.Μαθαίνει να παίζει στην αυλή μας.Συνήθως περιφέρεται εδώ κι εκεί,χωρίς να παίζει με κάτι πραγματικά.Έτσι η θεραπεύτριά του κι εγώ τον πιέζουμε να κάνει κούνια και τσουλήθρα για πολλή ώρα..

Ο Τσάρλυ έχει 2 ώρες κενό πριν την επόμενη θεραπευτική του συνεδρία.Φυλάμε την επόμενη συνεδρία του για να φάμε έξω με φίλους,συνήθως σε χώρο φαστφουντάδικου όχι σε ώρες αιχμής για να αποφεύγουμε τα αδιάκριτα βλέμματα περιέργων θεατών ,αν έχει συμβάν κατάρρευσης.Η επόμενη γιατρός του φτάνει και είναι τόσο ανυπόμονη όσο κι εγώ να προχωρήσουμε.Αποφασίζουμε να δοκιμάσουμε ένα νέο καταστημα.Αυτό είναι ένα απαιτητικό κατόρθωμα για τον Τσάρλυ-να εξευρευνήσει το άγνωστο.Αισθανόμενη το δισταγμό μου,η γιατρός με διαβεβαιώνει ότι θα πετύχει.

Ξεκινάει τόσο όμορφα.Για την ακρίβεια έχω την αίσθηση ανακούφισης.Έχω βγει με το γιο μου σε ένα νέο μαγαζί και λειτουργεί πολύ καλά. Μετά γίνεται χωρίς προειδοποίηση…

Δεν ξέρω ,αν φταίει ο στραβός φωτισμός, η πληθώρα πολύχρωμων αντικειμένων, μια μυρωδιά μου εισβάλει στα ρουθούνια του, ένας άγνωστος  που τον κοιτούσε ερευνητικά αλλά αυτή η κατάρρευσή του πήρε επικές διαστάσεις. Ακόμα κλαίω, όταν το σκέφτομαι.

Το γλυκό μου αγόρι είναι στο έδαφος, εκτός ελέγχου, ουρλιάζοντας και χτυπώντας το κεφάλι του στο κρύο και σκληρό πλακάκι. Η θεραπεύτριά του με σπρώχνει στην άκρη και μου ζητάει να απομακρυνθώ.Η ψυχή μου έχει φτάσει στο στόμα.Όχι δεν μπορώ να τον αφήσω. Με χρειάζεται αλλά ξέρω ότι δεν με θέλει πραγματικά εκείνο το λεπτό.

Αυτή η συνειδητοποίηση βυθίζει και διαπερνά την ανήσυχη ψυχή μου. Δεν μπορώ να κάνω τίποτα,όταν συμβαίνει αυτό.Είναι ένα παιχνίδι αναμονής. Στέκομαι στην άκρη και βλέπω τη θεραπεύτριά του να του προστατεύει το κεφάλι από το να το βροντάει στο έδαφος καθώς δάκρυα αναβλύζουν μέσα μου.

Οι πελάτες αγκομαχούν καθώς περνούν δίπλα  κοιτάζοντας με,εξαλείφοντας μου κάθε μητρικό κατόρθωμα που έχω καταφέρει.Χαχανητά ηχούν στ’αυτιά μου.Οι χτύποι της καρδιάς μου όλο και δυναμώνουν.Θέλω να αρπάξω το γιο μου και να τον σώσω από αυτό το μέρος που του προξενεί φόβο αλλά δεν γίνεται έτσι.Αυτός δεν λειτουργεί έτσι.

Το να τον αγγίζω ή να τον μετακινώ χειροτερεύει τα πράγματα.Μοιάζει σαν αιωνιότητα ο χρόνος.Μόλις ξαναποκτά την αυτοκυριαρχία του ,έχω εξαντληθεί.Η διαφυγή μοιάζει η μόνη επιλογή αλλά η γιατρός του επιμένει να συνεχίσουμε.

Οι βολβοί των ματιών μου μεγαλώνουν καθώς μου εξηγεί τον κλινικό συλλογισμό πίσω από το να μείνουμε.Τα λόγια της τα λησμονώ. Γρήγορα και με πόνο ξεφορτώνω τα πράγματα στον ιμάντα μεταφοράς. Ο Τσάρλυ κάθεται όσο πιο ήσυχα μπορεί σαν να μην έχει συμβεί τίποτα προηγουμένως.Εγώ από την άλλη μεριά νιώθω σαν κουρέλι και ανασφαλής. Γιατί πήγα μόνημου; Θέλω τον άντρα μου. Είναι πάντα τόσο ήσυχος.

