Οταν ακομα και το αγγιγμα της μητερας απαγορευεται…

Published 22 Δεκεμβρίου, 2011 by sofiaathanasiadou

H μητερατου μικρου  Tripp φοβαται να τον αγγιξει… Η μαμα Χρυσα μου εστειλε το παρακατω αρθρο … Το διαβασα και ενιωσα την καρδια μου να σταματαει… Ποσος πονος υπαρχει τριγυρω και ποσοι ανθρωποι δεν κολλανε σε λεπτομερειες… Τι να πει αυτη η μητερα που ανυσηχει για το παιδι της καθημερινα? Μπηκα στον πειρασμο να το ψαξω παραπερα το θεμα…Aυτη η ιστορια με συγκλονησε γιατι στην πορεια ανακαλυψα πως η μητερα αυτου του παιδιου ειναι γεννημενη αγωνιστρια… Δεν σας κρυβω πως οσο μετεφραζα το κειμενο που εχει γραψει στο blog της εκλαιγα και εψαχνα να καταλαβω απο που αντλει την δυναμη να αντεχει την καθημερινοτητα και τις δυσκολιες που συναντα ….

Αντί να χαίρεται τις πρώτες του στιγμές στην ζωή, ένα μωράκι υποφέρει από μία τρομερή διαταραχή του δέρματος. Ακόμα και το παραμικρό άγγιγμα στο μικροσκοπικό σώμα του Tripp Roth μπορεί να προκαλέσει ανεπανόρθωτες πληγές.Το 2χρονο αγγελούδι πάσχει από την βασανιστική νόσο που ονομάζεται «πομφολυγώδης επιδερμόλυση».

Η ασθένεια αυτή είναι ικανή να προκαλέσει πληγές και ουλές στο δέρμα του ακόμα και με το πιο ανεπαίσθητο άγγιγμα.

από την Λουιζιάνα των Ηνωμένων Πολιτειών είναι αναγκασμένο να περάσει ολόκληρη την ζωή τυλιγμένο σε επιδέσμους, ενώ δεν μπορεί να κάνει μπάνιο χωρίς την λήψη ισχυρών ηρεμιστικών.

Η συγκεκριμένη ασθένεια προσβάλλει ένα στα 50.000 άτομα παγκοσμίως και οφείλεται στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης, η οποία δεσμεύει το ένα στρώμα δέρματος με το άλλο.

Αυτό σημαίνει, ότι οποιαδήποτε τριβή μπορεί να προκαλέσει τραυματισμούς στο δέρμα του αλλά και στα βλέφαρά του, στον πάνω οισοφάγο και μέσα στο στόμα του με αποτέλεσμα να έχει χάσει την όραση και την ομιλία του.

Με αδύνατο το ενδεχόμενο της ίασης και το θανατο να ειναι καθημερινη απειλη η μητέρα του Tripp,  προσπαθεί να είναι πάντα χαρούμενη μπροστά του και να του μεταφερει την θετικη της ενεργεια ωστε να μπορεσει να απαλυνει εστω για λιγο την κατασταση του….

Είναι τόσο δύσκολο, προφανώς δεν μπορεί να μιλήσει και σίγουρα φαίνεται να υποφέρει κάθε στιγμή της ημέρας», λεει η μητέρα του…Πιστευω ομως πως η  ιδιαιτερότητα του γιου μου μου   δίδαξε το νόημα της πραγματικής αγάπης και της υπομονής, αλλά και τον σεβασμό και την ανιδιοτέλεια.

Πιστευω πραγματικα πως ειμαι ευλογημενη και τυχερη που εχω αποκτησει αυτο το παιδι λεει και σοκαρει τους παντες γυρω της…

«Το να γίνω μητέρα μου άλλαξε την ζωή. Το να είμαι όμως η μητέρα του Tripp έφερε τόση χαρά και ευτυχία στην ζωή μου», πρόσθεσε η τρυφερή μητέρα.

