Όταν η 45χρονη Αμάντα Χάζελ ανακάλυψε πως ίσως το αγέννητο μωρό της είχε σύνδρομο Down αρνήθηκε να παρατήσει τον αγώνα της μαζί του – και ήταν τόσο περήφανη για την μάχη επιβίωσης του μικρού της γιου, ώστε αποφάσισε να υιοθετήσει ένα ακόμα παιδάκι με την ίδια κατάσταση.
Κάνοντας γκριμάτσες, προσπάθησα να αγνοήσω το παγωμένο τζελ που μου είχαν απλώσει πάνω στην κοιλιά μου. «Εντάξει;» μου ψιθύρισε ο σύζυγός μου Ρίτσαρντ, 56, και εγώ έγνευσα καταφατικά. Ήμουν 12 εβδομάδων έγκυος στο πολυπόθητο μωράκι που λαχταρούσαμε και αυτός ήταν ο πρώτος μας υπέρηχος.
Ήμουν χαμένη σε ένα συνονθύλευμα από συναισθήματα καθώς κοίταζα την οθόνη – αναστάτωση, φόβο, ανησυχία αλλά και χαρά. Ξαφνικά ένα θολό περίγραμμα ενός λιλιπούτειου μωρού εμφανίστηκε μεταξύ των μαύρων και άσπρων τελείων και εμένα μου κόπηκε η ανάσα. «Αυτό είναι το μωρό μας», είπα με τρεμάμενη φωνή.
Κάθε νέα μελλοντική μητέρα είναι πανευτυχής που θα δει το αγέννητο μωρό της για πρώτη φορά. Αλλά το δικό μας μωράκι είχε συλληφθεί με τη μέθοδο της τεχνητής γονιμοποίησης μετά από πολλούς μήνες προσπάθειας. Το να δούμε ένα μικρό χτυποκάρδι να τρεμοπαίζει σε μια οθόνη ήταν απλά ένα θαύμα για μας.
Αλλά στο τέλος του υπερήχου η γιατρός έδειχνε σοβαρή. Η αυχενική διαφάνεια δεν είναι πολύ καλή, είπε. Είναι ένας πιθανός παράγοντας για το παιδί να έχει σύνδρομο Down. Μας είπαν πως θα μπορούσαμε να κάνουμε και την αμνιοπαρακέντηση για να είμαστε σίγουροι – αλλά αυτό είχε το ρίσκο της αποβολής. Σοκαρισμένη, πήγα σπίτι μουδιασμένη, χαϊδεύοντας την –ακόμα- επίπεδη κοιλιά μου.
«Δεν θέλω άλλες εξετάσεις» είπα στον Ρίτσαρντ αργότερα. Αγαπούσα ήδη το μωράκι μας και ένιωθα τόσο κοντά στην καινούργια ζωή που μεγάλωνε μέσα μου. Έτσι αποφασίσαμε πως, ακόμα και αν το μωρό είχε Σύνδρομο, δεν θα κάναμε τίποτα γι’ αυτό. Το παιδάκι αυτό το ήθελα τόσο πολύ και ήταν ήδη μέλος της οικογένειάς μας.
Ευχαριστήθηκα το υπόλοιπο της εγκυμοσύνης, το οποίο ήταν χωρίς προβλήματα. Όμως οχτώ εβδομάδες πριν την καθορισμένη ημερομηνία γέννησης του μωρού, οι πόνοι ξεκίνησαν. Και έτσι μπήκα στο μαιευτήριο.
Αυτό που ακολούθησε ήταν μια θολή εικόνα από γιατρούς, μαίες και ειδήμονες, αλλά τη στιγμή που ακούμπησαν στο στήθος μου το μωρό μου, έστω και για αυτά τα λίγα δευτερόλεπτα ένιωσα κατενθουσιασμένη. Ήταν πανέμορφος και έδειχνε πραγματικά μια χαρά.