Περνάμε από μπροστά από το μαγαζί.Ξανά δεν ξέρω τι πυροδοτεί τον Τσάρλυ αλλά ξαναγυρίζει στο επεισόδιο της κατάρρευσης.Αυτή τη φορά είμαστε σ’ένα ασφαλές,ανοιχτό μέρος όπου μπορώ να κλάψω και να προσποιηθώ ότι ξέρω πώς να τον ηρεμήσω.Μετά τρώω γροθιά στα σωθικά μου.

‘’Πήγαινέ τον σπίτι,’’φωνάζει μια γριά χωρίς τακτ.Δεν μπορώ να το αντέξω αυτό.Ακίνητη και ασθμαίνοντας μου έρχεται να σωριαστώ στο πάτωμα απ’τα δάκρυα.Θέλω να της εκθέσω όλα τα σχετικά με την πάθησή του,πώς είμαι φυλακισμένη στο ίδιο μου το σπίτι και αυτό είναι το εισιτήριο για την ελευθερία μου το να αντέχει τις εξόδους.Δεν μπορώ όμως.Φτάνω στ’αμάξι και φεύγουμε.

Όταν είμαστε έξω σε δημόσιο χώρο, ο γιος μου μοιάζει να είναι άτακτος.Χτυπάει το καρότσι του σούπερ,κλωτσάει,κουτουλάει το κεφάλι του.Αν άγνωστοι άνθρωποι τον πλησιάσουν πολύ κοντά,προσπαθεί να τους χαστουκίσει στο πρόσωπο.Μπορεί να ακούγεται σαν αστείο αλλά είναι η πραγματικότητα μας.Πάντα είμαι σε επιφυλακή με αγνώστους που θέλουν να του κάνουν γλύκες.Αν κάποιος τον χαιρετήσει,τσιρίζει.Δεν είναι κακό παιδί.Έχει αυτισμό πράγμα που κάνει τη ζωή του σ’αυτόν τον κόσμο που συντρίβει,πρόκληση που παλεύουμε μαζί.

Δεν μπορείτε να φανταστείτε τι σχόλια,τα βλέμματα και τις παρατηρήσεις  έχω παλέψει.Έχω αντιμετωπίσει γέλια στα σκηνικά που κάνει ο Τσάρλυ.Βάζω τα δυνατά μου να έχω το κεφάλι μου ψηλά και να  εστιάζω μόνο στα παιδιά μου αγνοώντας τα κεραυνοβόλα βλέμματα των άλλων.

Αυτό που δεν γνωρίζουν είναι ότι ο εγκέφαλος του Τσάρλυ είναι διαφορετικός από το δικό μας. Βλέπει αλλιώς τον κόσμο και επεξεργάζεται τα πάντα διαφορετικά. Δεν μπορεί να επικοινωνήσει αυτές τις ανάγκες και τα συναισθήματα του. Η γλώσσα του είναι περιορισμένη και μου είναι όλα ξένα κι εμένα.Βάζω τα δυνατά μου να προβλέψω τις ανάγκες του πάντα αποφεύγοντας μια κατάρρευση.

Αγαπάει τη σειρά, τη ρουτίνα και την ακαμψία.Τα νέα μέρη και οι καινούριοι άνθρωποι τον καταβάλλουν. Επίσης συχνά ξαπλώνει ήσυχα στο έδαφος απορροφώντας το νέο,παράξενο περιβάλλον του.Έχει ανάγκη να αισθανθεί το σώμα του.Μου έχουν εξηγήσει ότι ο εγκεφαλός του δεν νιώθει το σώμα του και άρα πρέπει να κουνήσει τα άκρα του για να ξέρει ότι υπάρχουν. Ακούγονται όλα τόσο αλλόκοτα αλλά αυτό είναι το νέο πεδίο στο οποίο ζούμε.

Ο γλυκός μου γιος δεν είναι άτακτος. Προσπαθεί να βρει ισορροπία σ’αυτόν τον απρόβλεπτο κόσμο. Παρακαλώ μην κρίνετε. Συνεχίστε με τη ζωή σας. Δεν θέλουμε τις επιβλαβείς κρίσεις σας. Κάνουμε τα πάντα που ξέρουμε.