O Tripp γεννήθηκε στις 14 Μαΐου 2009. Είχα μια τέλεια εγκυμοσύνη και ένα τέλειο τοκετο.Δεν αντιμετωπισα κανένα πρόβλημα καθόλου. Δεν ξεραμε  το φύλο του μωρού πριν  τον παρουμε στα χέρια μας, έτσι όλοι περιμέναν την έκπληξη. Ενα πανέμορφο αγοράκι γεννήθηκε. Εκείνος βγήκε με μια τεράστια κυψέλη που καλύπτε το κεφάλι του και τα νύχια του ήταν πολύ μεγάλα και λίγο παραμορφωμένα. Αλλά για μένα, δεν υπήρχε κανένα πρόβλημα. Ήταν απλά ενα  όμορφο ενα τέλειο παιδακι. Το παιδακι μου…που με λαχταρα περιμενα…
Λίγο μετά τον τοκετο … μου επέτρεψαν να παρω το μωρό μου. Ο παιδίατρος σε εφημερία ήρθε και μου είπε ότι ήταν περίπου 99% σίγουρος ότι το μωρό μας είχε μια ασθένεια του δέρματος που ονομάζεται «πομφολυγώδους επιδερμόλυσης.» Wow. Εντάξει … Δεν είχαμε ιδέα για το τι ήταν ή στην περίπτωσή του, πόσο σοβαρό ήταν. Άρχισα να κλαίω. Χωρις καν να γνωρίζω τι αυτό συνεπάγεται. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να μου πουν πραγματικά  πολλές πληροφορίες γι ‘αυτό και η οικογένειά μου, δεν μου επιτρεψε μου να ψαξω και  να διαβάσω για αυτη την ασθενεια στο ιντερνετ γιατί το Διαδίκτυο μπορεί να είναι ένα πολύ τρομακτικό πράγμα, ειδικά από τη στιγμή που δεν έχεις ιδέα τι είδους ασθενεια είχαμε να αντιμετωπισουμε ακριβως. Μείναμε στο νοσοκομείο για περίπου 2 εβδομάδες … . Φεύγοντας από το νοσοκομείο, εμείς ακόμα δεν γνωρίζαμε πολλά για την ασθένεια. Μόνο η οδηγια πως κάθε είδος τριβής θα μπορούσε να προκαλέσει το δέρμα του να κανει πληγες και ότι χρειαζόταν πολύ μαλακες κουβέρτες ρούχα πάνες πανί, κλπ. .. Είχε τηνπληγη στο κεφάλι του, τα νύχια του ήταν παραμορφωμένα, άρχισε να εμφανιζει  φουσκάλες από βραχιόλι του νοσοκομείου και να κανει τεράστιες φουσκάλες στο κάτω μέρος από την  πάνα. Δεν ήξερα καν αν επρεπε να σκάσουν οι φουσκαλες η οχι… αν  το κάναμε  θα αυξάνονταν πιο γρήγορα … με συνεπεια  να πάρει πολύ χρόνο για να επουλωθούν, αν ποτέ επουλωνονταν. Πήραν ένα δειγμα για  βιοψία πριν φύγομε από το νοσοκομείο…
Όταν τον πήρα σπίτι  ήρθε η ώρα για την έρευνα. Ανακάλυψα ότι, αντί να τον αφήνω  γυμνό και  να παιρνουν αέρα οι πληγές του, επρεπε να τον τυλιγω για να   αποτρέψω τις φουσκάλες. Οι εικόνες που εβλεπα με έκαναν  να χανω το κουραγιο μου
  Βρήκαμε τότε τη φιλανθρωπική οργάνωση Debra. Δεν έχω αρκετό χώρο για να σας πω πόσο καταπληκτική ήταν για την περιπτωση μας και ποσο μας βοηθησε. Ήρθαμε σε επαφή με τη νοσοκόμα EB, Γέρι Kelly που είναι συνδεδεμένη με την Debra, και αμέσως  μας εστείλε   κιβώτια και κουτιά από τα πράγματα που θα χρειαζομασταν …. πάνες, επίδεσμους προμήθειες, κουβέρτες, σφουγγάρια μπάνιου. Και περίπου ένα μήνα μετά η Γέρι έκανε μια ειδική επίσκεψη στο σπίτι μας. Ηρθε για να μας ενημερωσει και να μας πληροφορησει για να καταλαβουμε τι εχουμε να αντιμετωπισουμε… Μας ειπε οχι αυτα που ισως θα  θέλαμε να ακούσουμε, αλλά αυτα που έπρεπε να ακούσουμε. Από την πρώτη ημέρα, προσπάθησα να είναι τόσο θετική …. Αλλα  αισθάνομουν ολο και πιο  απογοητευμενη. Ο Tripp  χειροτερεύε κάθε μήνα.
Καναμε βιοψια και ανακαλυψαμε πως οTripp επασχε απο την χειροτερη μορφη της νοσου…
