ΤΡΙΔΥΜΑ ΜΕ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ ΕΜΠΝΕΟΥΝ ΥΔΡΥΜΑ ΓΙΑ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΕΣ ΔΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΕΣ

Published Δεκέμβριος 3, 2013 by sofiaathanasiadou

Η Dana και ο Jared Florence έχουν τρίδυμα δύο ετών με εγκεφαλική παράλυση- είναι η έμπνευση πίσω από ένα ίδρυμα για παιδιά με νευρολογικές δυσλειτουργίες.

Τα μωρά της Dana και του Jared Florence δεν έκλαψαν όπως τα άλλα μωράκια του τέταρτου ορόφου. Μωρά που έκλαιγαν με παράπονο στην αγκαλιά των μαμάδων τους.
Τα τρίδυμα γεννήθηκαν μόλις 25 και ½ εβδομάδων και ήταν τόσο μικροσκοπικά που μπορούσαν να χωρέσουν στην παλάμη του χεριού τους. Βεβαίως, θα μπορούσαν να χωρέσουν, αν επιτρεπόταν στους γονείς να τα κρατήσουν.
Η εγκυμοσύνη δεν πήγε όπως την προγραμμάτιζαν. Η Dana και ο Jared, τώρα 28 και 36 αντίστοιχα, σοκαρίστηκαν στην είδηση πως περίμεναν τρίδυμα. Τότε, στις 20 εβδομάδες κύησης, η Dana έμεινε στο κρεβάτι για να αποφύγει πρόωρη γέννα.
«Ειλικρινά, θα έκανα τα πάντα, θα καθόμουνα ανάποδα αν μπορούσα, για να τα κρατήσω μέσα μου», λέει η Dana.
Όμως την 1η Ιανουαρίου 2008, 3 ½ ολόκληρους μήνες πριν την προγραμματισμένη ημερομηνία τοκετού, τα τρίδυμα γεννήθηκαν επειγόντως με Καισαρική τομή στο μαιευτήριο. Η Dana και ο Jared κατάφεραν να δουν μόνο το πρώτο τους μωρό, το κοριτσάκι τους, την Taylor, για ένα δευτερόλεπτο πριν μεταφερθεί στη μονάδα εντατικής θεραπείας. Δεν κατάφεραν καν να δουν τους δυο γιους τους, τον Brody και τον Cole, που και οι δυο ζύγιζαν λιγότερο από 900 γραμμάρια. Και αυτά μεταφέρθηκαν στην εντατική.
«Δεν είχα ιδέα αν τα μωρά ζούσαν» λέει ο Jared. Τους είπαν πως είχαν 50% πιθανότητες επιβίωσης.
«Ήταν τόσο δύσκολο, γιατί αυτή ήταν η πρώτη μου εμπειρία σα μαμά και δεν έπρεπε να είχε γίνει έτσι» είπε η Dana.
Τα μικρά σώθηκαν, κόντρα στις δυσοίωνες προβλέψεις . Τις πρώτες έξι (6) εβδομάδες της ζωής τους τις πέρασαν σε αναπνευστήρα. Η Taylor και ο Brody χρειάστηκαν και χειρουργείο για την καρδιά τους. Ο Brode και ο Cole έχασαν την ακοή τους. Ο Brody, ο οποίος είχε και τις περισσότερες επιπλοκές κατά διαστήματα είχε άπνοια και η ανάσα του σταματούσε.
Η οικογένεια πέρασε πολύ χρόνο σε κάθε όροφο του Νοσοκομείου Παίδων της περιοχής τους.
Στο τέλος του Αυγούστου, σχεδόν οχτώ (8) μήνες αφού γεννήθηκαν, και τα τρία μωράκια πήγαν επιτέλους σπίτι.
Όμως αυτή ήταν μόνο η αρχή. Όταν τα παιδιά ήταν 10 μηνών, διαγνώστηκαν πως όλα έπασχαν από Εγκεφαλική Παράλυση, για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία.
«Αυτό είναι το πιο συντριπτικό γεγονός, διότι δεν είναι εύκολο να ‘χωνέψεις’ το γεγονός αλλά και ό,τι σημαίνει αυτό για το μέλλον τους, και για τη ζωή τους γενικότερα» είπε η Dana. «Έχεις όλα αυτά τα όνειρα για το τι θα κάνουν τα παιδιά σου στη ζωή τους όταν θα μεγαλώσουν και ξαφνικά όλα αλλάζουν.»
