Το κοριτσακι μου διαγνωστηκε με συνδρομο Duane. Ψαχνω για οικογενειες με αναλογο προβλημα.

Published 30 Μαΐου, 2013 by sofiaathanasiadou

images (2)

Η Μαρια ειναι μια γλυκια μανουλα  και θα ηθελα να την βοηθησουμε ολες μαζι να βρει και αλλες οικογενειες που να εχουν τα παιδακια τους το ιδιο συνδρομο…

Σκεφτομαι πως μπορει να ενιωσε με την ανακοινωση του γιατρου για το μοναδικο πλασματακι που εχει στην αγκαλιτσα της.

Σαν να τρακαρεις μετωπικα με τοιχο που δεν εχεις ιδεα πως ξεφυτρωσε μπροστα σου…

Ειναι τοσο τρομακτικο να μην ξερεις κανενα και νιωθεις τοσο απομονωμενη μην γνωριζοντας σε ποιον να εμπιστευτεις την ιστορια σου…

Για αυτο σας παρακαλω να κοινοποιησουμε την ιστορια της και να την στηριξουμε οσο μπορουμε με οποιαδηποτε πληροφορια εχουμε..

Σας ευχαριστω πολυ προκαταβολικα

Σοφια

Είμαι η μαμά Μαρία και έχω ένα αστεράκι 11 μηνών, το κοριτσάκι μου..

Είναι όλη μου η ζωή, ο λόγος που υπάρχω..Ο μπαμπάς της και εγώ την λατρεύουμε ,την περιμέναμε καιρό και η γέννηση της ήταν για μας το μεγαλύτερο θαύμα ..

Ζούσαμε σε ένα όνειρο τους τέσσερις πρώτους μήνες της ζωής της, όλα έμοιαζαν υπέροχα ώσπου μια περίεργη κίνηση που έκανε με το ματάκι της μας οδήγησε στον παιδοοφθαλμίατρο …

Συνδρομο Duane η διάγνωση..

Ένα νεύρο από το αριστερό ματάκι της δεν λειτούργει με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κινηθεί προς το αυτί και το δεξί ματάκι, το «καλό» στρέφεται προς τη μύτη και στραβίζει στην προσπάθεια της να κοιτάξει προς τα αριστερά. Αυτό που με τρομοκράτησε πραγματικά ήταν όταν ο γιατρός μου είπε πως δεν θεραπεύεται , δεν χειρουργείται και σε κάποιες περιπτώσεις συνδέεται με κάποια άλλα προβλήματα νευρολογικής φύσεως , όπως προβλήματα στην ακοή ,στην κίνηση ,στο περπάτημα , αυτισμό ,προβλήματα λόγου και άλλα που δεν συγκράτησα τότε.

Μας είπε πως όταν γίνουμε 1 έτους θα κάνουμε μαγνητική τομογραφία , εγκεφαλογράφημα και κάποιες άλλες εξετάσεις.
Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου, έψαχνα μανιωδώς στο ιντερνετ να βρω πληροφορίες ,όμως αυτά που κατάφερα να συλλέξω είναι πολύ περιορισμένα.

Από τότε με βασανίζει ένα γιατί ,τι πήγε στραβά ,μήπως έκανα εγώ κάτι ,δεν πρόσεξα στη εγκυμοσύνη και συνέβη αυτό ;;;Κάνεις δεν ξέρει να μου απαντήσει, κανένας γιατρός δεν μπορεί να μου πει από πού προήλθε.
Από τότε πέρασαν 7 μήνες ,το κοριτσάκι μου μεγαλώνει και ως τώρα τα πράγματα πάνε καλά όσον αφορά την ανάπτυξη της ,διανοητικά και σωματικά-κινητικά ακολουθεί τα παιδάκια της ηλικίας της και αυτό είναι μια ανακούφιση για μένα.

Θα ήθελα όμως πολύ να βρω μαμάδες που έχουν παιδάκια με το ίδιο πρόβλημα ,να συζητήσουμε ,να μου πουν πως θα είναι η ζωή μας στο μέλλον ,στο σχολείο κλπ.

Mε απασχολει φυσικα και η αντιμετωπιση της απο αλλα παιδακια..
Αν γνωρίζετε κάποια μαμά ή έχετε κάποιο παιδάκι με αντίστοιχο πρόβλημα ,θα χαρώ πολύ αν επικοινωνήσετε μαζί μου στο e-mail: louigi85@windowslive.com

4 comments on “Το κοριτσακι μου διαγνωστηκε με συνδρομο Duane. Ψαχνω για οικογενειες με αναλογο προβλημα.

