Η Μαρια ειναι μια γλυκια μανουλα και θα ηθελα να την βοηθησουμε ολες μαζι να βρει και αλλες οικογενειες που να εχουν τα παιδακια τους το ιδιο συνδρομο…
Σκεφτομαι πως μπορει να ενιωσε με την ανακοινωση του γιατρου για το μοναδικο πλασματακι που εχει στην αγκαλιτσα της.
Σαν να τρακαρεις μετωπικα με τοιχο που δεν εχεις ιδεα πως ξεφυτρωσε μπροστα σου…
Ειναι τοσο τρομακτικο να μην ξερεις κανενα και νιωθεις τοσο απομονωμενη μην γνωριζοντας σε ποιον να εμπιστευτεις την ιστορια σου…
Για αυτο σας παρακαλω να κοινοποιησουμε την ιστορια της και να την στηριξουμε οσο μπορουμε με οποιαδηποτε πληροφορια εχουμε..
Σας ευχαριστω πολυ προκαταβολικα
Σοφια
Είμαι η μαμά Μαρία και έχω ένα αστεράκι 11 μηνών, το κοριτσάκι μου..
Είναι όλη μου η ζωή, ο λόγος που υπάρχω..Ο μπαμπάς της και εγώ την λατρεύουμε ,την περιμέναμε καιρό και η γέννηση της ήταν για μας το μεγαλύτερο θαύμα ..
Ζούσαμε σε ένα όνειρο τους τέσσερις πρώτους μήνες της ζωής της, όλα έμοιαζαν υπέροχα ώσπου μια περίεργη κίνηση που έκανε με το ματάκι της μας οδήγησε στον παιδοοφθαλμίατρο …
Συνδρομο Duane η διάγνωση..
Ένα νεύρο από το αριστερό ματάκι της δεν λειτούργει με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κινηθεί προς το αυτί και το δεξί ματάκι, το «καλό» στρέφεται προς τη μύτη και στραβίζει στην προσπάθεια της να κοιτάξει προς τα αριστερά. Αυτό που με τρομοκράτησε πραγματικά ήταν όταν ο γιατρός μου είπε πως δεν θεραπεύεται , δεν χειρουργείται και σε κάποιες περιπτώσεις συνδέεται με κάποια άλλα προβλήματα νευρολογικής φύσεως , όπως προβλήματα στην ακοή ,στην κίνηση ,στο περπάτημα , αυτισμό ,προβλήματα λόγου και άλλα που δεν συγκράτησα τότε.
Μας είπε πως όταν γίνουμε 1 έτους θα κάνουμε μαγνητική τομογραφία , εγκεφαλογράφημα και κάποιες άλλες εξετάσεις.
Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου, έψαχνα μανιωδώς στο ιντερνετ να βρω πληροφορίες ,όμως αυτά που κατάφερα να συλλέξω είναι πολύ περιορισμένα.
Από τότε με βασανίζει ένα γιατί ,τι πήγε στραβά ,μήπως έκανα εγώ κάτι ,δεν πρόσεξα στη εγκυμοσύνη και συνέβη αυτό ;;;Κάνεις δεν ξέρει να μου απαντήσει, κανένας γιατρός δεν μπορεί να μου πει από πού προήλθε.
Από τότε πέρασαν 7 μήνες ,το κοριτσάκι μου μεγαλώνει και ως τώρα τα πράγματα πάνε καλά όσον αφορά την ανάπτυξη της ,διανοητικά και σωματικά-κινητικά ακολουθεί τα παιδάκια της ηλικίας της και αυτό είναι μια ανακούφιση για μένα.
Θα ήθελα όμως πολύ να βρω μαμάδες που έχουν παιδάκια με το ίδιο πρόβλημα ,να συζητήσουμε ,να μου πουν πως θα είναι η ζωή μας στο μέλλον ,στο σχολείο κλπ.
Mε απασχολει φυσικα και η αντιμετωπιση της απο αλλα παιδακια..
Αν γνωρίζετε κάποια μαμά ή έχετε κάποιο παιδάκι με αντίστοιχο πρόβλημα ,θα χαρώ πολύ αν επικοινωνήσετε μαζί μου στο e-mail: louigi85@windowslive.com