Όμως το έντερό του ήταν μπλοκαρισμένο και έτσι τον έστειλαν αμέσως για μια επέμβαση. Καθώς τον έπαιρναν για το χειρουργείο, η αγκαλιά μου ήδη τον λαχταρούσε, μου έλειπε το νεογέννητο μωράκι μου. Τον ονομάσαμε Φρέντυ.
Οι γιατροί επιβεβαίωσαν πως είχε σύνδρομο Down, αλλά εμείς είχαμε ήδη προετοιμαστεί ψυχολογικά για κάτι τέτοιο. «Δεν υπάρχει καμία διαφορά», είπα. Για τους επόμενους δύο μήνες, ήμασταν στο νοσοκομείο δίπλα στον Φρέντυ καθώς εκείνος συνερχόταν. Όταν πια μας επέτρεψαν να πάμε σπίτι μας ήμουν τόσο μα τόσο χαρούμενη.
Περνούσα ώρες χαζεύοντάς τον καθώς κοιμόταν, ή γαργαλώντας τον για να δω έστω και ένα μικρό χαμόγελο. Ήταν υπέροχος, αλλά στους οχτώ μήνες ανακαλύψαμε πως είχε έναν μη ανεπτυγμένο αεραγωγό και τον πήγαμε πίσω στο νοσοκομείο- αυτή τη φορά για αρκετούς μήνες. Μπορούσε να τραφεί καλά, αλλά χρειαζόταν χειρουργείο για να ανοίξει ο αεραγωγός αλλά και να του γίνει τραχειοτομή ώστε να αναπνέει κανονικά. Κοιμόμουν σε μια καρέκλα στο πλευρό του. Υπήρχε τόσο έντονη ανησυχία για την υγεία του που δεν προλαβαίναμε να σκεφτούμε καν πως έχει το σύνδρομο Down. “Το μόνο που θέλω είναι να πάμε όλοι μαζί σπίτι», είπα.
.
Το αγόρι μας με τη μεγάλη προσωπικότητα.
Επιτέλους ήταν αρκετά καλά. Περνώντας τη πόρτα του σπιτιού μας, ήταν τόσο όμορφο το συναίσθημα να είσαι πάλι πίσω στο σπίτι σου (Surrey, UK) και να είσαι επιτέλους οικογένεια. «Καλώς ήρθε σπίτι γιε μας» είπαμε εγώ και ο άντρας μου φιλώντας το απαλό, φουσκωμένο του μαγουλάκι. Το να είσαι μια κανονική μαμά μακριά από νοσοκομεία ήταν μια υπέροχη αίσθηση, όμως γρήγορα αυτή η ευφορία ξεθώριασε όταν ξαφνικά συνειδητοποιήσαμε πως η ζωή μας δεν θα ήταν πια καθόλου εύκολη.
Λόγω της τραχειοτομής του μικρού μας έπρεπε να είμαστε εξαιρετικά προσεκτικοί με την καθαριότητα και την υγιεινή, αλλάζοντας τα ρούχα του και το σωληνάκι της τραχειοτομής πολύ συχνά. Το βράδυ χρειαζόταν οξυγόνο και συχνά εναλλακτικά, είτε εγώ , είτε ο σύζυγός μου πεταγόμασταν στο δωμάτιο απλά για να βεβαιωθούμε πως όλα είναι καλά.
Σταδιακά, μάθαμε μια ρουτίνα. «Ας δώσουμε βάση στο να τον μάθουμε καλύτερα», είπα. Σύντομα μας έδειξε την τεράστιά του προσωπικότητα. Αποφασιστικός και θυελλώδης, λάτρευε να γελάει δυνατά και όσο μεγάλωνε γινόταν τόσο τρυφερός και δεν υπήρχε τίποτα που να επιζητούσε περισσότερο από τα χάδια και τα φιλιά.