  • Ειναι περιπτωσεις που εμεις η μαμαδες δεν εχουμε λογια να πουμε πολλα…..Εγω το μονο που θα ευχηθω ειναι να μεινουν τα πραγματα στασιμα ή καλυτερα κ να ειναι μεχρι εκει….Θα ευχηθω δυναμη κ κουραγιο στη μαμα κ οτι ΠΑΝΤΑ….σαν μαμα θα βρισκει τροπο να λυνει τις δυσκολιες της κ τα εμποδια της…..Ειναι μεσα μας αυτη η ΔΥΝΑΜΗ …Μεσα σε ολες τις μαμαδες……Δεν μπορω να σε στηριξω πληροφοριακα …αλλα ψυχολογικα ειμαι ΕΔΩ!!!ΦΙΛΙΑ

  • Θα σου πω Μαρία οτι η κορούλα πολύ καλής μόυ φίλης εχει το εν λόγω σύνδρομο, ειναι 5 ετων και δεν εχει απολύτως κανένα πρόβλημα!!!Η αλήθεια ειναι οτι εάν δεν το ξέρεις ούτε καταλαβαίνεις οτι κάτι «τρέχει» με το ματάκι της!Σας εύχομαι τα καλύτερα!!

  • Η ΚΟΡΗ ΜΟΥ ΕΧΕΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΚΑΝΕΝΑΣ ΓΙΑΤΡΟΣ ΔΕΝ ΑΝΑΦΕΡΘΗΚΕ ΣΤΑ ΥΠΟΛΟΙΠΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ.ΜΑΣ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΕΙ ΠΑΙΔΟΦΘΑΛΜΙΑΤΡΟΣ ΣΤΗ ΘΕΣΑΛ, ΚΑΙ ΕΧΟΥΜΕ ΠΑΕΙ ΜΕΧΡΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΟΦΘ.ΠΑΝΕΠ.ΚΡΗΤΗΣ.ΤΟ ΔΙΑΓΝΩΣΑΜΕ ΑΠΟ ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ ΜΗΝΩΝ.ΑΝΗΣΥΧΗΣΑ ΜΟΝΟ ΓΙΑΤΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΜΕΙΩΘΕΙ Η ΟΡΑΣΗ ΤΗΣ.ΕΙΝΑΙ ΤΩΡΑ ΣΤΗ Β ΔΗΜΟΤΙΚΟΥ ΚΑΙ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ Κ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΙΚΑ ΣΑΣ ΛΕΩ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΜΑΘΗΤΡΙΑ ΤΗΣ ΤΑΞΗΣ ΚΑΙ ΜΑΛΙΣΤΑ ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΣ ΕΛΑΧΙΣΤΑ! ΞΕΚΙΝΗΣΕ ΑΓΓΛΙΚΑ ΣΤΗΝ Α ΔΗΜΟΤΙΚΟΥ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΟΝ ΑΔΕΡΦΟ ΤΗΣ ΠΟΥ ΤΗΝ ΠΕΡΝΑΕΙ ΔΥΟ ΣΧΟΛΙΚΑ ΕΤΗ!! ΣΑΣ ΛΕΩ ΛΟΙΠΟΝ ΟΤΙ ΠΑΙΡΝΩ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΕΠΑΙΝΟΥΣ ΓΙΑ ΤΟ ΠΟΣΟ ΕΞΥΠΝΟ ΠΑΙΔΙ ΕΙΝΑΙ! ΜΑΛΙΣΤΑ Η ΔΑΣΚΑΛΑ ΤΩΝ ΑΓΓΛΙΚΩΝ ΤΗ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΕ «ΨΕΙΡΑ ΣΤΟ ΓΙΑΚΑ ΤΩΝ ΣΥΜΑΘΗΤΩΝ ΤΗΣ » ΓΙΑΤΙ ΑΠΑΝΤΑΕΙ ΣΩΣΤΑ ΟΤΑΝ ΟΙ ΑΛΛΟΙ ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΤΗ ΣΩΣΤΗ ΑΠΑΝΤΗΣΗ.ΕΚ ΤΩΝ ΟΠΟΙΩΝ Ο ΕΝΑΣ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΔΕΡΦΟΣ ΤΗΣ ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΤΗΝ ΠΕΡΝΑΝΕ ΔΥΟ ΧΡΟΝΙΑ..ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΠΟΥ ΗΤΑΝ ΜΗΝΩΝ ΔΕΝ ΕΠΑΨΕ ΟΥΤΕ ΜΙΑ ΜΕΡΑ ΝΑ ΜΟΥ ΔΕΙΧΝΕΙ ΤΗΝ ΙΣΧΥΡΗ ΤΗΣ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΤΟ ΠΟΣΟ ΕΞΥΠΝΟ ΚΑΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ ΟΛΑ ΩΡΙΜΟ ΠΑΙΔΙ ΕΙΝΑΙ! ΟΠΟΙΟΣ ΤΗ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΠΟΛΥ ΣΥΝΤΟΜΑ ΠΑΡΑΒΛΕΠΕΙ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΗΣ ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΥΠΕΡΚΑΛΥΠΤΕΙ ΜΕ ΤΑ ΑΛΛΑ ΤΗΣ ΠΡΟΣΟΝΤΑ! ΤΑ ΙΔΙΑ ΕΝΙΩΣΑ ΚΑΙ ΕΓΩ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ ΟΤΙ ΚΑΠΟΥ ΕΦΤΑΙΞΑ ΑΛΛΑ ΣΥΝΤΟΜΑ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΟΤΙ ΤΟ ΕΙΧΑ ΜΕΓΑΛΟΠΟΙΗΣΕΙ!! Η ΜΙΚΡΗ ΜΟΥ ΤΟ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΣΤΑ ΔΥΟ ΜΑΤΙΑ ΚΑΙ ΤΗΣ ΕΙΝΑΙ ΑΚΟΜΗ ΠΙΟ ΔΥΣΚΟΛΟ ΝΑ ΤΑ ΕΥΘΥΓΡΑΜΜΙΣΕΙ,ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΙΠΟΤΑ ΑΥΤΟ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΕ ΤΟΣΑ ΑΛΛΑ ΘΕΜΑΤΑ ΥΓΕΙΑΣ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΑΛΛΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ! ΓΙ ΑΥΤΟ ΦΙΛΗ ΜΟΥ ΗΡΕΜΗΣΕ.. ΚΑΙ ΠΕΡΝΩΝΤΑΣ Ο ΚΑΙΡΟΣ ΘΑ ΑΝΑΚΑΛΥΨΕΙΣ ΤΟΣΕΣ ΑΛΛΕΣ ΑΡΕΤΕΣ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΟΥ ΠΟΥ ΘΑ ΣΕ ΚΑΝΟΥΝ ΝΑ ΞΕΧΑΣΕΙΣ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ. ΣΕ ΟΤΙ ΑΦΟΡΑ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΑΥΤΕΣ ΤΙΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΤΙΣ ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΥΝ ΟΤΑΝ ΕΠΙΒΑΡΥΝΕΤΑΙ Ο ΑΥΧΕΝΑΣ ΕΞΑΙΤΙΑΣ ΤΗΣ ΚΛΙΣΗΣ ΤΟΥ ΚΕΦΑΛΙΟΥ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΜΟΝΙΜΗ ΠΡΟΚΕΙΜΕΝΟΥ ΝΑ ΦΕΡΟΥΝ ΤΑ ΜΑΤΙΑ ΣΤΗΝ ΕΥΘΕΙΑ. ΕΧΩ ΓΝΩΡΙΣΕΙ ΚΟΠΕΛΑ ΠΟΥ ΣΤΗΝ ΠΡΟΕΦΗΒΙΑ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΕ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΧΑΡΑ.ΒΕΒΑΙΑ ΤΟ ΧΕΙΡΟΥΡΓΕΙΟ ΔΕΝ ΘΑ ΤΕΛΕΙΟΠΟΙΗΣΕΙ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΑΛΛΑ ΘΑ ΚΑΤΑ ΠΟΛΥ ΒΕΛΤΙΩΜΕΝΟ ΚΑΙ ΑΝΕΠΑΙΣΘΗΤΑ ΟΡΑΤΟ. ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΑ ΚΑΙ ΝΑ ΣΑΣ ΚΑΘΗΣΥΧΑΣΑ…
    ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΣ.facebook….Κικη Τζιμωκα Βογιατζαρα