Διαβάστηκε εδώ:mikroimegaloi.gr

Η Τζουλιάνα είναι 5 χρονών και αποφάσισε να πεθάνει: «Μαμά, όχι στο νοσοκομείο, προτιμώ να πάω στον παράδεισο»

Published Οκτώβριος 30, 2015 by sofiaathanasiadou

paradeisos

Η Τζουλιάνα Σνόου πάσχει από μία ανίατη ασθένεια. Ανά πάσα στιγμή, το παραμικρό μικρόβιο, ακόμη και ένα κοινό κρυολόγημα, μπορεί να την σκοτώσει. Όμως, ήδη έχει δηλώσει στους γονείς της τι θέλει να γίνει την επόμενη φορά που θα επιδεινωθεί η κατάστασή της. Θέλει να πεθάνει στο σπίτι τους και όχι να πάει στο νοσοκομείο για θεραπεία.

Αν η Τζουλιάνα ήταν ενήλικη, θα μπορούσε να αποφασίσει η ίδια πότε θα είχε κουραστεί από όλες τις θεραπείες και θα αποφάσιζε ότι ήρθε η ώρα να φύγει από αυτό τον κόσμο. Ομως είναι ένα κοριτσάκι μόλις πέντε χρονών.
Όταν ήταν εννιά μηνών, οι γονείς της παρατήρησαν ότι δεν μπορούσε να καθίσει, κάτι που τα περισσότερα μωρά κάνουν από τους έξι μήνες. Στα πρώτα της γενέθλια, όταν άλλα παιδιά συνήθως ξεκινούν να περπατούν, εκείνη δεν μπορούσε καν να σταθεί όρθια μόνη της.

Η μητέρα της, Μισέλ Μουν, νευρολόγος, ανησύχησε. Ο παιδίατρος την καθησύχασε ότι κάποια παιδιά περπατούν αργότερα. Η μητέρα όμως προτίμησε να κάνει έρευνα. Ολα τα συμπτώματα έδειχναν νωτιαία μυική ατροφία. Μία κληρονομική ασθένεια, εξαιτίας της οποίας οι νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίo μυελό καταστρέφονται σταδιακά. Πολλά παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν φτάνουν καν στα δεύτερα γενέθλιά τους. Ομως, παρά τις διαδοχικές εξετάσεις σε κορυφαία πανεπιστήμια, οι ειδικοί δεν μπορούσαν να πουν στους γονείς τι ακριβώς έχει το παιδί, πέρα από τη διαπίστωση ότι ο πατέρας της είχε- δίχως να το γνωρίζει- μία σπάνια ασθένεια (CMT) εξαιτίας της οποίας εκφυλίζονται τα νεύρα. Αδυνατούσαν όμως να εξηγήσουν γιατί στη μικρή ήταν σε διαφορετική, πιο επιθετική, μορφή. Τους είπαν ότι ίσως περπατήσει στα 3 της χρόνια. Και η κατάστασή της συνέχιζε να επιδεινώνεται.

Το παιδί άρχισε να μπαινοβγαίνει στα νοσοκομεία. Μία «αργή ιστορία τρόμου», όπως λέει η μητέρα της. Αρχικά, είχαν ατροφήσει τα χέρια και τα πόδια της. Μετά άρχισε να έχει αναπνευστικά προβλήματα. Οσο περνούσε ο καιρός, δεν μπορούσε να καθίσει χωρίς υποστήριξη, αλλά ούτε και να περπατήσει, ακόμη και με βοήθημα. Επρεπε να τρέφεται με σωλήνα, που οδηγούσε την τροφή στο στομάχι της, καθώς ήταν πολύ αδύναμη για να μασήσει ή να καταπιεί, όπως γράφει το CNN.

juliana_27.10_2-300x300

Οταν έφτασε στα 4 χρόνια της η Τζουλιάνα, ήξεραν πλέον ότι ανά πάσα στιγμή μία μόλυνση μπορεί να αποδειχθεί θανατηφόρα. Τότε ήταν που η γιατρός ρώτησε τους γονείς αν την επόμενη φορά ήθελαν να πάει η μικρή στο νοσοκομείο για να ακολουθήσει μία επώδυνη θεραπεία μετά από την οποία, ακόμη κι αν ζούσε για ένα σύντομο χρονικό διάστημα, θα έπρεπε να είναι ναρκωμένη, δίχως να μπορεί να μιλήσει ή να σκεφτεί. Εναλλακτικά, τους ρώτησε, αν θεωρούσαν καλύτερο το παιδί να μείνει στο σπίτι και να πεθάνει εκεί, χωρίς να βιώσει άλλο πόνο.