Το γεγονός πως ο Φρέντυ είχε σύνδρομο Down δεν ήταν κάτι που αγνοήσαμε. Συχνά μιλούσαμε γι’ αυτό αν το θέμα ερχόταν στην επιφάνεια, αλλά είχαμε ξοδέψει τόσο πολύ χρόνο να τον κρατήσουμε ζωντανό που αυτό είχε γίνει δευτερεύον ζήτημα. Ήταν εδώ – αυτό είχε σημασία. Ήμασταν αρκετά κουρασμένοι από τον χρόνο αλλά και χαρούμενοι, οι τρεις μας. Έπειτα μια γνωστή λαχτάρα με κατέβαλε. Αρχικά προσπάθησα να το παραβλέψω, αλλά αυτό στην πράξη μεγάλωνε. Όταν ο Φρέντυ ήταν δυο είπα στον Ρίτσαρντ: “Θα ήθελα πραγματικά ένα ακόμα παιδί. Συμφώνησε και δοκιμάσαμε τεχνητή γονιμοποίηση ξανά. Απέτυχε. Ήμουν συντετριμμένη και καθώς ο σύζυγός μου με αγκάλιαζε πήρα τη μεγάλη απόφαση. «Δεν νομίζω πως μπορώ να περάσω πάλι το ίδιο» είπα. Συμφώνησε. Αυτό το γλυκόπικρο συναίσθημα που είχα με το σύνδρομο Down στο μωράκι μου, τον αγώνα του για επιβίωση και τώρα αυτό – Δεν μπορούσα να αντιμετωπίσω άλλη μια προσπάθεια η οποία θα ήταν γεμάτη ελπίδα και μετά θα ακολουθούσε απογοήτευση. Αλλά ακόμα, εξακολουθούσα να θέλω να γίνω μαμά ξανά..
Ένα βράδυ που ο Φρέντυ κοιμόταν, εγώ και ο σύζυγός μου καθίσαμε και αρχίσαμε να συζητάμε. Πήρα μια βαθιά ανάσα, «τι λες για την υιοθεσία» ; ρώτησα. Το είχαμε συζητήσει στο παρελθόν σαν μια πιθανή επιλογή. Ο Ρίτσαρντ ήταν θετικός και έγνευσε θετικά. «Ας το κοιτάξουμε», είπε.
Ξαπλώνοντας εκείνο το βράδυ στο κρεβάτι, καθώς διάφορες σκέψεις περιστρέφονταν στο νου μου, μια ιδέα ερχόταν συνεχώς στο μυαλό μου. Για κάποιους ανθρώπους ίσως φανεί παράδοξο. Σε μένα όμως ήταν το αυτονόητο, η πιο φυσική και λογική απόφαση στον κόσμο. Σκούντηξα τον Ρίτσαρντ να ξυπνήσει «Πιστεύω πως πρέπει να υιοθετήσουμε ένα παιδί με σύνδρομο Down», είπα.
Δεν παραξενεύτηκε, ούτε φάνηκε σοκαρισμένος. Στην πράξη, μου έγνευσε συγκαταβατικά και συμφώνησε. Μιλήσαμε για ώρες. Για μας, έμοιαζε το πιο φυσιολογικό πράγμα να υιοθετήσουμε ένα παιδάκι όπως ακριβώς ο γιος μας. Κάποιοι άνθρωποι ίσως πίστεψαν πως είμαστε τρελοί να ρισκάρουμε και άλλα προβλήματα συναφή με το ίδιο θέμα υγείας. Αλλά η αλήθεια είναι πως εγώ ήθελα ένα παιδάκι με σύνδρομο Down.
Όλο αυτό το ταξίδι με τον Φρέντυ, από τη σύλληψή του μέχρι την επίδειξη μιας απίστευτης δύναμης μέσα από τον αγώνα επιβίωσής του και καθώς βλέπαμε να ξεδιπλώνεται η προσωπικότητά του – μου έδειξε τι υπέροχη εμπειρία ήταν.
«Εάν υπάρχουν άλλα παιδιά όπως ακριβώς ο Φρέντυ, αυτή είναι η μόνη μας απάντηση» είπα στον Ρίτσαρντ.