«Κομβικη» Π. Γ. Ν.. Δεν περίμενα ενα τετοιο αποτελεσμα… Τα Κομβικά παιδιά EB δεν αναμένεται να ζήσουν πανω απο τα δύο τους  χρόνια. Υπάρχουν δύο τύποι κομβικοι (ο ένας είναι πιο σοβαρος από τον άλλο), αλλά η βιοψία του Tripp δεν  μπορούσε να προσδιορισει μεταξύ των δύο.Ποια η διαφορα έτσι κι αλλιώς; Τα αποτελεσματα ειναι θανατηφόρα και στους δύο τύπους.
Στην συνεχεια καναμε συνεχως επισκεψεις σε ειδικους εξετασεις ωσπου αρχισαν τα αναπνευστικα προβληματα…
Οι ειδικοι μου ειπαν πως δεν θα ζουσε μεχρι τα γενεθλια του..
Εκει ηταν που πηρα την αποφαση να κανω καθε δευτερολεπτο της ζωης του μοναδικο και οσο γινεται πιο ευκολο για την κατασταση του…
Μετα αρχισαν τα προβληματα σιτισης… Δεν μπορουσα να τον θηλασω ουτε καν να τον ταισω με συριγγα κατι που δυσκολευε περισσοτερο την κατασταση γιατι αυτα τα παιδια χρειαζονται θερμιδες και βιταμινες για να βοηθηθουν… και τα υγρα που χανουν να αναπληρωθουν… Μπαινοβγαιναμε στο νοσοκομειο καθημερινα και μονο στη σκεψη οτι δεν μπορουσα να κανω τιποτα γι αυτον και επρεπε να εμπιστευτω αγνωστους για να τον κρατησω στη ζωη μου ενιωθα πως χανω τη μαχη..
Τελικα του εγκατεστησαν ενα σωληνα για να τρεφεται και τα πρωτα καλα αποτελεσματα μου εδωσαν κουραγιο!
Τώρα, εχουμε επιτέλους  συνηθίσει να αντιμετωπιζουμε καθημερινα  θέματα  με το δέρμα του  του G-σωλήνα, και τις αλλαγες των επιδεσμων του. Ποτέ δεν είναι  βαρετή η ημέρα μου. Υπάρχουν πάντα νέες προκλήσεις … νέες φουσκάλες, γδαρσίματα,  βλέννες… Θα μπορούσα να συνεχίσω για πάντα. Αρκει να   έχουμε χρονο  με το μικρό αγόρι μας το  δώρο μου από το Θεό. Είχε σταλεί σε μας για καποιο λόγο. Είναι ένας άγγελος … Η χαρά της ζωής μου, το θαυμα που ανυπομονώ να βλεπω κάθε μέρα οταν ανοιγω τα ματια μου.
Μην θεωρειτε τιποτα δεδομενο στη ζωη σας, αυτο ειναι κατι που εμαθα μεσα απο ολο αυτο… Να ευγνωμονειτε καθε λεπτο που περνατε με τα παιδακια σας και καθε λεπτο που αυτα εχουν την υγεια τους… Να τα αγκαλιαζετε καθε λεπτο που περναει καθε στιγμη… Ειναι κατι που εγω το εχω στερηθει και ειναι απαγορευμενο….
Σας ευχαριστω πολυ για το χρονο σας και αν εχετε καποια απορια μην διστασετε να επικοινωνησετε μαζι μου μεσο του μπλογκ μου…
Κορτνει

2 comments on “Οταν ακομα και το αγγιγμα της μητερας απαγορευεται…

  • I AM FROM GREECE. I NOW LIVE IN CANADA BECAUSE OF THR CRISIS IN MY COUNTRY. YOU ARE SO WONDERFULL. YOUR BABY IS SO LUCKY WHO HAS GOT YOU FOR HIS MOTHER. CAN YOU BELIEVE THAT THERE IS PEOPLE WHO THEY DONT WANT THEIR KIDS? HEALTHY OR NOT? YOU ARE DOING YOUR BEST FOR YOUR SON AND I AM SURE IT IS FOR A REASON. THIS LIFE HERE IS TEMPORARY. IN OUR NEXT LIVES YOU WILL GET A LOT OF LOVE FROM YOUR SON, THE ONE YOU DESERVE AND YOU CANNOT RECIEVE NOW. I AM SURE ABOUT THIS. YOU ARE NOT ALONE. YOU HAVE MY LOVE AND APPRECIATION.

  • Σχολιάστε

    Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

    Λογότυπο WordPress.com

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Φωτογραφία Google

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Φωτογραφία Twitter

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Φωτογραφία Facebook

    Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

    Σύνδεση με %s