Τότε, η μητέρα της αποφάσισε να ρωτήσει την ίδια την Τζουλιάνα. Ακολουθεί ένα απόσπασμα από τη συζήτηση που είχαν, όπως την έχει καταγράψει η Μισέλ Μουν στο blog της:

-Τζουλιάνα, αν αρρωστήσεις ξανά, θες να πας στο νοσοκομείο πάλι ή να μείνεις στο σπίτι;
-Οχι στο νοσοκομείο.
-Ακόμη κι αν αυτό σημαίνει ότι αν μείνεις στο σπίτι θα πας στον παράδεισο;
-Ναι.
-Και ξέρεις ότι η μαμά και ο μπαμπάς δεν θα έρθουν αμέσως μαζί σου; Ότι θα πας μόνη σου στην αρχή;
-Μην ανησυχείς, ο Θεός θα με φροντίσει.
-Και αν πας στο νοσοκομείο, μπορεί να σε βοηθήσει να γίνεις καλύτερα και να επιστρέψεις στο σπίτι για να περάσεις περισσότερο χρόνο μαζί μας. Θέλω να είμαι σίγουρη ότι το καταλαβαίνεις αυτό. Το νοσοκομείο μπορεί να σου δώσει περισσότερο χρόνο με την μαμά και τον μπαμπά.
-Το καταλαβαίνω.
-(Κλαίγοντας) Συγνώμη Τζουλιάνα. Ξέρω ότι δεν σου αρέσει όταν κλαίω. Απλά θα μου λείψεις τόσο πολύ.
-Είναι εντάξει. Ο Θεός θα με φροντίσει, είναι στην καρδιά μου.

Πηγή: iefimerida

Διαβάστηκε εδώ:mamamou.com.cy

Το κοριτσάκι με το σύνδρομο του Μπέντζαμιν Μπάτον που δεν θα μεγαλώσει ποτέ [βίντεο]

Published Οκτώβριος 19, 2015 by sofiaathanasiadou

koritsi-5702

Ήταν πριν από εννέα χρόνια όταν γεννήθηκε η Γκάμπι Γουίλιαμς και οι γιατροί στο μαιευτήριο της Μοντάνα κατάλαβαν αμέσως πως κάτι δεν πήγαινε καλά. Το νεογέννητο κοριτσάκι είχε εγκεφαλικές δυσλειτουργίες, κατεστραμμένο οπτικό νεύρο και λυκόστομα.

Μετά από μερικά χρόνια και συνεχείς εξετάσεις, διαπιστώθηκε ότι η Γκάμπι πάσχει από μία σπάνια ασθένεια, τόσο σπάνια που δεν έχει καν όνομα καθώς πολλοί λίγοι άνθρωποι γεννιούνται με αυτή την πάθηση. Η συγκεκριμένη ασθένεια πήρε το όνομα «Μπέντζαμιν Μπάτον» από το 2008, μετά και από την προβολή της ομώνυμης ταινίας με τον Μπραντ Πιτ.

Τα άτομα που πάσχουν από το σύνδρομο δεν μεγαλώνουν ποτέ. Η μικρή Γκάμπι δεν μπορεί να μιλήσει, είναι τυφλή, φορά πάνες, τρέφεται με μπιμπερό, ζυγίζει πέντε κιλά αν και είναι εννέα ετών, ενώ φοράει ρούχα μωρού τριών με έξι μηνών.

Η μητέρα της, Μαίρη-Μάργκαρετ είναι πιστή καθολική και δηλώνει πως «κάποια στιγμή ο Θεός θα πάρει πίσω το παιδί μας». Η ίδια ελπίζει πως η συγκεκριμένη μέρα θα αργήσει να έρθει και μέχρι τότε εκείνη και ο σύζυγος της θα είναι υπερήφανοι για την εξαιρετική κόρη που έχουν.

Δύο χρόνια, μια (νέα) ζωή!

Published Οκτώβριος 14, 2015 by sofiaathanasiadou

babyads.gr-nea-zoi

3 Ιουλίου 2013
Η αλήθεια είναι ότι μου είχε περάσει από το μυαλό. Το είχα σκεφτεί και παλιότερα: τι θα έκανα εάν…
Αλλά μέχρι να σου συμβεί, από την «ασφάλεια» του αμέτοχου παρατηρητή, λες πολλά και καταλαβαίνεις ελάχιστα. Μάλλον τίποτα.
Μετά σου συμβαίνει! Στον καθένα μπορεί να συμβεί. Όσο μακρινό και απίθανο σου φαίνεται, τόσο εύκολα μπορεί να σε βρει. Και μας βρήκε: «Οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία» είναι η διάγνωση για τη Νεφέλη. Τύπος «common B» η… παρήγορη διευκρίνιση. Ο Γολγοθάς αρχίζει. Όλοι λένε όμως ότι οδηγεί στο φως.
Όταν ο θάνατος μπαίνει από το παράθυρο και σημαδεύει ό,τι πιο αγαπημένο σου, ανοίγεις όλες τις πόρτες για να τον διώξεις. Ξέρεις ότι με όλες τις πόρτες ανοιχτές πολλά μπορούν να συμβούν, αλλά δεν έχεις άλλη επιλογή.
Σήμερα κάναμε την πρώτη μετάγγιση αίματος. Εξετάσεις επί εξετάσεων και προειδοποιήσεις για τα δύσκολα που είναι μπροστά μας. Και δυο μάτια που σε κοιτάνε κατευθείαν στην ψυχή και σε ρωτάνε: πότε θα γυρίσουμε σπίτι; Πότε θα γίνουν όλα όπως ήταν πριν; Πότε;
Το ταξίδι από το σκοτεινό μονοπάτι προς το φως, ξεκινάει…