Επικοινωνήσαμε με τις κατάλληλες υπηρεσίες υιοθεσίας και έτσι ξεκίνησε μια μακρά περίοδος αξιολόγησης. Τελικά, μετά από βδομάδες συνεντεύξεων και συμβούλων που μας τέσταραν, ξεκίνησαν να μας δείχνουν κάποιες φωτογραφίες από παιδιά που έψαχναν υιοθεσία.
Μέσα στα διάφορα παιδάκια που είδαμε ήταν ένα κοριτσάκι, το οποίο είχε Σύνδρομο Down. Την είχαν παρατήσει στις πρώτες μέρες της ζωούλας της. Τα χέρια μου λαχταρούσαν τόσο πολύ να την κρατήσουν απλά και μόνο από την φωτογραφία που έβλεπα.
Κάναμε όλη την απαραίτητη διαδικασία για να την υιοθετήσουμε και μερικές βδομάδες αργότερα πήγαμε για μια ακόμα συνέντευξη. Αφού τελείωσε η συνέντευξη περπατούσαμε γρήγορα και αγχωμένα πάνω κάτω στην αίθουσα, περιμένοντας με ανυπομονησία την απόφαση. Όταν μας κάλεσαν ξανά μέσα, ένιωθα την καρδιά μου έτοιμη να σπάσει. Καθίσαμε κάτω και κάποιος από τους υπεύθυνους ξεκίνησε να μιλάει και οι μόνες λέξεις που άκουσα ήταν: «μπορείτε να την υιοθετήσετε…». Η χαρά με πλημμύρισε. Είχαμε γίνει αποδεκτοί σαν η νέα της οικογένεια!!! Και δεν την είχαμε καν γνωρίσει ακόμα.
Μερικές μέρες μετά, ο Φρέντυ, o Ρίτσαρντ και εγώ κανονίσαμε να την δούμε στη θετή οικογένεια που την είχε αναλάβει και την πρόσεχε.
Ήμουν νευρική καθώς η θετή μητέρα πήγε και έφερε το μωρό- το κοριτσάκι μας! «Είναι εννέα μηνών» είπε η κυρία, χαμηλώνοντας το χέρι της και παραχωρώντας την σε μένα. Κοίταξα βαθιά τα ματάκια του μωρού μου. «Γεια σου» της είπα. Αισθάνθηκα την γλυκιά, ζεστή ανασούλα της με αυτή την υπέροχη μυρωδιά που έχουν όλα τα μωράκια. Μου ανοιγόκλεισε τα μάτια της και μου έσκασε ένα χαμόγελο.
Για την επόμενη εβδομάδα πηγαίναμε κάθε μέρα να την δούμε.
Παρατηρούσα τον Φρέντυ, ο οποίος ήταν τότε τεσσάρων, να την χαζεύει, να είναι γοητευμένος από αυτό το υπέροχο, όμορφο μικρό κοριτσάκι. Λάτρευε να την επισκέπτεται. Θα έφτιαχνα τα γεύματά της, θα την έκανα μπάνιο – και ο Φρέντυ θα μπορούσε να βλέπει, πολύ όμορφη σκέψη!! Δεν μπορούσε να μιλήσει κανονικά, αλλά θα την αγκάλιαζε και θα αναπαρήγαγε τους ήχους της. Χαμογέλασα στον Ρίτσαρντ. «Του αρέσει» του είπα.
Τελικά, μετά από μια βδομάδα που την επισκεπτόμασταν στο σπίτι της για να μας μάθει, μας είπαν πως θα μπορούσαμε να την πάρουμε σπίτι μας. Είχε ήδη ένα βαφτιστικό όνομα όμως αποφασίσαμε να την λέμε Μιμή

Τακτοποίηση της οικογενειακής ζωής
Η Μίμη τακτοποιήθηκε εύκολα. Είχε ένα μικρό πρόβλημα με την καρδιά της αλλά το μόνο που χρειαζόταν κάθε δύο χρόνια έναν σύμβουλο να την εξετάζει. Θα κουβαλούσα την Μιμή στον μάρσιπο και θα είχα τον Φρέντυ στο καροτσάκι και θα πηγαίναμε οι τρεις μας στο πάρκο. Ήμουν τόσο χαρούμενη. Μπορεί η Μιμή να μην είναι φυσικό μου παιδί αλλά ένιωσα όσα αισθήματα μου βγήκαν και στον Φρέντυ. Ήταν φανταστικά. Την λάτρεψα. Ήταν η κόρη μας, όπως ακριβώς ο Φρέντυ ήταν ο γιος μας.
