Η Judy και ο James Lee σπάνια καταφέρνουν να απολαύσουν τον ύπνο τους. Χρειάζεται να φροντίζουν 24 ώρες το 24ωρο τον γιο τους, Justin.
Ο Justin, ο οποίος έχει εγκεφαλική παράλυση και υπολείπεται ορισμένα τμήματα του εγκεφάλου του, πάσχει επίσης από επιληπτικές κρίσεις, οι οποίες τελευταία χειροτερεύουν. Κατά τις κρίσεις του είναι συνήθως ήσυχος, κάτι που σημαίνει πως πρέπει να κοιμάται με τους γονείς του ώστε να αντιληφθούν εκείνοι πότε χρειάζεται βοήθεια. Η Judy λέει πως το να φροντίζει τον Justin θυμίζει πολύ τη φροντίδα ενός νεογέννητου.
«Τους πρώτους αυτούς μήνες έχεις μπει σε μία φάση επιβίωσης και συγχρονίζεσαι με το πρόγραμμα του μωρού σου. Κοιμάσαι όταν κοιμάται και τρως όταν τρώει. Όλη σου η προσοχή κι η αφοσίωση είναι στραμμένη επάνω του», λέει.
Μόνο που ο Justin δεν είναι μωρό. Έκλεισε πρόσφατα τα 16 και ζυγίζει 50 κιλά. Δεν μπορεί να μιλήσει, ούτε και να περπατήσει και θα χρειάζεται πάντα διαρκή φροντίδα. Στην Αμερική, υπολογίζεται πως 17 εκατομμύρια άνθρωποι μεγαλώνουν παιδιά με ειδικές ανάγκες και η καθημερινότητα της Judy περιλαμβάνει κατά κύριο λόγο το να εξασφαλίζει πως καλύπτονται όλες οι ανάγκες του Justin.
Κάνει μουσικοθεραπεία, εργασιοθεραπεία και άλλα μαθήματα. Κάνει επίσης φυσικοθεραπεία και παρότι ορισμένοι αναρωτιούνται ποιο το νόημα για όλα αυτά, ο James και η Judy πιστεύουν ότι με αυτό τον τρόπο δίνουν στο Justin τη δυνατότητα να ζήσει όσο καλύτερα μπορεί τη ζωή του.
«Παρόλο που ξέρουμε ότι έχει πολλούς φυσικούς περιορισμούς, ελπίζω πως μπορεί να εκφράζει συνειδητά τα όσα γνωρίζει, να εκφράζει τις ανάγκες και τις επιθυμίες του – ιδιώς καθώς μεγαλώνουμε και θα χρειαστεί να τον φροντίσουν αργότερα άλλοι άνθρωποι», λέει η Judy.
Το ζευγάρι από την Καλιφόρνια γνωρίζει πως αυτή η μέρα πλησιάζει. Απ” όσο γνωρίζουν, ο Justin θα έχει μία φυσιολογική διάρκεια ζωής. Οι δύο τους είναι στα 50 και δεν έχουν άλλα παιδιά. Ο James λέει πως είναι κάτι που σκέφτεται συχνά.
«Είμαι σίγουρος πως θα έρθει ο καιρός που θα χρειαστεί να φροντίσουμε για τον εαυτό μας, οπότε θα είμαστε τρεις που θα χρειαζόμαστε κάθε λογής φροντίδα. Δεν ξέρω τι θα συμβεί τότε», λέει ο James. «Πραγματικά δεν ξέρω».
Η Juno Duenas, διευθύντρια του Support for Families of Children with Disabilities, λέει πως καθώς οι γονείς μεγαλώνουν, είναι σημαντικό να θεσπίσουν ένα σύστημα υποστήριξης για το παιδί τους.
«Μία τεχνική που χρησιμοποιούμε εδώ είναι να φέρνουμε σε επαφή την κοινότητα που γνωρίζει το παιδί και να συζητούμε τι μπορούμε να κάνουμε για αυτό στο μέλλον», λέει η Duenas.
Η εκκλησία είναι μία σημαντική πηγή στήριξης για τον James και τη Judy Lee. Κάθε Κυριακή, η οικογένεια πηγαίνει στη λειτουργία της καθολικής εκκλησίας Sacred Heart του Σακραμέντο. Ο James δέχεται την ενσυναίσθηση των ανθρώπων αλλά δεν θέλει τον οίκτο τους. Θυμάται έναν άντρα στην ομάδα στήριξης να τον ρωτάει αν μισεί το Θεό λόγω της αναπηρίας του Justin.
«Του είπα «Όχι, είμαι ευγνώμων που επέλεξε εμάς για να φροντίσουμε τον Justin»«, είπε.
Η πίστη ήταν αυτή που βοήθησε τη Judy να ξεπεράσει αρχικά τη θλίψη της και να δεχτεί τη διάγνωση του Justin.
«Μέσα από την προσευχή έλαβα την ευλογία και τη δύναμη να ανταπεξέλθω σ” αυτές τις δυσκολίες και να δω τα θετικά, επειδή υπάρχουν πολλά θετικά», λέει η Judy. «Για παράδειγμα, ο Justin είναι ένα υπέροχο παιδί. Είναι γλυκός. Δίνει πολλή αγάπη. Δεν μπορώ να μην είμαι ευτυχισμένη που είμαι η μαμά του».
Η οικογένεια Lee γνωρίζει επίσης πως είναι τυχεροί σε σχέση με άλλες οικογένειες στη δική τους κατάσταση. Ο James και η Judy έχουν ευέλικτα ωράρια εργασίας, έχουν αρκετά χρήματα για να αγοράσουν τις ράμπες και τα καροτσάκια που χρειάζεται ο Justin, και έχουν ο ένας τον άλλον για στήριξη. Το πολιτειακό πρόγραμμα υποστήριξης οικογενειών επίσης τους βοηθά, προσφέροντας $10 δολάρια την ώρα για τη φροντίδα του Justin.
Ελπίζουν πως όλα αυτά θα είναι αρκετά για να έχει ο γιος τους τη φροντίδα που χρειάζεται για πολλά ακόμη χρόνια.
πηγή: npr.org
Διαβάστηκε στο: www.eimaimama.gr
Πόση δύναμη ψυχής!
SuperMomRocks 