3 Ιουλίου 2015

Σε λίγη ώρα θα ξυπνήσουμε τη Νεφέλη για να της δώσουμε το χάπι της χημειοθεραπείας της. Το τελευταίο! Πέρασαν δύο χρόνια –ούτε που ξέρω πώς. Ο μυελός της είναι καθαρός! Η θεραπεία ολοκληρώθηκε! Και τώρα;
Μέσα σε δύο χρόνια άλλαξε η ζωή μας για πάντα! Ο καρκίνος είναι μαύρος, άσχημος, σκληρός, αδυσώπητος. Ο καρκίνος σε ένα μικρό παιδί είναι όλα αυτά επί 10, επί 1.000. Είναι σκοτεινός, αλλά αν κοιτάξεις καλά κι αν πολεμήσεις με όλες σου τις δυνάμεις, θα δεις μια ακτίνα με φως. Πολύ φως!
Επί δύο χρόνια ο καρκίνος της Νεφέλης με έμαθε πολλά: να είμαστε «ένα» με τη Μένια, να λέω κάθε μέρα στα παιδιά μου πόσο τα αγαπάω, να τα αγκαλιάζω και να τα φιλάω όσο πιο πολλές φορές μπορώ, να μετράω διαφορετικά τα «εύκολα» και τα «δύσκολα», να στέκομαι όρθιος ακόμα κι όταν όλα τριγύρω δείχνουν να καταρρέουν.
Μου έμαθε πόση δύναμη έχουν μέσα τους τα παιδιά και πόση δύναμη έχω εγώ –δεν το πίστευα. Μου έμαθε τί σημαίνει αξιοπρέπεια –πραγματική, όχι η μουσαντένια στην οποία ασελγούν ασύστολα οι πολιτικοί καιροσκόποι. Αξιοπρέπεια που δεν χρειάζεται να την διατυμπανίζεις, μιλάει μόνη της, στα μάτια παιδιών και των γονιών τους που δίνουν μια μάχη συχνά άνιση, αλλά δεν παραιτούνται. Μου έμαθε ποια πράγματα είναι πραγματικά σημαντικά στη ζωή!
Και τώρα; Τα επόμενα 3 χρόνια θα περιμένουμε με αγωνία κάθε φορά που η Νεφέλη θα κάνει εξετάσεις, για να βεβαιωθούμε ότι όλα είναι καλά. Θα μεγαλώνει και τα σημάδια στο σώμα της από όσα πέρασε θα σβήνουν –αλλά εγώ θα ψάχνω να κρατήσω σημάδια μνήμης την ώρα που εκείνη θα τα θάβει στη λήθη μια ηλικίας η οποία μπορεί να έχασε μεγάλο μέρος της παιδικής ανεμελιάς αλλά ξέρει να επουλώνει γρήγορα τις πληγές και να ξεχνάει εύκολα. Θα προσεύχομαι να τη δω να μεγαλώνει, να γίνεται ένας καλός άνθρωπος. Να φτάσει σε μια ηλικία που θα μπορώ να της μιλήσω ακόμα περισσότερο για αυτό που πέρασε, για τη μάχη που δίνουν πάνω από 300 παιδιά κάθε χρόνο στην Ελλάδα και θα της πω ότι «ο καρκίνος παλεύεται, ρε γαμώτο! Παλεύεται και νικιέται! Και εσύ είσαι η απόδειξη!». Και είμαι σίγουρος ότι, όπως η μητέρα της κι εγώ, θα κάνει σκοπό της ζωής τη να μιλάει για αυτό, να σπάσει το ταμπού, να βοηθήσει όσο πιο πολλούς ανθρώπους μπορεί, όσο πιο πολλά παιδιά μπορεί.
Γιατί ο παιδικός καρκίνος νικιέται και εκείνη είναι η απόδειξη!

Γ.Λ.

Πηγή:www.babyads.gr