  • ΚΑΛΗΜΕΡΑ , ΜΕ ΤΡΟΜΑΞΕΣ ΟΤΑΝ ΔΙΑΒΑΣΑ ΟΤΙ ΣΥΝΔΕΕΤΑΙ ΜΕ ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΦΥΣΕΩΣ ..ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ 5,5 ΧΡΟΝΩΝ ,ΕΧΕΙ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DUANE, EINAI MIA XARA ,ΜΙΑ ΕΒΔΟΜΑΔΑ ΠΡΙΝ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΤΟ ΠΗΓΑ ΣΕ ΠΑΙΔΟΟΦΘΑΛΜΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΦΟΡΑ (Η ΠΡΩΤΗ ΗΤΑΝ ΣΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ ΤΩΝ 2,5ΧΡ)ΚΑΙ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΠΑΛΙ ΤΟ ΕΞΗΣ: OTI ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΙΠΟΤΑ ΤΟ ΣΟΒΑΡΟ , ΟΤΙ ΔΕΝ ΧΡΙΖΕΙ ΕΓΧΕΙΡΗΣΗΣ (ΛΟΓΩ ΤΟΥ ΟΤΙ ΔΕΝ «ΓΕΡΝΕΙ ¨ΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΤΟΥ ΓΙΑ ΝΑ ΔΕΙ ΠΡΟΣ ΤΗΝ ΜΕΡΙΑ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ) ΚΑΙ ΟΤΙ ΘΑ ΜΑΘΕΙ ΝΑ ΖΕΙ ΜΕ ΑΥΤΟ ..ΚΑΙ ΜΙΑ ΕΠΑΝΕΞΕΤΑΣΗ ΣΕ ΔΥΟ ΧΡΟΝΙΑ!ΕΠΙΣΗΣ ΜΟΥ ΕΞΗΓΗΣΑΝ ΟΤΙ ΟΤΑΝ ΤΟ ΚΑΝΕΙ ΑΥΤΟ ΘΑ ΤΑ ΒΛΕΠΕΙ ΔΙΠΛΑ ..ΤΩΡΑ , ΟΤΙ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΥΝΔΕΕΤΑΙ ΜΕ ΑΛΛΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΚΗΣ ΦΥΣΕΩΣ ΔΕΝ ΜΟΥ ΤΟ ΕΧΕΙ ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΚΑΙ ΜΑΛΛΟΝ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΡΩ ΚΑΙ ΑΛΛΗ ΓΝΩΜΗ ΓΙΑΤΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ ΤΩΝ ΔΥΟΜΙΣΗ -ΤΡΙΩΝ ,ΑΡΧΙΣΕ ΝΑ ΕΠΑΝΑΛΑΜΒΑΝΕΙ ΣΥΛΛΑΒΕΣ (ΚΕΚΕΔΙΣΜΑ )ΣΤΑΜΑΤΗΣΕ ΓΙΑ ΚΑΝΕΝΑ ΧΡΟΝΟ ΚΑΙ ΑΡΧΙΣΕ ΠΑΛΙ ΑΠΟ ΤΟΝ ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟ ΤΟΥ 13 (ΠΟΛΥ ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΒΕΒΑΙΑ)ΟΤΑΝ ΓΥΡΙΣΑ ΑΠΟ ΤΟ ΝΟΣΟΣΚΟΜΕΙΟ ΟΠΟΥ ΕΛΕΙΨΑ ΓΙΑ ΤΡΕΙΣ ΜΕΡΕΣ…ΒΕΒΑΙΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΕΝΤΕΛΩΣ ΑΣΧΕΤΟ ΤΟ ΕΝΑ ΜΕ ΤΟ ΑΛΛΟ …
    ΠΑΝΤΩΣ ΜΗΝ ΤΡΕΛΑΙΝΟΜΑΣΤΕ,ΤΟ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ , ΘΑ ΤΟ ΚΑΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΝΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΨΥΧΡΑΙΜΟΙ ΓΙΑ ΝΑ ΜΗΝ ΠΕΡΝΑΜΕ ΤΙΣ ΑΝΑΣΦΑΛΕΙΕΣ ΜΑΣ ΣΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΑΣ!ΦΙΛΙΑ!

  • Γράψτε απάντηση στο MARA Ακύρωση απάντησης

    Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

    Λογότυπο WordPress.com

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Φωτογραφία Google

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Φωτογραφία Twitter

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Φωτογραφία Facebook

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Σύνδεση με %s