Όμως όταν βγαίναμε έξω, έβλεπα εκείνα τα βλέμματα, με το απολογητικό χαμόγελο σαν να ήταν να πουν «Αυτή η άμοιρη γυναίκα έχει δυο παιδιά με Σύνδρομο Down…».
Έτσι λοιπόν γρήγορα θα τους έβαζα στη θέση τους. «Η Μιμή είναι υιοθετημένη» τους έλεγα. Δεν το έλεγα αυτό γιατί ντρεπόμουν ή γιατί ήθελα να με λυπηθούν. Ήθελα να δείξω σε όλο τον κόσμο πως η κόρη μου ήταν η επιλογή μου! Πως το δεύτερό μου παιδί που είχε Σύνδρομο Down το είχα επιλέξει εγώ. Δεν ήταν κάτι τυχαίο, ήταν κάτι που ήθελα να συμβεί.
Και πολύ σύντομα συνειδητοποίησα πως η απόφασή μας να υιοθετήσουμε ένα ακόμα παιδί με Σύνδρομο Down δεν ήταν απλά για να μεγαλώσουμε την οικογένειά μας. Με τον τρόπο μας δείχναμε τη στάση ζωής μας. Το ότι δηλαδή να αποκτήσεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down δεν ήταν η καταστροφή του κόσμου ή κάτι που ποτέ δεν θελήσαμε, ήταν κάτι που ενεργά το επιθυμούσαμε. Κάτι που θέλουμε να γιορτάζουμε!
Η Μιμή μας είναι τώρα τεσσάρων και ο Φρέντυ μας οχτώ. Πέρσι επιτέλους βγάλαμε τη τραχειοτομή στον Φρέντυ και ξεκίνησε το σχολείο μαζί με την Μιμή. Είμαστε τυχεροί. Η Μιμή και ο Φρέντυ είναι τόσο τρυφερά και γλυκά πλάσματα, τόσο δυνατές προσωπικότητες. Η ζωή δεν είναι εύκολη. Αλλά είναι γεμάτη και ικανοποιητική! Η σκέψη πως παιδιά με σύνδρομο Down είτε δίνονται για υιοθεσία ή ακόμα χειρότερα σκοτώνονται πριν καν γεννηθούν με εξοργίζει.
Αλλά ο θυμός μου δεν κατευθύνεται στους γονείς που παίρνουν τη βαριά αυτή απόφαση, αλλά στην κοινωνία, η οποία τους επιβάλλει το συναίσθημα του παράταιρου σε πρώτη φάση. Ελπίζω να δείξαμε στον κόσμο αυτά που πρεσβεύουμε. Πως δηλαδή τα παιδιά με Σύνδρομο Down δεν είναι παρά κάτι εξαιρετικά θετικό. Η δεύτερή μας προσπάθεια στη τεχνητή γονιμοποίηση δεν πήγε καλά και είμαι τόσο χαρούμενη γιατί όλο αυτό μας οδήγησε στην Μιμή μας. Δεν θα άλλαζα τα δυο μου παιδιά για όλο τον κόσμο!!!

Αμάντα Χαζελ, 45, Wallington, Surrey, UK.

Επιμέλεια/ Μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα

πηγή: http://gulfnews.com/life-style/people/why-i-m-happy-to-have-two-down-s-syndrome-children-1.974867

Το διαβάσαμε: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=657286860948552&set=a.458487497495157.113513.457299274280646&type=1&theater