Μια μητερα που καθημερινα παλευει…με την Πομφολυγώδους επιδερμόλυση…

Published 22 Δεκεμβρίου, 2011 by sofiaathanasiadou


Η πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, κοινώς γνωστό ως ΕΒ, είναι μια  γενετικη ασθενεια που χαρακτηρίζεται από την παρουσία  εξαιρετικά εύθραυστου δέρματος – τόσο ευαίσθητο ώστε το παραμικρό άγγιγμα μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη των επαναλαμβανόμενων, επώδυνων φουσκάλων και ανοιχτων πληγων. Σε ορισμένες μορφές της νόσου, συναντονται παραμορφωτικές ουλές, η απενεργοποίηση του μυοσκελετικού συστήματος και  παραμορφώσειςμεχρι και εσωτερικες φουσκάλες! Αυτό το σύντομο βίντεο απεικονίζει τον καθημερινο γολγοθα ένος μικρου αγοριου  μέσα στη διάρκεια μιας συνηθισμένης αλλαγής επιδέσμου! H μητερα του Garrett  μας διηγειται την καθημερινοτητα  της τις αγωνιες της και την μαχη που δινει καθημερινα για να εξασφαλισει στο παιδι της πραγματα τα οποια εμεις εχουμε δεδομενα… Πραγματα απλα για εμας οπως  ενα χαδι….Δεν μπορεσα να μην παρατηρησω την αγωνια και την απογοητευση στο βλεμμα της… Χριστε μου τι να πεις σε αυτη τη γυναικα-μητερα για να μπορεσει να δει τα πραγματα θετικα ?

Υπαρχουν μερες που ευχομαι να μπορουσα να παγωσω το χρονο ετσι ωστε να μην εχω να ασχοληθω με τις αλλαγες των επιδεσμων τον πονο τα φαρμακα και να μπορεσω εστω για λιγο να αγκαλιασω το παιδι μου ελευθερα χωρις να σκεφτομαι πως ενα μου χαδι θα το πληγωσει και θα το κανει να υποφερει για μερες…

Για να καταλαβετε οταν εχεις ενα παιδι με ΕΒ συνηθισμενες δραστηριότητες της ζωής προκαλούν φουσκάλες παρόμοια με  εγκαύματα 2ου και 3ου βαθμού..Απλά πράγματα όπως το μπουσούλημα, περπάτημα, το φαγητό, το χουζουρι πάνω στο κρεβάτι  έστω και μια  μικρή τριβη στο δερμα από τις ραφές ή ετικέτες των ρουχων ειναι για μας ενα μεγαλο προβλημα. Το δερμα αυτών των παιδιων εχει τη  λεπτότητα και την ευαισθησια των φτερων μιας πεταλούδας…Αυτη ειναι μια εκφραση που περιγραφει ακριβως την ευαισθησια του δερματος αυτων των παιδιων…. Η  EB δεν είναι μεταδοτική. Επηρεάζει και τα δύο φύλα, και εμφανίζεται σε κάθε φυλετική και εθνική ομάδα σε όλο τον κόσμο. Ένας στους 50000 περιπου ειναι φορεας και νοσει απο αυτην την ασθενεια… Υπάρχουν υψηλά ποσοστά θνησιμότητας για τα βρέφη, παιδιά και νεαρούς ενήλικες σε σοβαρές μορφές της ασθενειας…
Ειναι πολυ δυσκολο αυτο που περναω και εχω φτασει στο σημειο να τα κανω ολα αντανακλαστικα… Για να καταλαβετε το δερμα του ειναι   σαν 2 κομματια βελκρο που ακουμπαει το ενα το αλλο αλλα δεν υπαρχει κανενας συνδεσμος για να τα κραταει μαζι… Πρεπει να ειναι καλλυμενος με επιδεσμους ετσι ωστε να προστατευεται το δερμα τοσο απο μολυνσεις αλλα και απο την απλη επαφη που κατανταει επωδυνη και επικυνδυνη ταυτοχρονα… Εχει παντου ανοιχτες πληγες που τον πονανε και πολλες φορες χρειαζεται η χορηγηση ισχυρων ηρεμιστικων ακομη και για να κανει ενα μπανιο…
Ειναι πολυ λυπηρο για ενα παιδι να τα περναει αυτα … Πολυ λυπηρο να ζει και να μην μπορει να χαρει τιποτα..Να ειναι ολη του η μερα γεματη πονο πληγες και επιδεσμους…
Για να κανουμε μια αλλαγη στους επιδεσμους μπορει να μας παρει και 5 ωρες…
Ωρες που θα χρειαστει να ξεκολλαμε κυριολεκτικα τις κολλημενες γαζες πανω απο το κορμακι του … Ωρες που θα βαζει ολη του την ψυχικη δυναμη για να κατσει ως το τελος…
Πριν ξεκινησει η διαδικασια πρεπει να μουλιασει για μιση ωρα μεσα σε ζεστο νερο ετσι ωστε να μπορεσουμε να τους αφαιρεσουμε πιο ευκολα και  εγω να αποστειρωσω το τραπεζι και να ετοιμασω τους επιδεσμους…
Μοιραζομαστε ενα ισχυρο δεσμο που μπορει να τον περιβαλλει ο πονος και η εξαρτηση αλλα υπαρχει και η αμεριστη αφοσιωση μου σε αυτον…Ειναι μια σχεση μητερας παιδιου εντελως διαφορετικη απο τις συνηθισμενες αλλα υπαρχει πολλη αγαπη και προσπαθεια να κανουμε κατι το ανεφικτο… Να μηδενισουμε τον πονο… Καμια φορα μπορει να με πληγωνει και να μου λεει πως με μισει αλλα εγω καταλαβαινω πως ειναι τα επιπεδα του πονου τοσο υψηλα που δεν μπορει να διαχειριστει εκεινη την ωρα το πως θα μου μιλησει… Και το δεχομαι ετσι απλα…
Ξερω πως με αγαπαει οσο τον αγαπαω και εγω με ανιδιοτελεια απλα εχουμε και τις κακες μας στιγμες οπως ολοι μας…

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Google

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση /  Αλλαγή )

Σύνδεση με %s