Η Dana προτού γεννηθούν τα τρίδυμα δούλευε σα δασκάλα στην πέμπτη δημοτικού. Τώρα οι ώρες της έχουν γεμίσει από ραντεβού θεραπειών για τα δίχρονα αγγελούδια της. Ο Cole, ένα αστείο πλασματάκι με μακριές βλεφαρίδες που πάντα ψάχνει για μια αντίδραση, έχει μια μέτρια προς το σοβαρή μορφή Εγκεφαλικής Παράλυσης. Ο Brody, ένας ευαίσθητος πολεμιστής που μοιάζει καταπληκτικά στον πατέρα του, θεωρείται επίσης σοβαρής μορφής η ΕΠ του. Έτσι είναι και η Taylor, η οποία είναι, όπως παραδέχεται η Dana, «τόσο θηλυκό.»
Η Taylor ξεκίνησε να μιλάει, αλλά τα αγόρια, που έχουν δυσλειτουργία στην ακοή και φοράνε βοηθήματα, δεν έχουν ακόμα.
Λόγω της Εγκεφαλικής Παράλυσης, τα παιδιά δεν ελέγχουν τα σώματά τους. Οι γιατροί είπαν στους γονείς πως θα πρέπει αργότερα να προμηθευτούν αναπηρικά καροτσάκια.
Μετά την γέννηση των τριδύμων η Dana λέει πως έγινε «ένα τέρας του google,» ξοδεύοντας πολλές ώρες ψάχνοντας όσο το δυνατόν περισσότερη ενημέρωση για την Εγκεφαλική Παράλυση στο ίντερνετ.
Ο Jared, ο οποίος δουλεύει σαν διοργανωτής εκδηλώσεων, έμεινε έκπληκτος από τη γυναίκα του. «Είχε ανάγκη να ενημερωθεί περαιτέρω για αυτό – τις συνέπειες, τι μπορεί να γίνει, τι έχει ήδη γίνει, όλες τις εξεταζόμενες περιπτώσεις και η λίστα συνεχίζει και συνεχίζει.
Η Dana κοίταζε την έρευνα με τα βλαστοκύτταρα. «Μοιάζει σαν να είναι μια από τις ελάχιστες επιλογές όπου υπάρχει ελπίδα να αναγεννηθεί ο εγκέφαλος.»
Απογοητευμένοι από την έλλειψη έρευνας που έχει γίνει στα παιδιά με νευρολογικές δυσλειτουργίες, η Dana και ο Jared αποφάσισαν να δημιουργήσουν το δικό τους ίδρυμα. Η Dana επικοινώνησε με την Freda Miller, μια από τις πιο γνωστές ερευνήτριες για τα βλαστοκύτταρα, η οποία τα τελευταία πέντε χρόνια δουλεύει στο SickKids.
Και.. το ίδρυμα ‘Three To Be’ γεννήθηκε.
Σε συνεργασία με το SickKids και το Bloorview Kids Rehab, το νέο ίδρυμα (Threetobe.org) επικεντρώνεται στην ανάπτυξη νέων αγωγών και θεραπειών για παιδιά με όλων των ειδών τα νευρολογικά προβλήματα. Η Dana και ο Jared λένε πως η υποστήριξη που έχουν ήδη εισπράξει είναι ανακουφιστική – έχουν λάβει 90.000 δολάρια από πολλές δωρεές, από τους πάντες.
Ένα γκαλά έχει προγραμματιστεί για αυτή την Άνοιξη.
Η Dana δεν πιστεύει πως έχουν χειριστεί την κατάστασή τους διαφορετικά από κάθε άλλο γονιό. Όμως αρνούνται να δεχτούν κάτι λιγότερο από μια καταπληκτική ζωή για τα παιδιά τους. Δεν θα μπορούσε να σκεφτούν διαφορετικά.
Η Dana επιμένει πως τα τρίδυμα είναι τα δυνατά της παρέας.
«Πιστεύω στην προοπτική τους από την αρχή, διότι κοιτάξτε από τι περάσανε και βγήκανε νικητές,» είπε «και οι τρεις».

Μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα

ΠΗΓΗ:http://www.diekdikw.gr

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Σύνδεση με %s